讲述你的转移性乳腺癌故事

通过PJ哈梅尔 病人专家

当你诊断转移性乳腺癌(MBC)你面对着一个充满伤害的世界——情感上的和身体上的。突然之间,你知道了你几乎肯定会死于什么:乳腺癌。虽然可以治疗,但MBC是无法治愈的;相反,医生会努力减缓病情,让你尽可能舒服。

你不知道你有多长时间保持活力。多年来,您可能会(没有疾病证据);或者你可能会看到疾病很快传播。无论最终结果如何,您都可能希望与家人和朋友分享您的新闻 - 然后持续分享您的旅程。

您需要成功分享您的故事?提供最初新闻的最佳方式是什么 - 然后随着时间的推移更新人们?使用以下信息制定游戏计划。

首先,把你的故事讲清楚

根据这一点转移性乳腺癌网(MBCN),超过一半的美国人对转移性乳腺癌很少或根本没有任何东西。所以首先学习一些基本的事实(所有礼貌MBCN.):

  • 转移性乳腺癌是指癌细胞已经从乳房扩散到身体更远处的部位:通常是大脑、骨骼、肝脏或肺部。

  • MBC的5年生存率为26%(相比之下,非转移性乳腺癌的生存率为88%)。

  • 大约155,000名美国女性目前患有MBC;每年大约有4万名妇女死于这种疾病。

  • 您可以在任何年龄诊断患有MBC。最初,您可以诊断出来,或者在“癌症”之后的几十年之后。

  • 通过治疗,一些女性和男性MBC患者可以活很多年。

接下来,确定您的受众并定制您的信息

当你和你最亲密的朋友或亲戚谈论你的诊断时,让你的情绪表现出来是很好的。谈谈你对死亡的恐惧,以及你对长期化疗的焦虑。最好的朋友一开始不知道该说什么,但你们过去可能一起经历过艰难的时刻;话会向她说出来,否则,她会搂着你。

当你把这一消息告诉其他的朋友和家人时,你要明白,有些人可能和你一样也感到需要支持。当你和你的姐姐谈论你的疾病时,试着保持冷静;仔细观察她的反应。她可能会如你所愿,搂住你。或者她可能会僵住,甚至沉默不语,迅速撤退。尊重她的感情;这对她来说也很艰难。给她点时间,她可能会在你身边。

与成人儿童分享时,它有助于暂时进入“妈妈模式”。寻找一个安静的地方,带来与这样的消息有关:“我有一些严肃的事情告诉你,我希望你能听取并试图在我谈话的时候保持冷静。”你的孩子会遇到震惊,恐慌(“谁现在照顾我?”),希望能够实现表格已经转变。你需要帮助;他必须坚强。您的关系,沿着道路,希望进入相互支持之一。

如果你不能和周围的人交流

有时候你不可能得到周围人的支持。也许你习惯了当家作主,觉得无法向家人表达“同情”。或者也许你年纪更大,大多数与你最亲近的人都已经去世了。或者你只是不想让别人知道你的癌症病情。

找到一个很好的支持小组,您可以谈论与您的预后相关的情绪,这些情绪不会为参与讨论所涉及的人带来痛苦。并撰写详细的死亡计划 - 拿走猫,你希望你的身体如何休息,谁读过悼词。把它留在一个密封的信封中,与负责任的家庭成员或朋友“在我的死上打开”。

分享您正在进行的旅程

癌症,尤其是晚期癌症,能打开你的思想和心灵。你突然意识到什么是重要的,而之前重要的问题可以搁置一边。

这是一种解脱;你可能希望有更多的听众理解你正在经历的事情,并有可能分享你正在学习的人生经验。你觉得自己可以教给这个世界一些东西:你不是要死去,你只是在未知的生命剩余时间里尽情享受生活。

如果您想分享(但不是实时),请保留期刊。不要觉得这必须是你生命中的日常账户。相反,只写下你想要的东西:治疗细节,你最深刻的恐惧和愤怒,你对家人的未来的愿景。不要担心任何人可能想到你的写作风格;只需在纸上或在线即可删除它。如果需要,请在“私人,在我的死上摧毁”,将您的期刊(或在线文档)标记。或“我死后私下私营。”

CaringBridge.

如果你想持续分享你的故事,CaringBridge.可能是最着名的网站和移动应用程序的目的。旨在为人们提供处理严重疾病的人,它允许患者或护理人员与家人和朋友保持联系。

在CaringBridge上创建你自己的页面,然后与你想保持联系的人分享这个URL。通过这种方式,你不必给一大堆人写信或打电话,告诉他们你的手术进展如何,预后如何,或者你在某一天的感觉如何,你只需更新你的CB页面,任何与你分享地址的人都可以看到你写的内容。

要明白,您不一定要成为创建和维护页面的人;一个有奉献精神的朋友或家人可以帮你处理。

勇敢地生活,活在当下

健康中央通过“大胆生活,现在就生活”的讲故事项目,为选定的MBC患者提供分享他们的故事的机会。LBLN为患有严重健康问题的人制作高质量、专业制作的视频/打印纪录片,从类风湿关节炎到克罗恩病到乳腺癌等等。完成并提交一段短暂的调查,您可以选择与全球在线读者分享您的故事。

满足我们的作家
PJ哈梅尔

PJ Hamel是亚瑟王面粉的高级数字内容编辑和美食作家,詹姆斯·比尔德获奖作家。她是一位16年的乳腺癌幸存者,她的热情是帮助女性战胜这种毁灭性的疾病。她在当地医院管理着一个庞大而活跃的在线幸存者支持网络,并通过这个网络与更大的社区分享她的智慧和经验HealthCentral.com