患者故事：这个青少年正在为少年特发性关节炎的孩子们争斗

“我希望我用帕皮斯在天堂。”

2011年，玛丽亚阿基诺 - 桁架的5岁的身体被痛苦的痛苦从青少年特发性关节炎（贾）痛苦，她向她的妈妈发出了那些八个字，其父亲最近通过了。今天，玛丽亚是一个蓬勃发展的高中新生，他喜欢跳舞，园艺和制作TIK TIK视频。她也几乎没有痛苦，致力于崇拜贾倡导其他孩子。她的主要信息给他们，其中一些人在她发出绝望的请求时提醒她自己：“总是希望和一个其他人在那里为你。你不是一个人。”

寻找答案

在3岁时，玛丽亚开始经历颈部疼痛，没有警告。两年后，她开发出左腿疼痛严重，让她带着跛行走路。儿科医生找不到任何错误，并且在一周的观看和等待后，将玛丽亚的家人推到一个骨科专家，其下一个可用的任命几个月之遥。到了Mariah的妈妈，玛丽亚带来了她的脊椎，玛丽亚在她的脊柱上开发了13％的曲线，使一条腿比另一条腿长一条腿。“那位医生确实测试并说他无法找到任何操作，并且玛丽亚可以”恢复正常功能。“我说，'不。我的女儿不能走路。她无法入睡。她失去了五磅，她只有35磅开始。她不能'恢复正常功能。“

At the orthopedist’s suggestion, Tory made an appointment with a rheumatologist at Pittsburgh Children’s Hospital in September of 2011. “As soon as he saw her–her swollen hip, her limp, the inflammation visible on her scans–he knew what it was,” she says. The diagnosis: polyarticular spondyloarthropathy, a form of JIA that impacts the joints, ligaments, and other connective tissues. Her spinal curvature had resulted from severe inflammation and fluid build-up in Mariah’s right hip, which forced it to sit higher than the right.

托马斯·范维埃/纪录片员工

那时，疼痛已经阻止了玛丽亚走了三个月;她的妈妈会带她或推她在婴儿车里。在驾驶时，玛丽亚会要求她的妈妈避免“关节炎山” - 在他们的家庭上靠近他们的家庭痛苦的日子。然后发表了关于加入天堂的Pappy的评论，将Tory潇洒进入浴室，“我喊着我的眼球。我们拥有我们的孩子的所有希望和梦想，然后你像这样的诊断击中，“这对她来说意味着什么？我宝宝会在轮椅上吗？她能找到一份工作吗？“”

诊断后，当时-5岁的玛丽亚开始于类固醇的方案和疾病改性抗风湿药物（DMARD）。类固醇引起了他们的商标“月亮脸”胖乎乎的脸颊，这使得常常玛丽亚说话时令人震惊，让她留下了这么饥饿的是，曾经在半夜发现她的鸡肉睡觉。

但疼痛急剧下降。在大约12周的她的药物方案后，玛丽亚停止服用类固醇，但仍然在她的DMARD上。从她的一些痛苦中解脱出来，玛丽亚和她的家人进入宣传和筹款，由关节炎基金会引导（Tory已联系当地匹兹堡办公室的诊断后指导。）

寻找新的呼叫

2012年，约有20个朋友和家人加入了玛丽亚步行治愈关节炎在团队名称玛丽亚的搬运工下。次年，玛丽亚首先参加了她国家青少年关节炎会议。这是一个游戏更换者。“妈妈，有这么多的孩子就像我一样，”托里召回了她的说法。2016年夏天，贾坎普的社区感继续。

在一点，关节炎基金会鼓励玛丽亚和她的百丽大姐，毛里敏娜，为他们的中学举办一个大会，教育学生和教师了解贾。“我觉得独自一人，”玛丽亚说。“没有很多人理解[我的病情。]有时我会带一辆助步学校坐下来，人们会问我问题，但不完全理解。我曾经问过老师，如果我能坐在那里，而每个人都站着或坐在地板上。她告诉我，'你很好。如果你坐下来，我需要送你的办公室。“但我知道我不需要去护士办公室。所以在大会期间，我解释说，'我通常在痛苦中，你看不到它。“

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最终，玛丽亚和保守党也创造了玛丽亚的搬运工Facebook页面以连接贾触及的家庭，张贴励志贾相关的新闻，临床试验和调查信息，以及为追随者创建jia意识Facebook个人资料框架，其中它们可以用于他们自己的宣传目的。

Tory说，这种对等倡导点燃了她女儿的火。在“一位战士家庭”的关节炎基础网站上的文章中，“这一运动比她大，这是她对关节炎的力量获得权力的方式。在学校，她是一个积极的领导者，她试图帮助其他孩子......谁有残疾和特殊需求。但在关节炎界，她喜欢和孩子们交谈过来让他们知道其他人在这里知道这是什么样的人。玛丽亚现在拥有一个人的朋友，她自己的年龄有关节炎，但有很多孩子在那里没有。现在他们可以在Facebook上找到她，并知道有人理解他们正在进行的东西。“

第二次自身免疫诊断和令人失望的爆发

2013年，玛丽亚开始在吃完后经历胃痛和恶心。起初，她认为他们可能是一种药物副作用，但她的风湿病学家统治了这一点，向她送到胃肠道，她建议没有乳制品。当那个没有帮助时，医生提到它可能是腹腔疾病，一种自身免疫性疾病，其中免疫系统在含有含有谷蛋白的食物的食物中误导了小肠，主要在小麦，大麦和黑麦中摄入。基于她的血液，玛丽亚被诊断患有乳糜泻，并建议无麸质。

它认为，患有四个具有自身免疫性疾病的患者中的一个患者将产生额外的自身免疫疾病。Tory表示，新的诊断觉得最初击败，并削减了这种爱好的意大利家庭难以削减麸质。当她第一次缩小麸质时，玛丽亚经历了一个关节炎火光（Tory认为它是相关的）。但是在三到六个月后，玛丽亚的GI问题已经减少了。

2016年，玛丽亚，毛里圭野，保守党和保守党的妈妈，蒂娜阿基诺队正在参加一年一度的青少年关节炎会议，是他们最喜欢的一年中的活动之一。玛丽亚已经脱掉了5年的类固醇，表现不错。一天晚上，在与家人和朋友一起去吃饭，玛丽亚在她的脚踝中感到痛苦。踝关节痛苦并不一定是她的新现象 - “我偶尔已经过去了，但丁基莴苣含量很好，”她说 - 但这种痛苦似乎在一小时的时间里越来越大。几天后，玛丽亚和朋友们休假，但“很悲惨。我的脖子和肩膀在射箭期间受伤，然后我无法入睡，这对我来说通常是一个耀斑即将来临的标志。“

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回到家中，保守党在玛丽亚采取了一个MRI，评估她的关节是否发生了任何永久性损失，并确认她确实在积极的耀斑中。“我记得在一把摇椅上等待，”Tory说，“祈祷我们一直与她的治疗做出正确的决定。”幸运的是，扫描揭示了没有令人担忧的伤害。

尽管如此，耀斑会对玛丽亚的情感健康造成伤害。“当她有一个耀斑时，她没有睡觉，她感到沮丧和超级情感，”Tory说。“而不是抱怨痛苦，她抨击。”超级紧致的母女儿对在一起工作，妈妈不断提醒玛丽亚，“你必须负责自己并为自己倡导。”Tory有时会提供建议：“你痛苦吗？这就是为什么你这样行事？“而且，及时，这可能足以提示一些内在的反射，帮助玛丽亚感到平静。

望向未来

Today, Mariah (nickname: Ri-Ri, rhyming with “Eye-Eye”) is the typical teenager when it comes to lots of things: She’s into hip hop, musical theater, and social media, and will happily snooze past noon any chance she gets. Her pain is well-managed and while she still gets sore from time to time, “It’s not bad,” she says. Mariah also spends lots of time with Grandma Tina, a.k.a. Nunny.

他们一起花园（向日葵，草莓和蓝莓是在夏天的2020花园里）和尼姑娘的热爱植物的热爱激发了Mariah在大学里的学习植物学。Nunny还恰好与关节炎一起生活，只在她的情况下，它是与年龄相关的骨关节炎。即使这两种形式的疾病都是不同的（玛丽亚是自身免疫;她的祖母不是），他们仍然粘在其中。“我们会在它上笑话，”玛丽亚说。“我会告诉她，'这都是你的错。'”

在Covid期间的生活在大多数时候都看到了新的高中新生住所;因为她的免疫系统受到贾氏症，所以捕获新型病毒的赌注甚至更高。“当我生病时，我会得到超级病，它待了几周，”她说。玛丽亚已经能够看到她最好的朋友Zoey，谁是“不去任何地方。我们是一个豆荚。我们喝咖啡，闲逛，跳舞。她没有贾，但她随时听，我有糟糕的一天，她会过来的，坐在我的床上，让我笑。“

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然后有最好的朋友，她分享了那个房间的毛里亚纳。“我们是不可分割的，”玛丽亚说。他们一起唱一起，玩尤克里莱，绘画，并将Tik唱片和制作Tik Tok视频一起，互相偷走衣服（15，Mauriauna只有一年的岁月）。Big Sis还参加了众多贾议会，帮助筹款，甚至偶尔拍摄了她的小SIS射击。即使“我有时会感到遗漏，就像很多关注她，我现在不介意它。”，Mauriauna说。“我看到她与人分享她的故事。这是一个令人振奋的看见她生长了多少。“

至于保守党，这位专业的助听器钳工从未以为她有一天成为贾父的父母倡导者，但角色很适合她很好。早期，她发现她的内部妈妈熊在玛丽亚被不公平对待的情况下，就像那位拒绝让她在课堂上休息的老师一样。(“We had kind words with that teacher. I said, ‘I’m certain you forgot, I’m certain you didn’t mean anything by it, but this is how you made my child feel.”) And when she and Mariah are invited to speak on-camera for various news stations, her desire to educate the public shines through.

During a July 2017 Juvenile Arthritis Awareness Month segment for CBS Pittsburgh, she managed to weave in several key talking points, including a succinct explanation of JIA (“[Mariah’s] immune system doesn’t know what to attack, so as opposed to attacking foreign invaders, it attacks her joints”); some surprising statistics (“Rheumatic diseases are more prevalent than muscular dystrophy, cystic fibrosis, and juvenile diabetes combined; there’s more than 300,000 kids in United States with arthritis”); and the important note that JA is “not the same as your grandpa’s arthritis,” meaning it’s not a gradual wearing out of one’s joints.

她最喜欢的事情：看玛丽亚只是一个少年。“当我看到她蓬勃发展时，它会给我带来快乐。我们真的享受大多数人理所当然的事情。我们只是以不同的方式看待生活。我们认为自己真的很幸运，因为我们知道治疗失败的人。“

目前，玛丽亚的家庭的宣传工作大部分都是虚拟的。玛丽亚的搬运工Carnival, the family’s annual fundraising carnival featuring kid-friendly activities like pony rides, bounce houses, arts and crafts, and live music, is on hold, but they were able to raise $4,000 in donations this summer through friends and family, bringing them to more than $30,000 in total over the years. (Other advocacy highlights have included being named the 2012 Pittsburgh Walk to Cure Arthritis youth honoree and the 2017 national Walk to Cure Arthritis youth honoree; Mariah has also traveled to Harrisburg, PA, and Washington, D.C., each year since 2015 to advocate for improved access to care for people with arthritis.) And they’ll keep plugging away, because Tory and Mariah both know all too well what it feels like to be “in that dark tunnel after a diagnosis, looking for the light. The pain is not going to last forever, and that’s what I tell other moms we meet through Mariah’s Facebook page and at JA conferences.”