“我学会了为自己想要的东西而奋斗。”

我的症状开始于12岁左右。我有一些直肠出血，但我很长时间没有告诉任何人，因为我认为这是我的错，因为我不够健康——我吃得不好，我没有锻炼。然而，现在回想起来，我意识到这根本不是我的错——我只是一个青春期前的小女孩，我感到很尴尬。

当我14岁的时候，我开始有严重的下腰痛。当时我是一名芭蕾舞演员，所以一开始我们认为这是舞蹈受伤。然后我们想可能是关节炎，但也不是。最终，在两年的预约和诊断之后，我开始出现明显的肠道症状。所以我做了结肠镜检查，确诊为克罗恩病，一种炎症性肠病(IBD)。

我当时16岁，在我的初级舞会前几个月。这是一个艰难的时刻。如果你看看我的舞会照片，我有一个非常蓬松的脸，因为我是我的克罗恩的类固醇。我记得我的奶奶不得不让我的衣服为我，因为它不再适合我了 - 在如此高剂量的类固醇上，它并不罕见地迅速放体重。所以是是一个刚刚潜入世界的16岁的女孩，然后递给这个诊断？这是可怕的时机。

我不得不停止跳舞，我也会在舞蹈课后进入汽车，只要哭泣，因为我的预科炎的痛苦都是如此糟糕地辐射到我的背部。而且我的病也影响了我的学术生活。我是我班上的顶级学生之一，但突然，我生病了，不得不错过很多天。我不得不获得残疾计划，这对我来说是羞辱，因为我只是不想被标记为不同。很难从一切都对一个地方挣扎的地方来。

当我诊断时，它是一个救济，因为我终于有一个名字对我有什么问题，我知道有办法对待它。当时没有人说有一定有可能的机会，有一天需要手术或者那些 - 我的医生在开始时非常有信心，他们可以找到一种帮助让我的克罗恩受到控制的药物。

但我不但没有控制住，反而变得越来越糟。

高中的最近几年和上几年的大学都非常可怕。我尝试了各种各样的药物，从类固醇到生物制剂。当我在一个生物学时，事情平静下来，但随后，在我大学的新生年底，我对其称为后逆转脑病综合征的严重和罕见的反应。在24小时内，我有七个癫痫发作 - 我的大脑非常肿胀。我在ICU中结束了一个星期，它正在恐吓。那时，我显然无法留在那种生物学，所以我回到类固醇。在我的二年级学年结束时，没有什么真正的工作 - 所以我的冒号必须出来。

我的克罗恩病特别复杂，因为即使我的第一诊断是克罗恩病，有一段时间他们认为我可能是UC。我甚至还放置了一个j-pouch，这通常是为重症UC患者做的手术。我实际上是第三代的病人——所以我的诊断有一部分让人困惑的是，我的母亲患有克罗恩病，我的祖母患有UC，所以我猜我患有克罗恩病很长一段时间，看起来和行为都像UC。但在2012年左右，当我的j型眼袋有活动性疾病时，我们一劳永逸地确认，这肯定是克罗恩病。

在那一点上，我回到了生物制剂 - 我之前没有尝试过的生物学。然而，事情并没有真正冷静下来，然后我的J-POOK完全失败了。它膨胀了几乎我的整个骨盆，所以它必须出来。2013年圣诞节前一周，我的永久对象术。从那时起，我的症状少得多。然而，我的伤口愈合了近一年的时间，我甚至不得不有伤口修正手术。然后，即使毕竟，我仍然在我剩下的小肠中活跃疾病。

但我的医生让我终于让我进入了缓解。经过11年的处理这种疾病，我到了那里 - 我现在已经过了大约四年了。也就是说，我仍然有来自所有手术的一些问题，并只是处理我身体中的多年的活跃疾病。例如，我有水合的问题，所以我每天都有一个港口并在家中做IV液体。我也仍然仍然在时钟周围恶心的药物。但尽管症状，但我可能还有，我能够运作 - 我能在很长一段时间内第一次工作。

所以现在，当人们说，“你好吗？”我可以说我对我做得很好。你知道这仍然不是一个很棒的情景吗？我有医疗设备帮助我把液体放入我的身体，设备让我从我的身体上空的废物。这不是一个理想的情况。我仍然非常疲惫不堪。我不是那些患有造口术的人之一，并在跑步马拉松。但是，如此，我能够拥有一个不仅仅是有克罗恩病的生活。

尽管我的手术和学校和研究生院挣扎，但我能够获得神经科学的硕士学位，现在我是一个生物学教授，目前教授主要是解剖学。我非常幸运，我在一个奇妙的部门内在一所小学工作。我的同事非常奇妙，我认为我有这种疾病，我可能需要一些特殊的住宿。例如，如果我有一个课程和实验室回来，我需要他们在同一个建筑物中，所以我不必在介于两者之间的10分钟内穿越校园。It’s also been great to work with other anatomy professors because they have a good understanding of what's going on in the body when you have Crohn’s—and I've actually been invited into classes by a couple of my colleagues when they are teaching the digestive system to talk to their students about Crohn's disease and about ostomies.

在我们学校学习解剖学的大多数学生都想成为护士，所以我有机会和一群学生谈论克罗恩病，给他们看我观察范围内的活动性疾病的图片，并谈论我的旅程。我甚至会把我的造口袋拿下来给他们看我的造口因为很多新护士和护理学生都非常害怕造口手术。如果我能多派一些对造口术有更深入了解的人到护理队伍中去，并帮助他们理解躺在医院病床上的人仍然是人，那在我看来，这是一个惊人的成就。护士们在克罗恩的病人生命中最艰难的时刻照看他们，但他们仍然有一段旅程和一个故事，对他们来说，这远不止是一个躺在病床上的人。这就是为什么我对我的学生非常诚实和公开我的病情。对我来说，重要的是他们要明白病人也是人。

除了教学之外，我一直在董事会中为IBD组织女孩的勇气自2018年1月起担任开发总监。在我十几岁和上大学的时候，当我接受诊断并做j-pouch手术的时候，有勇气的女孩会让我的人生大不相同。我希望其他的女孩和妇女能够连接到这个网络并获得我最终通过有勇气的女孩找到的奇妙资源，因为IBD是一个独自经历的可怕的事情。我不希望其他年轻女性像我一样独自经历这么多。对我来说，加入“女童之家”董事会是一种强有力的方式，让我能够把这种姐妹般的支持凝聚在一起。

有趣的是患有慢性疾病患者的人的组织的一部分，这些人实际上被慢性疾病的人常规。我们必须真正作为一个团队工作，能够说出来，“嘿，今天我感觉不舒服。我需要你为我拿起这件事。我需要你接听这个电话，或写这篇文章或者它可能是什么。“关于所有也有这种疾病的人团队的好处是，当你说的时候，“我今天感觉不舒服，”你知道每个人都真正了解。

成长，我以为我不得不在职业生涯和家庭之间选择，我非常善意。但是我生病了，事情开始分崩离析，我以为我不会得到职业生涯或家庭。但是现在，即使一切都在努力，我诚实地在一个伟大的地方。我生命中有很多支持性的人 - 我的家人，我的社区通过工作，我的教会和胆量的女孩。所以我终于在一个我希望拥有职业生涯和家庭的地方。

我丈夫和我实际上正在组建家庭的过程中。这是一段疯狂的旅程，我从来没有想过我会踏上这段旅程。几年前，我甚至无法接受当妈妈的想法，因为我病得太严重了。现在我的那部分未来似乎也很光明。我们现在正在用一个妊娠载体开始试管受精的过程，对我们人生的下一篇章感到无比激动。

对于像克罗恩病这样的慢性疾病，会有人说他们感激他们的疾病，因为它让他们成为更好的人，或者它让他们走到今天的位置。我不是那种会走到那一步的人。我很坦诚，克罗恩病给我的生活带来了很多创伤，让我的生活变得很困难，所以我不愿意相信是疾病让我成为了现在的我。

我必须学会如何为我想要的东西争取，并了解到非理想情况仍然非常伟大。而且我当然学会了感激我感觉良好的日子，我能够让事情做些事情，并与我爱的人共度时光。在另一方面，我必须学会如何在我感觉不舒服的时候应对。这种疾病让我变得非常快。就我的关节感觉和情感而言，我有点像一个老太太，就我的感觉很重要而言。我发现我几乎是一位老太太，因为我是一名大学生，因为我必须快速学习，如果我想在学校成功，现在在工作中，我不能成为拖延的人。如果我感觉良好，我必须完成事情 - 因为我不知道我在一个小时内会感受到的感觉，我不知道明天我会感觉如何。我绝对学会了如何抓住这一刻。如果您刚刚被诊断出患有Crohn的，我最好的建议之一是确保您要问问题。确保您了解您的治疗意外，以及为什么您所赋予的治疗是您的最佳选择。 Make sure you're seeing a GI who is knowledgeable in IBD, and find your people. Find people who have been through this, who have been living with the disease, who have taken the meds, who have had surgery, who have learned how to cope with it—because even if you have an amazing GI, the people who are going to help you cope the best may actually be those who have been through it themselves. And now in the age of the internet and social media, it is easier than ever to find those people.

并且知道有时会令人沮丧。在控制下可能需要一段时间才能获得疾病。但只是因为第一批药物不起作用，你感觉不舒服并不意味着你永远不会受到缓解，永远不会稳定。每个人的疾病都是不同的，弄清楚你的身体所需的需要一段时间。所以你有时必须耐心等待。在那里有很多治疗选择，每个人都对他们不同，所以可能需要一段时间才能弄清楚你的身体需要什么，以便在控制下获得疾病。

当我想到未来的时候，仍然有很多不确定性。我尽量不去想永远。是的，我会一直得克罗恩病，我会一直做造口手术。但我已经不仅仅是一个患有克罗恩病和造口手术的人，我比几年前更有希望了——这是一个不同的世界。