我患银屑病关节炎的5种方式,你永远不会知道

通过朱莉Cerrone cron 病人的倡导者

生活在一个看不见的病是很难受的。很多人看着我的外表,并没有意识到我要应付多少。从我的疾病的身体、精神和情感方面来看,我有很多内在的痛苦。我讨厌详述负面的东西,但这些是与银屑病关节炎生活的现实。

以下是我遭受痛苦的5种方式,但你可能永远不会知道:

1.治疗慢性疼痛所带来的身体和精神上的痛苦

你看不见,但是银屑病关节炎会导致关节疼痛。它会让日常工作变得更加困难。有一天,我可能会感觉身体很好,可以进行锻炼,走5公里,或者和朋友出去玩一整天。而下一秒我做头发、用手或走路都有困难。如果我不能很好地控制我的病情和炎症,我的疼痛会使我衰弱。

有很多年我都依靠止痛药来控制疼痛。疼痛可以影响我生活的方方面面。疼痛严重影响了我的能量,我的情绪也会完全改变。每天都要处理很多疼痛。它会对你的精神、情感和身体造成伤害。

2.处理我的病情的压力

有很多不同的压力源管理我的条件。我不得不一直担心我要吃什么。如果我把自己逼得太紧了,或者我的活动量刚刚好。我是否暴露在了会引起耀斑的毒素中?今晚去健身房是会让我感觉更好还是更糟?总有那么多的问题在我的脑海里。在这种慢性病的折磨下,我一天也没有休息过。

除了管理自身免疫性关节炎的压力,我总是担心“表现得好”和别人对我的看法。我得了一种看不见的病,人们常常不明白我为什么不舒服。也许有一天我感觉还好,但也许第二天我就躺在床上了。很多时候,我本来有计划,结果却不得不取消。当我这么做的时候,我看起来像个怪人,这加剧了我的压力水平。我担心我的朋友们会怎么想,他们是否会继续邀请我出去。我知道他们不理解,我也不能指望他们理解。

3.渴望成为“正常人”

我只想过正常人的生活。对我来说,正常的生活就是不需要再去猜测一切。我希望能够出去,不用担心我的状况或者明天的感觉。我想去重温我的大学生活,在那里我无忧无虑。我希望能够去一家餐馆,而不需要给出如何准备饭菜的具体指示。我想和我男朋友一起吃披萨,喝啤酒。现在,我陷入了补充剂、药物、预约医生、治疗等等的泥潭。我不想一直为这些事担心。

4.被问到“愚蠢问题”的烦恼

这一点可能看起来很琐碎,但当我被问到(我认为是什么)愚蠢的问题时,我真的很沮丧。我知道我不应该这样想他们,因为他们不是出于怨恨或有意无礼。我只是讨厌总是回答同样的问题,我讨厌别人问我那些我觉得别人应该知道的问题。

这些问题有哪些例子?当我不工作的时候,我很害怕别人会问我什么时候能回去工作。我知道这不是要给我造成压力,但这会让我很紧张,因为这不是我能控制的。我当然想回去工作,但我的健康状况不允许我回去工作。

另一个例子是当朋友或家人问我为什么我不舒服?他们会问我是不是感冒了,或者我是不是感冒了。很多时候,我只想尖叫:“我有慢性疾病!”我突然发作了!这是我的银屑病关节炎,不是流感或感冒。“我生命中的很多人都不明白,这是一种永远不会消失的东西。我知道我不应该生气,但这是另一个我无法控制的因素,触发了我。

5.与自己的内心斗争

我最大的烦恼就是不想得慢性病。这是我每天都要面对的一场巨大的内心斗争。我不想生病。我不想让这种状况在我的余生中一直困扰着我。我不想再忍受疼痛,药物治疗和改变。

我和它做了很多斗争——尤其是当我突然发作的时候。我责怪自己。我做错了什么?我吃了什么不该吃的东西?我为什么要这样对自己-我更清楚。人们很容易陷入责备的怪圈,给自己施加巨大的压力。

虽然我为这些事情而痛苦,但我不想否定我所过的美好生活。

在一天结束的时候,我已经接受了我的状况,我真的开始前进了过着最好的生活。

这些痛苦都是可以克服的,并且可以帮助我们走出过去。每当消极的列车轰隆隆地驶入车站,我就会打开工具箱,克服困难,专注于积极的一面。练习瑜伽,呼吸练习冥想有两种方法可以帮助我提升自己。教育我的家人和朋友,让他们知道他们可以如何帮助我,是我克服这些问题的另一种方式。

我可能每天都要处理这些事情,但它们让我变得更强大。为此,我心存感激。

满足我们的作家
朱莉Cerrone cron

朱莉·Cerrone Croner是一位获得认证的整体健康教练、耐心的赋权者、瑜伽教练、自身免疫性疾病的斗士,也是《只是糟糕的一天,不是糟糕的生活》的获奖博主。当她不能让那些长期出色的病人过上最好的生活时,她就会去听席琳·迪翁(Celine Dion)的歌,做饭,做与健康有关的事情,或者和她的丈夫和女儿在宾夕法尼亚州匹兹堡享受生活。