我们来谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的勺子原因,症状,治疗和千禧年的其他事实和提示,可以让MS更轻松。

通过帕特里克•沙利文 健康的作家

你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,每个在健康中心频道上出现的患有慢性疾病的人感觉都和你现在一样。但我们和他们是为你而来。在这一页,你会发现现实和挑战的状况,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的多发性硬化症社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们肯定你有很多问题要问……我们有你想要的答案。继续读下去。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们采访了一些美国顶尖的多发性硬化症专家,为您带来尽可能科学和最新的信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复和临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯科恩,M.D.

布鲁斯科恩,M.D.

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg,M.D.

Neeta Garg,M.D.

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
常见问题
多发性硬化症会致命吗?

不,你不会死于多发性硬化症。研究表明,患有多发性硬化症的人早逝风险增加从并发症,如心脏病,糖尿病,感染,肺炎,和其他情况,所以重要的是由一个医疗小组监测。你将会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

是世袭的女士吗?

多发性硬化症并不是一代一代传下来的,但它的易感性可能是。家庭成员患有多发性硬化症的人患此病的风险也会增加,研究人员已经确定了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。最常见的多发性硬化症类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%——女性患病的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种非常罕见的类型。

有治疗多发性硬化症的方法吗?

目前还没有,但在过去25年里,在治愈艾滋病方面取得了惊人的进展。患有多发性硬化症的人的生活质量甚至比10年前要高得多,而且科学家们比以往任何时候都更了解多发性硬化症的病因。

MS到底是什么?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统紊乱引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统,CNS)。但多发性硬化症实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。如你所知,自体免疫疾病是由于免疫系统错误地攻击身体中的健康组织而发生的。多发性硬化症的目标是髓磷脂,一种保护你中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常通过神经传递的信息,所以你可以做所有你想做的事情。你大脑上的损伤就像犯罪现场留下的指纹一样——当医生发现它们时,他们就知道多发性硬化症很可能是嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“多重”意味着不止一个。因此,多发性硬化症= MS,要真正了解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的,这是有帮助的。

神经元图
一些

所有神经细胞,又称神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • soma是细胞体。它在传递神经冲动方面不起积极作用;信号只是通过它。

  • 轴突是真正传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成一根承载电流的电线。

  • 轴突码头是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

你们会对轴突感兴趣,因为受损的轴突是reeeally我们将不告诉你细节,但以下是你需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹神经,使这些信号平稳运行。

  • 当髓磷脂被剥离时,信号会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都需要保护大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍然不确定为什么这种损伤会发生在多发性硬化症患者身上,但他们知道血脑屏障破裂或渗漏会让某些免疫细胞越界进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还会通过剥离髓鞘而破坏神经之间的交流,最终导致大脑瘢痕或硬化症。

底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼部疼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠道的改变(比如尿频),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你的多发性硬化症经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

MS统计,RRMS患者的百分比,患有RRMS患者的妇女数量,患有MS的美国人数量,大多数人被诊断出患有MS,MSERs的百分比具有衰弱的疲劳
尼基礼物

美国约有100万人患有多发性硬化症,全球约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾丸素可能在该疾病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进行性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,治疗多发性硬化症的药物治疗并不存在。多发性硬化症患者现在享受着一种甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学可能还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地健康、快乐地生活,直到所有的答案都揭晓。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是MS的事情......这不仅仅是一件事!实际上,有四种可能的诊断(以及可能是前体的一个条件):

  • 临床孤立综合征:CIS可以是多发性硬化症的早期指标。它指的是至少持续24小时的多发性硬化症的最初症状。但并不是所有CIS患者都会发展为多发性硬化症,也不是所有多发性硬化症患者都是在这个早期阶段被诊断出来的。

  • 复发汇款(RRMS):这是多发性硬化症最常见的一种,大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS指的是疾病症状突然发作或复发,持续一段时间——至少24小时,但可以持续几周甚至几个月——然后消退或缓解到缓解。当症状完全消失时,缓解期可以持续数年。

  • 二次逐步(SPM):SPMS是指MS的一个阶段,当症状稳步恶化,有或没有缓解期。在20世纪90年代中期,疾病修正疗法(DMTs)首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在最初诊断约10年后发展为SPMS。虽然目前还没有长期数据,但许多医生认为,目前的RRMS治疗方法将显著推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者会出现这种症状。众所周知,多发性硬化症的症状从发病开始就持续恶化,没有复发或缓解期。

  • 渐进式重复MS(PRMS):只有5%的人患有MS,PRMS是令人难以置疑的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复的令人难以置疑的疾病形式。

什么原因导致女士?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms的发作。我们知道免疫系统会超负荷运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。

与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:

  • 性:女性患RRMS(到目前为止最常见的类型)的可能性是男性的两到三倍。研究表明,像雌激素和睾酮这样的性激素可能会影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更加活跃,这可能是女性患多发性硬化症的频率更高的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS, PRMS是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:虽然多发性硬化症可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断比rms晚10年左右,但治疗的新进展意味着更少的rms患者实际上转变为SPMS。大多数原发性-进行性多发性硬化症患者比复发-缓解型多发性硬化症患者大10岁左右。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上被检测到。

  • 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患上此病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,已经发现超过230个基因会增加患此病的风险。没有一个是单独导致多发性硬化症的,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家族成员有许多相同的基因,如果你的家族成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。

  • 青少年/青少年单核细胞增多症:虽然研究尚未实现直接连接埃斯泰-巴尔病毒(EBV),它导致了大多数单核细胞增多症和多发性硬化症在美国,多项研究显示了两者之间的联系,尤其是那些在青少年或年轻成人时期感染EBV的人,他们的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的一个已知风险因素,部分原因可能是它会引起全身炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们离赤道越远——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平维生素D已与更大的MS风险有关。由于维生素D主要来自阳光,因此D缺乏可能是患者更高的温带,或较冷的气候患者的罪魁祸首。

多发性硬化症有哪些症状?

事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体疾病。其进展和症状在每个患者中表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统不同部位的影响是不同的。(快说三遍。)

这并不是说没有常见症状 - 有。但是哪些特定的症状有MS获得的,并且顺序在哪个顺序,取决于MS病变表格的位置。有时候,病变的位置并不完全对应于症状!这很烦人。也就是说,这里有一些常见的线程:

  • 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个症状,并最终导致这种疾病的初步诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累了吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然模糊或眼球开始疼痛时,你不会坐以待发。你去看医生。

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。

  • 疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的一个显著症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者早早离开工作岗位的主要原因。我们说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整日卧床不起”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都有这种症状。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体根本无法维持。

  • 抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者的临床抑郁症发生率高于一般人群。然而,患有抑郁症的多发性硬化症患者与患有其他慢性炎症的人有着相似的发病率,比如类风湿性关节炎(ra)和炎症性肠病溃疡性结肠炎克罗恩病,这可能表明炎症有助于抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能有点恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者你注意到当一只手(或光脚)接触到什么东西时,它的感觉比另一只手要少得多。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木不是唯一可以对你走路的能力产生负面影响的东西。许多人有MS有生涩的动作,难以走路,因为髓鞘对控制手臂和腿部的神经受损。无意识的肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做可依的迹象它从颈部开始,辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是不是总觉得很急想上厕所?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会对自己的排便频率和地点越来越缺乏控制而感到羞辱。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断出患有此病后性生活频率降低。其他研究显示,91%的男性和72%的女性在接受多发性硬化症调查时报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以达到或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂感觉。我们知道,这些数据令人担忧,所以一定要与你的医生分享任何症状,他可以帮助你在性生活中导航这些变化。

  • 额外的女士的症状:

    • 口齿不清,这可能是认知问题造成的

    • 女士拥抱,也被称为做好准备条带。这是躯干周围有一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者引起。

    • 癫痫发作是由大脑损伤引起的。这种情况相对罕见——只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔中经历过这种情况——而且可以通过药物治疗。

    • 呼吸困难它不太常见,有时与预先存在的过敏、支气管炎或肺炎等疾病或睡眠呼吸暂停有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种非常常见的旋转感觉。通常用抗运动药物来治疗。

    • 疼痛,你可能会感觉像灼烧、刺痛、尖锐或挤压的感觉

    • 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上面描述的疼痛类型。

MS的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
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如何诊断MS?

不幸的是,没有单一的,定义测试对于多发性硬化。相反,医生只会在系统地统治其他疾病之后有MS - 包括莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件这可能是导致你出现这些症状的原因只有当所有的迹象都指向多发性硬化症时,你才会得到所谓的a诊断排除鉴别诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性,一只眼睛后有视力问题和疼痛,这通常是多发性硬化症的第一个症状——强烈的视神经炎指标。

然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时是困难的。例如,一个50多岁的男性,如果其症状集中在情感或认知方面,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家庭健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种使用强大的磁铁和计算机波来绘制大脑和脊髓详细图像的成像测试,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎抽液检查穿过脊柱的脑脊液,这可能表现出免疫系统攻击的迹象 - 如果你有MS,则这种流体将含有较高水平的蛋白质,称为免疫球蛋白,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发电位,这是一种电测试,看多发性硬化症是否影响了你的神经通路

  • 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊柱抽液有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症病变是多发性硬化症的重要标志,可以直接在MRI扫描上显示出来。如果一个人的整个大脑都有病变称为病变的负担——那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。你的脊髓液中有高水平的免疫球蛋白也是如此

由于需要做这么多循序渐进的检测,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。

MS的治疗方法是什么?

尽管在过去的二十年里治疗已经取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是全面的,你和你的医生团队一起,通过药物、预防策略和健康生活选择的组合来管理和预防疾病突发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家医学协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病修饰药物(DMTs)来治疗RRMS。在该组中,以ocrevus品牌销售的一种ocrelizumab已被批准用于RRMS和PPMS,其他几种被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂,这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。这两种方法都是通过阻断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物会在不同的点破坏炎症级联反应,效果也各不相同,但结果是髓磷脂受损更小,复发更少。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,研究还表明,当多发性硬化症患者坚持医生的指示并按照指示服用药物时,药物是最有效的。

美国神经学学会(AAN)创建的停止疾病修饰药物的指导方针-不要一个人这么做。其中一些dmt可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的治疗方法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 注射药物(通过针头注射,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素β 1a), Betaseron(干扰素β 1b),以及其他

  • 口服药物(每日口服1 - 2次),如奥巴吉奥(特利氟酰亚胺)、吉莱尼亚(fingolimod)、泽波西亚(ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑妥珠单抗)、Novantrone(米曲蒽醌)、Ocrevus (ocralizumab)等

由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性SPMS的选择较少。可以治疗SPMS的DMTs包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • 干扰素1b

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • Mayzent (siponimod)

强的松

在复发过程中治疗严重的炎症,你的医生也可以给你一个高剂量的口腔或静脉糖皮质激素

短期内,皮质类固醇非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应——阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生一系列副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得了这种病,你可能只会在发病期间接受短时间的皮质类固醇治疗。

你也可能有其他的MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队,因为如果你患有多发性硬化症,你几乎肯定会得到不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情绪健康。这个团队很可能会由一个神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师要管理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

常见的医学专家包括神经心理学家、泌尿科医生、眼科医生和物理治疗师
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一起生活的女士

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,到你应对压力的能力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

首先,你能做的最重要的事情就是尽你最大的能力管理你的多发性硬化症。这意味着要关注并寻求治疗,最好是在早期阶段听从医生的指导,并报名参加正在进行的康复活动,以促进活动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从最基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。

饮食和营养

没有专门的多发性硬化症饮食。但是某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的欧米伽-3脂肪酸);很多五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样明智的做法是:确保摄入足够的量低脂牛奶。你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免的事情(或至少限制):添加糖,引发炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和(高钠含量与照明弹有关)。

锻炼

锻炼对多发性硬化症的治疗至关重要,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更多的能量,精神专注,以及快乐的大脑内啡肽的增加,如果你生活在一个慢性疾病中,你会很高兴的。

虽然流汗——甚至只是几天从沙发上挪开——可能会觉得是一项无法完成的任务,但这是非常、非常重要的,你要尝试一下。话又说回来,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前和你的医生谈谈,当你准备好了,考虑从一个经常与多发性硬化症患者一起工作的教练或物理治疗师开始。

认知

我们这里真正的意思是锻炼你的。认知下降可能是MS-65%的人的一个大问题,其中包括这个条件报告遇到重点,加工信息和与内存斗争的麻烦 - 但有些方法可以帮助打击它。那是因为人的大脑不是静态。它使用所谓的东西认知储备每个人都有这样的备份系统,不只是ms患者,来形成新的联系,来改变和适应。然而,这种储备并不是没有限制的——它只能做这么多。所以帮助通过执行任何和以下所有和所有以下内容,您的大脑健康:

  • 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位——这对你自己有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至是在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知能力的下降。即使是像做艺术品或写日记这样有趣的爱好也算数。

  • 社会:参加读书俱乐部(读书!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项事业或基金会,这与你的具体兴趣有关。当我们在社交时,我们的大脑会以多种不同的方式活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症,睡眠是至关重要的——也许对你来说比大多数人更重要,原因有很多。因为你的病情高质量、持续的睡眠可能更难实现。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你睡眠不足——即使睡眠正是你最需要的,以对抗伴随疾病爆发而来的严重疲劳(有时是疾病之外的)。

其他要记住的事情

  • 监控你的心血管健康。心脏问题经常与多发性硬化相一致。记住,引起症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这是运动如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力对你的MS症状毫无帮助。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着与治疗师交谈,练习正念,锻炼,或加入一个支持小组来缓解压力。

  • 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状使它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈,以获得更多的信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕,那么在开始之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何治疗疾病的药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议在怀孕前停止使用。如果你想成家,一定要咨询你的医生。

我在哪里可以找到我的微软社区?

有MS的人有时会觉得孤立,因为他们的症状可以从比赛中脱离游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让MS限制您的生活 - 或从您享受的人,地方和活动中关闭您。有关灵感,我们将社交名单放在一起,以帮助您保持联系和(方式)不仅仅是:

最热门的微软instagram用户/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms在Facebook上MustStopMS

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的个人事情——但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的一些东西激发了你。

  • 艾伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化症,你可以理解他在说什么。他热衷于分享他对多发性硬化症的见解,给人的印象既丰富又有趣。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair

    遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个著名的女演员,在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中出现过,她也越来越成为最真实、直率和直言不讳的多发性硬伤倡导者。不管她是让她的孩子给她剪头发(她因为多发性硬化开始脱落),还是摇着最酷的拐杖,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就会激励你,让你感觉更强壮。

  • 特雷弗•Wicken@themsgymthemsgym.com

    遵循,因为:不是一般的即时运动,这些是专门为人们量身定做的锻炼(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变生活。你不仅可以享受到特雷弗的msn友好的出汗训练,还可以加入一群和你一样的人,努力锻炼他们的关节他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思是生活- 甚至地球仪,甚至是MS和分享饮食和锻炼的证据支持的研究,以及他如何将这些提示融入他的生命中,以及为什么你也应该为什么这么做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

    遵循,因为:她的座右铭是“在不破坏美丽的生活中旅行”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她炫耀移动设备的方式)会吸引你。

顶级播客女士

  • 现在嬉笑。由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度,告诉“怪物”离开,同时提供实用的信息和技巧与疾病更好地生活。

  • RealTalk女士。在这个人人都知道Jon Strum女士的地方,神经科学家和多发性硬化症临床医生聚集在一起,分享多发性硬化症的最新消息和突破,但是用那些在多发性硬化症社区做着非凡事情的个人的鼓舞人心的故事来缓和沉重的研究谈话。

  • 克服女士。这不仅关乎药物和治疗,让你有机会过上患有多发性硬化症的“正常”生活,也关乎你的生活方式。这就是为什么杰夫·阿利克斯会带来科学家健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过上最好的MS生活。

  • 需要知道萨姆和约翰的事。由两位朋友john Platt和Samantha villella主持,他们正在一起探索MS的世界,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们潜心钻研那些微软社区渴望却没有机会谈论的异常话题。

微软组织和非营利组织

  • 国家社会女士。他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界,他们帮助提高人们的意识,为多发性硬化症患者提供所需的资源,以恢复失去的东西,并创建一个新的常态。

  • 生活智慧的女士。这是一个针对多发性硬化症患者的独特资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中精选出来的信息,这些信息在他们的网站上变成了一个搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会。在多发性硬化症社区被称为“多发性硬化症焦点”(MS Focus),这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家庭的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。

  • 美国医学协会。这个全国性的非营利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和他们的家人的生活,提供与训练过的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、点对点论坛等等。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

帕特里克·沙利文(Patrick Sullivan)是新泽西州的一名自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰写内容和文案。除了追着两个小孩跑,帕特里克还喜欢练巴西柔术、练瑜伽、看书和拍照(虽然做得不好)。你可以在sullywrites.com上找到他。