我们来谈谈多发性硬化症

我们有医生批准的独家新闻,包括病因、症状、治疗方法,还有无数其他可以让多发性硬化症患者生活更轻松的事实和技巧。

通过帕特里克•沙利文 健康的作家

你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张,困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。

多发性硬化

我们的专业小组

我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复及临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士。

布鲁斯·科恩,医学博士。

神经学系MS /神经疗学主席

西北大学范伯格医学院

芝加哥

尼塔·加格医学博士。

尼塔·加格医学博士。

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化
常见问题
多发性硬化症致命吗?

不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人增加过早死亡的风险如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

是世袭的女士吗?

多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。

有治疗多发性硬化症的方法吗?

还没有,但在过去的25年里,治疗的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前高得多,科学家对多发性硬化症病因的了解也比以往任何时候都多。

MS到底是什么?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。

神经元图
一些

所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • soma就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。

  • 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。

  • 轴突码头是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally导致ms引起的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但你需要知道:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。

  • 当髓磷脂被剥离时,信号就会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定多发性硬化症患者出现这种障碍的原因,但他们知道血脑屏障受损或渗漏,允许某些免疫细胞进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑上的疤痕或硬化。

底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

MS统计数据、RRMS患者百分比、诊断为RRMS的女性人数与男性人数、美国MS患者人数、大多数人被诊断为MS的年龄、患有衰弱性疲劳的MSER百分比
Nikki Cagle.

在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有280万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是关于MS的事情……这不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是先兆):

  • 临床孤立综合征CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。

  • 复发缓解(RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。

  • 二级递进(SPMS):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。

  • 进行性复发性多发性硬化症(PRMS):只有5%的多发性硬化症患者患有多发性硬化症,而多发性硬化症是最罕见的一种疾病,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否痊愈。

什么原因导致女士?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。

与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:

  • 性:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。

  • 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。

  • 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV)在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来源于阳光,维生素D缺乏可能是在更温和或更凉爽的气候条件下发病率更高的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)

这并不是说没有常见的症状。但是,MS患者会出现哪些特定症状,以及出现的顺序,取决于MS病变的部位。有时,病变的位置与症状并不完全对应!那样很烦人。也就是说,以下是一些常见的线索:

  • 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力集中和记忆力方面出现问题,如果你也遇到了这种情况,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是被诊断患有这种疾病的原因。

  • 疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。

  • 沮丧:研究揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如类风湿性关节炎(RA)及炎症性肠病溃疡性结肠炎克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的东西。许多多发性硬化症患者由于控制手臂和腿部的神经髓鞘受损,运动急促,行走困难。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。

  • 额外的女士的症状:

    • 口齿不清,这可能是由认知问题引起的

    • 女士拥抱,亦称做好准备条带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。

    • 癫痫发作是由脑部损伤引起的。这种情况相对少见——只有2%到5%的多发性硬化症患者会经历不同的时间间隔——而且它们是可以通过药物治疗的。

    • 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

    • 瘙痒,这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉的一部分,包括“发麻”和上述疼痛类型。

多发性硬化的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
Nikki Cagle.

MS是如何诊断的?

不幸的是,对于多发性硬化症没有单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会得出结论,包括莱姆病艾滋病毒红斑狼疮脑部肿瘤,脊柱的条件比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除鉴别诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性有视力问题,一只眼睛疼痛——这是多发性硬化症的第一个症状——的强烈迹象——通常是多发性硬化症的候选症状。

然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家族史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,如果你患有多发性硬化症,可能会出现免疫系统自我攻击的迹象,这种脑脊液将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑发炎

  • 诱发电位这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路

  • 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

通过这么多逐步测试,并且随着需要排除的其他条件,诊断可能需要几周到几个月。

多发性硬化症的治疗方法是什么?

尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。

美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南- 不要自己这样做。其中一些DMT可能会造成严重的副作用。与你的医生谈谈你是如何感受的,在一起你会为你提出正确的疾病修饰治疗方法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 注射药物(通过针头给药,每天或每周自我注射几次),如Avonex和Rebif(干扰素β1a);Betaseron和Extavia(干扰素β1b);等等。

  • 口服药物如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉给药几次),如Campath、Lemtrada和MabCampath(阿仑妥珠单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等

由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • 干扰素β 1b

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • Mayzent (siponimod)

强的松

为了治疗复发期间的严重炎症,您的医生也可能会给您口服或静脉注射大剂量糖皮质激素

在短期内,皮质类固醇可以非常有效,因为它们压制了免疫反应 - 这阻止你的身体攻击自己的组织,引起炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期益处,它们可以通过长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨丢失和高血糖,所有这些都是负面的影响你的健康。所以,如果你得到它们,你可能只在攻击期间只接受短时间内的皮质类固醇。

你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经学家.根据您的特定症状和疾病课程,您可能会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师处理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
Nikki Cagle.

一起生活的女士

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从基础知识开始你的生活方式 - 他们对有MS的人的意思。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指南?遵循的原则地中海式饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂牛奶.你每天需要1,000至1,500毫克钙,以避开骨质损失,这是伴有MS的人群。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善均衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更有活力,更专注,还能增加快乐的大脑内啡肽,如果你有慢性疾病,你会很高兴的。

虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。

认知

我们真正的意思是锻炼你的认知能力下降对MS患者来说可能是一个大问题。65%的MS患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面遇到了困难,但有办法帮助他们克服。这是因为人脑不是静态的。它使用的是所谓的认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助通过执行以下任何和所有操作,确保大脑健康:

  • 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。

  • 社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。

其他需要记住的事情

  • 监测心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。

  • 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

我在哪里可以找到我的微软社区?

多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:

顶级MS Instagrammer / Bloggers跟随

  • 兰迪帕特里克,@must_stop_ms在Facebook上MustStopMS

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化——你可以真正理解他在说什么。他对分享自己对微软的见解的热情既丰富又有趣。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair

    遵循,因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。

  • 特雷弗•Wicken@themsgym.themsgym.com

    遵循,因为:不是一般的锻炼方式,而是专门定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变生活。你不仅得到了特雷弗ms友好的出汗训练的好处,而且你加入了一个和你一样的人的社区,努力工作他们的关节他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活-在全球范围内,甚至)与MS分享关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议落实到自己的生活中,并自然地激发出一些灵感,告诉你为什么也应该这样做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

    遵循,因为:她的座右铭是“在不伤害美女的情况下旅行”——如果这还不足以成为你追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。

顶级播客女士

  • 现在嬉笑.由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度告诉“怪物”离开,同时提供了与疾病更好地生活的实用信息和建议。

  • RealTalk女士.在这里,每个人都知道MS. Jon Strum把神经科学家和MS临床医生聚集在一起,分享最新的新闻和MS的突破,但柔和的研究沉重的谈话与激励的故事的个人正在做非凡的事情在MS社区。

  • 克服MS.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。

  • 山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。

MS组织和非营利组织

  • 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。

  • 生活智慧的女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。

  • 美国微软协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

Patrick Sullivan是新泽西州的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰稿。当他不追赶他的两个小孩的时候,帕特里克喜欢训练巴西柔术,练习瑜伽,阅读和拍照(很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。