医疗保健中的种族规范:一份特别报告

一些

马里卡是公平的一个新妈妈。她是非裔美国人。她是个执业医师。此外，她还是美国医学院协会(AAMC)健康公平伙伴关系和项目的高级主管，以及华盛顿特区乔治华盛顿大学医学和健康科学学院急诊医学系的临床副教授

所有这一切给了她一个漂亮的全景视角对待黑人的美国医疗保健系统的一个常见的做法深深担忧公平博士称为“race-norming”,指医疗测试结果的调整或医疗风险评估基于病人的种族。换句话说，如果你是黑人，你的得分可能会与你是白人，如果你有相同或相似的症状，只是因为你的皮肤颜色。

“作为一个医学界，我们必须重新检查和评估临床算法中种族的使用，因为它有可能影响我们病人的生活，”费尔博士说。她指出了一个让她感到不安的基于种族的计算器:UTICalc这是匹兹堡大学(University of Pittsburgh)研究人员于2018年开发的一款用于儿童的尿路感染计算器。费尔博士的女儿就属于使用这个计算器的年龄范围。

“研究表明，因为她是黑人，她患尿路感染的风险较低，”费尔博士解释说。“这是从哪儿来的?”这令人担忧，因为这意味着我的女儿可能会因为这种配方而受到善意的医疗体系和善意的医生的歧视。”

对这种做法在2021年如此普遍感到惊讶吗?当大多数人了解到这种有争议的治疗方法时，他们也会这么想——它并没有对病人进行充分的宣传。而且，它正受到来自各个领域的医疗专业人士越来越多的审查。

NFL:雪上加霜?

最近，由于职业足球运动，种族规范在医疗保健领域的广泛应用引起了全国的广泛关注。是的，你没看错——与运动相关的脑震荡对健康的长期影响已经成为头条新闻，远远超出了体育版的范围，美国国家橄榄球联盟(NFL)无意中让人们注意到了这个问题。

这要追溯到2013年，当时NFL同意支付7.65亿美元，作为球员反复脑震荡造成的脑损伤的赔偿。脑震荡在高接触性运动中非常常见。

据报道，自那以后，有3000多名不同种族背景的退役球员提出了索赔，其中大多数是老年痴呆症。作为索赔过程的一部分，球员们同意接受痴呆和其他神经系统疾病的认知测试，这是充斥着铲球和反复撞击头骨的职业生涯的潜在结果。科学证实，大脑的重复创伤，如足球运动员、退伍军人和其他频繁头部受伤的高危人群所经历的创伤，会导致慢性创伤性脑病，或CTE。脑震荡基金会称，CTE会杀死脑细胞，随着时间的推移，会导致记忆丧失和痴呆等认知问题。

但问题是:根据代表运动员的律师的说法，同样的认知评估使用的方法是，黑人受伤前的认知功能基线低于白人，这使得证明他们曾因运动相关脑震荡而遭受过神经损伤变得更加困难。(想想看:近70%的NFL球员是黑人。这意味着近四分之三的退役职业球员面临着被NFL否认的过高几率。)

2020年8月，两名前美国国家橄榄球联盟(NFL)黑人球员凯文·亨利(Kevin Henry)和纳杰·达文波特(Najeh Davenport)提起诉讼，希望迫使联盟停止使用种族规范的神经认知评估，因为其得分中包含种族偏见。亨利和达文波特在NFL退役后都被诊断患有认知障碍。他们的要求都被否认了。他们的诉讼于2021年3月被驳回，此前法官下令双方进行调解。最近的报告显示种族因素可能最终会被移除从考虑。

一个普遍的实践

但种族规范的问题远远超出了认知评估和职业体育。种族影响许多日常临床决策和计算跨越多个医学领域。这些字段包括(但不限于):

• 肾脏保健

• 心脏病学

• 肿瘤学

• 产科

• 泌尿外科

• 内分泌学

• 肺学

在美国国家橄榄球联盟的故事发生之前，这种做法通常在幕后进行。虽然一些公众逐渐意识到基于种族的计算，“有许多基于种族的临床算法，我肯定病人不知道，”费城宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的肾脏专家和医学助理教授Nwamaka Eneanya博士说。埃内亚博士直言不讳地批评她所在的肾脏学领域的种族规范。

去年夏天,新英格兰医学杂志（NEJM)发表了一篇论文，概述并批评了肾脏病学和许多其他医学专业以各种方式利用种族来帮助指导医生做出何种诊断和提供何种护理的方法。正如这篇论文的作者指出的，基于种族的诊断和治疗算法的例子非常普遍，而且经常以在线风险计算器的形式出现。医生进入一个网站，比如一个著名的医学协会的网站，输入病人的数据，包括种族，然后得到一个可能会影响他们处方治疗的建议。

以心脏病学为例。假设你是一名正在评估一名心力衰竭患者的医生。你可能会使用美国心脏协会的“遵循指南——心力衰竭风险”工具，旨在帮助指导医生进行治疗。你输入病人的数据，包括血压、年龄、钠含量和心率。它还会问你的病人是不是黑人。黑人患者的风险评分会自动减去3分，因为该工具基于的研究表明，黑人心力衰竭患者在医院死亡的风险更低。这意味着他们的得分不太可能高到足以符合白人患者的特定治疗条件更高的在哈佛大学教授医学史和医学伦理学的医师和历史学家，同时也是该研究的资深作者David Shumway Jones博士说NEJM这项研究考察了13种不同的医学专业种族规范算法。这一特定的风险评估工具是根据2010年发表的一项大型研究的结果开发的循环是美国心脏协会出版的重要期刊。

另一个例子是在线剖宫产后阴道分娩(VBAC)风险计算器．与白人女性相比，在相似的情况下，曾经剖腹产过的黑人女性在随后的分娩中安全、顺利分娩的可能性更低。这意味着黑人女性可能更经常被建议再次剖腹产，尽管可能会出现手术并发症，恢复时间更长，疼痛更大。这个工具是根据2005年的一项研究开发的，该研究将黑人与阴道分娩并发症风险的增加联系起来。琼斯说，婚姻状况和保险类型也与风险有关，但在创建算法时，这些因素令人费解地被排除了。

好心出了问题?

对许多读到这篇文章的人来说，种族规范的做法听起来像是彻头彻尾的种族歧视。事实证明，事情比这要复杂得多。

许多将种族作为考虑因素的工具都是由主要的医学协会开发和/或认可的，比如美国心脏协会和国家肾脏基金会，或者是经过重要研究的学术验证。这些工具包含了研究表明与各种健康结果相关的几个因素，而在过去，根据琼斯博士的说法，把种族作为这些因素之一似乎是有意义的。他说，我们的目标不是设计一种会歧视和拒绝照顾黑人病人的工具。相反，他们希望提高临床护理的精确度。但是，正如琼斯博士所认识到的，种族问题比一个单一的数据点复杂得多，基于种族的工具可能会产生意想不到的影响。因此，越来越多的医生开始反对使用它们来做医疗决定。

“参与辩论的每个人似乎都致力于卫生公平和为患者实现最佳结果的目标，”Jones博士说。“开发这些工具的人确信他们正在朝着这个目标努力。而且，那些对工具持批评态度的人确信这些工具与目标是背道而驰的。每个人都认为自己在做正确的事。没有人试图伤害病人。”

目前还不清楚种族规范在临床算法中使用了多久，但这种方法至少从1974年开始就存在了。那一年，一组研究人员在评估黑人病人的肺功能时引入了一种他们称之为“比例因子”的方法。

“是第一次吗?”这很难知道，”琼斯博士现在说。“在1922年，有人可能已经开发出一种修正过的算法，并将其发表在一份晦涩的杂志上。”

尽管如此广泛的基于种族的评估工具普遍存在，但人们对它们的影响知之甚少，甚至不知道它们到底被使用了多少。“很难知道有多大比例的医疗决定实际上受到种族标准化的影响，”琼斯博士承认。

在他的NEJM在研究中，他和他的同事们检查了一系列算法工具，这是自1998年以来使用的最古老的算法工具。最新的工具于2018年推出。琼斯博士认为，事情需要改变——从现在开始。他说:“医学上，我们应该对每个人一视同仁，除非真的有很好的理由去做一些不同的事情。”

没有真正的生物学基础

但事实并非总是如此。冠状动脉搭桥手术,最常表现的心脏手术在美国研究协会心胸外科,在2008年第一次分享,然后更新在2018年,发现黑人的一个月内死亡的风险要高20%搭桥手术相比,他们的白人。该协会的算法工具使用这些数据来计算风险，这可能会导致推荐进行这种手术的黑人患者减少。

但琼斯博士对任何人的种族都适用于评估搭桥手术的死亡风险提出了质疑。“非洲裔美国人患病风险更高，是否存在某种合理的生物学机制?””他问道。“我想不出任何可信的生物学原因。要么是黑人病人在接受手术时病情加重，要么是黑人病人得到了更糟糕的治疗。”

所有这些都与生物学或种族性质无关——相反，它们是社会经济问题，指向了不同肤色的美国人之间存在的健康差距。琼斯博士说，黑人社区缺乏高质量的医疗保健更有可能是罪魁祸首。“在这些讨论中有很多假设、理论和争论，因为我们没有回答这些问题所需的基本事实。我相信很多被认为是种族效应的东西实际上是无法衡量的社会经济效应。但我不能证明。这些数据并不存在。”

收入是一个例子。据琼斯博士说，大多数医生无法收集病人收入的准确信息，因为这是一个令人不舒服的话题。他指出:“我们非常乐意询问病人的性生活史，但医生和病人都认为询问他们的收入是不合适的。”

费尔博士同意，我们需要更好地理解种族在医学中的作用。她说:“如果我们真的想帮助人们变得更健康，那么我们需要做更深入的科学分析，弄清楚哪些遗传成分与祖先有关。”“但当我们把它归为‘种族’这个不精确且多变的术语时，问题就出现了。‘种族’是社会构建的。”

Drs。Fair nor Jones认为医学应该是色盲的。他们认为，种族可以在健康和医疗保健中发挥作用，但前提是要清楚地了解这一作用是什么，并有明确的理由使用种族。例如，在前列腺癌方面，有临床证据表明，非裔美国人不仅患此病的风险更高，而且死于此病的风险也更高。因此，专家建议黑人男性与医生讨论前列腺癌筛查的年龄应比白人男性更早，因为白人男性在其他方面没有较高的风险。(黑人男性患病风险较高的原因尚不清楚。)

对于黑人女性来说，最近的研究表明，对乳腺癌的筛查从40岁开始，而不是50岁，因为黑人女性在50岁之前患乳腺癌的几率比白人女性高。黑人女性也更有可能死于乳腺癌。目前，美国预防服务工作组(U.S. Preventive Services Task Force)正在审查其一贯的指导方针，并正在考虑种族和民族以及其他许多因素在决定此类筛查的有效性方面应该发挥什么作用。

许多未知数涉及那些反对种族规范的人。的确，在许多基于种族调整的测试的研究中，种族确实显示了自己是一个因素。但费尔博士说，这不应该结束讨论，还应该引发其他重要问题。

她说:“我们必须严肃地问一问，为什么这些数据一开始就存在种族问题。”“是因为种族是社会状况的代表吗?”还是因为它是一种实际的基因状况，与祖先而不是种族有关?”

种族标准化可能会加剧现有的健康差距

在涉及种族规范的最具争议的测试中，有一种预测肾衰竭的看似无害的方法。估计的肾小球滤过率(eGFR)测试测量肌酐，肌肉产生的废物。当你的肾脏正常工作时，它们会从你的血液中过滤肌酐。测试显示，衰竭的肾脏逐渐丧失了充分完成这项工作的能力。在eGFR测试中得分为20分或以下的人有资格被列入肾脏移植的等待名单。

很简单。除了在eGFR测试中有一个基于种族的评分调整。假设一个黑人病人得了19分。如果他们是白人，就有资格申请肾脏移植。但是因为他们是黑人，他们的分数会自动上升到21分。突然之间，他们接受移植的可能性下降了。

eGFR测试中使用的种族“校正”是基于两项大型研究，一项在1999年，另一项在2009年，这两项研究表明，普通黑人参与者的肌酐水平高于普通白人参与者。他们的想法是，如果黑人的起点更高，他们的分数就应该相应地调整。全美医生使用的风险计算器得到了国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)的认可，该基金会在其网站上发布了该工具。

Eneanya博士也在宾夕法尼亚大学肾脏电解质和高血压部门担任健康公平、反种族主义和社区参与的主任。“如果病人身体健康，很适合做移植，你会怎么做?”你等待吗?如果你要等，为什么?仅仅因为他们的肤色是黑人，或者他们自认为是黑人?”她问道。

在一月份发表于美国医学协会杂志研究人员报告称，使用种族来计算eGFR结果将黑人患者的治疗推迟了近两年，如果他们是白人，他们本可以获得治疗资格。埃内亚博士自己的研究也发现了类似的差异。在二月份发表于普通内科杂志，她和她的同事估计，如果不考虑他们的种族，研究中三分之一的黑肾患者会有更严重的肾病。在64名黑人患者中，如果不考虑种族因素，他们有资格被列入移植候选名单，但没有人被推荐、评估或被列入肾移植候选名单。

Eneanya博士说，虽然最初的关于肌酐的研究确实显示了黑人和白人研究参与者之间的显著差异，但对这种差异还没有令人满意的解释。起初，研究人员认为，这是因为黑人比白人肌肉更发达，而且由于肌肉产生肌酐，因此他们血液中一定有更多的肌酐。但这个理论是建立在几十年前的小型研究基础上的，远远不能下结论。目前，还没有已知的根据种族区别对待病人的生物学原因，但这种做法仍然存在。

“如果我们的肾脏功能没有种族间固有的生物学差异，为什么我们要使用种族校正?”埃内亚博士问道。“这是一个非常重要的问题。”

费尔医生担心，使用种族可能会影响医生对病人的看法。

“表皮生长因子受体测试包括种族因素的潜在破坏性影响之一是，有意识或潜意识中，它告诉医生，种族是基于生物学的，但我们知道它实际上是一种社会结构。即使它可能不会直接影响我们在急诊室的决定，但我确实认为，如果我们根据不存在的种族和疾病关联做出任何决定，它会对我们照顾所有病人的方式产生影响，”她说。

当肤色意味着护理被拒绝时

Eneanya博士是美国肾脏学会和国家肾脏基金会联合工作组的成员，该工作组旨在重新评估种族在评估肾脏功能中的作用。它影响的远不止移植资格。根据你的eGFR评分，你可能会被拒绝转介到肾脏专家。这可能会妨碍你接受必要的治疗。

然而，评分系统确实对黑人患者有一些潜在的优势。例如，如果调整后的评分真实反映了他们的肾功能，它可能有助于防止黑人患者接受不必要的肾脏治疗。而且，黑人糖尿病患者也可能从评分提高中获益。为什么?因为它建议在eGFR测试中得分低于30的人应该不既不能开广泛使用的糖尿病药物二甲双胍，也不能开被称为SGLT2抑制剂的新型糖尿病药物。种族调整可能会使他们的分数超过临界值，使他们有资格接受那些重要的药物治疗。

但更多时候，这些数字不利于有色人种。2014年，耶鲁大学(Yale University)和其他地方的研究人员开发了一种名为STONE评分的工具，帮助医生确定患者是否患有肾结石。分数在0 ~ 13分的患者将接受CT扫描确诊。是的，你猜对了:在计算分数时，它考虑的一个因素是种族。

琼斯博士对医生有消息使用石头得分:“如果你在截止,告诉你说是CT扫描,如果孩子是白色和CT扫描,如果孩子是黑色的,我就会停下来想一想,”他建议作为一个医学伦理专家强烈反对这种做法。“我真的认为种族对患肾结石有足够的意义，以至于我会因此拒绝给这个人做CT扫描吗?”

他承认，医生在做出重要决定时并不仅仅依赖于eGFR等检测。“大多数医生会说检测只是一条信息，没有人强迫他们按照检测结果去做，”琼斯博士说。“病人和医生仍然有很大的决定权。”

时代的转变

由于医学院的性别和种族日趋多样化，种族规范的做法正受到越来越多的审查。埃内亚博士说，在最新一批医生中，越来越多的人强烈反对基于肤色诊断疾病的标准。

她说:“当他们听到我们不知道为什么会有差异，但我们继续使用这些可能对黑人病人有害的做法时——他们已经在这个国家经历了严重的健康差距和种族不公——他们想现在就改变。”“我不怪他们。人们发自内心地认为这是极其错误的。患者觉得这是在他们背后发生的。”

一些机构，如西雅图的华盛顿大学(University of Washington)、加州大学旧金山分校(University of California San Francisco)和波士顿的贝斯以色列女牧师医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)，已经做出了改变，不再把种族作为评估肾脏疾病等疾病的一个因素。

但是，尽管对这一做法有强烈的保留意见，Fair博士不希望在没有首先了解它们的影响和它们最初被采用的原因的情况下删除所有这些算法。“我认为我们不应该完全消除种族歧视，因为它的存在是有原因的，”她说，“可能是因为它代表了种族主义对病人结果的影响。”

种族主义的影响与各种各样的健康问题有关。种族主义造成的长期日常压力就是一个非常重要的例子。这种压力会导致血压升高和炎症。它会导致有害的行为，如酗酒和滥用药物。它会影响睡眠，增加抑郁和其他心理健康问题的风险。根据2019年发表的一份报告，所有这些都可以反映种族主义对一个人的身体和情绪健康的影响公共卫生年度审查．

琼斯博士仍然乐观地认为，医学的未来将找到解决他所认为的过时做法的办法。“我们做的事情很复杂，”他说。“我们有手机。我们有GPS。显然，我们已经准备好迎接挑战，找出正确的方法来描述人类，这样我们就可以检测到与医学相关的影响。我们只需要投入精力。”

与此同时，忧心忡忡的患者不必对这种做法置之不理。埃内亚医生说，首先要问你的医生最基本的问题:我的病历上现在是哪个种族?在此基础上，扩大讨论范围，确定种族可能如何影响你的医生的决定，她建议:“询问哪些类型的测试使用种族，以及这对我的治疗意味着什么，是肾脏疾病、骨质疏松症还是心脏病。”

她还补充道，可以向你的医生咨询一些不依赖于种族的替代测试。例如，eGFR只是肾功能测试的一种。其他测试，虽然更复杂和/或昂贵，也存在。讨论这些选项，鼓励开诚布公的对话。

“你的医生应该是透明的，并参与我们所说的共同决策，”埃内亚博士说。“在不让病人知道的情况下，秘密地使用种族，违反了共同决策的原则。”关于你的健康的决定正是你需要参与的。

满足我们的作家

马特·麦克米伦

Matt McMillen自2002年以来一直是一名自由职业健康记者。在那段时间里，他写了从针灸到寨卡病毒的所有东西。他报道突发的医学新闻和最新的医学研究，介绍名人，和工艺品容易消化的医疗条件概述。他的作品在网上和印刷版上都有《华盛顿邮报》，WebMD杂志，糖尿病的预测，AARP,和其他地方。