让我们谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的勺子原因,症状,治疗和千禧年的其他事实和提示,可以让MS更轻松。

通过帕特里克沙利文 卫生师

无论你只是被诊断或担心你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。

多发性硬化症

我们的专业面板

我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复和临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯科恩,M.D.

布鲁斯科恩,M.D.

神经学系MS /神经疗学主席

西北大学Feinberg医学院

芝加哥

Neeta Garg,M.D.

Neeta Garg,M.D.

临床神经病学副教授

迈阿密米勒医学院大学

迈阿密

多发性硬化症
经常问的问题
多发性硬化是致命的吗?

不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在早逝风险增加从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。

是女士遗传?

多发性硬化症并不是一代一代传下来的,但它的易感性可能是。家庭成员患有多发性硬化症的人患此病的风险也会增加,研究人员已经确定了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更有可能拥有大多数类型的MS。最常见的多发性硬化症复发型MS,占MS病例的85% - 影响女性两到三倍,而不是男性。男女对初级逐步的MS有平等的风险,更加罕见的形式。

有没有治愈ms?

还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。

无论如何是什么是MS?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统紊乱引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统,CNS)。但多发性硬化症实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。如你所知,自体免疫疾病是由于免疫系统错误地攻击身体中的健康组织而发生的。多发性硬化症的目标是髓磷脂,一种保护你中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常通过神经传递的信息,所以你可以做所有你想做的事情。你大脑上的损伤就像犯罪现场留下的指纹一样——当医生发现它们时,他们就知道多发性硬化症很可能是嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“多重”意味着不止一个。因此,多发性硬化症= MS,要真正了解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的,这是有帮助的。

神经元图
GetTyimages.

所有神经细胞,又称神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。

  • 躯体是细胞体。它在传递神经冲动方面不起积极作用;信号只是通过它。

  • 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。

  • 轴突终端是轴突纤维的末端。

  • 突触将消息传输到下一个神经上。

你们会对轴突感兴趣,因为受损的轴突是reeeally导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹神经,使这些信号平稳运行。

  • 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。

底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼部疼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠道的改变(比如尿频),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你的多发性硬化症经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

MS统计,RRMS患者的百分比,患有RRMS患者的妇女数量,患有MS的美国人数量,大多数人被诊断出患有MS,MSERs的百分比具有衰弱的疲劳
Nikki Cagle.

美国约有100万人患有多发性硬化症,全球约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾丸素可能在该疾病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进行性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,治疗多发性硬化症的药物治疗并不存在。多发性硬化症患者现在享受着一种甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学可能还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地健康、快乐地生活,直到所有的答案都揭晓。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是MS的事情......这不仅仅是一件事!实际上,有四种可能的诊断(以及可能是前体的一个条件):

  • 临床上孤立的综合征CIS可以是MS的早期指标。它指的是持续24小时的第一个症状。但不是每个被诊断患有CIS的人都持续开发MS,而不是诊断出MS的每个人都在这个最早的阶段被诊断出来。

  • 复发汇款(RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。

  • 二次逐步(SPM):当症状稳定地恶化时,SPMS指的是MS的阶段。有或没有缓解期。在疾病修改疗法(DMTS)之前首次在20世纪90年代中期推出之前,据认为,50%的RRMS将在其初步诊断后约10年来开发SPM。虽然尚未提供长期数据,但许多医生认为,今天对RRM的治疗将大大推迟其发病。

  • 初级渐进(PPMS):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。

  • 渐进式重复MS(PRMS):只有5%的人患有MS,PRMS是令人难以置疑的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复的令人难以置疑的疾病形式。

什么原因是ms?

如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。

与MS相关的一些最重要的风险因素是:

  • 性:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。

  • 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。

  • 家史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任已发现超过230个基因增加了发展这种疾病的风险。没有单独导致MS,每个人都会产生不同的这些基因的组合。但由于家庭成员分享许多相同的基因,如果您有MS的家庭成员,您的风险更高。

  • 青少年/青少年单核细胞增多症:虽然研究尚未实现直接连接Esptein-Barr病毒(EBV),导致大多数单声道和MS在美国,多项研究显示了两者之间的联系,尤其是那些在青少年或年轻成人时期感染EBV的人,他们的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。

  • 地理:MS在温带温带或凉爽气候的国家,包括加拿大,美国北部和澳大利亚东南部和欧洲的国家。为什么?研究发现,进一步的人从赤道中生活 - 因为它们暴露在较少的阳光下 - 更常见的MS是。

  • 维生素D:低水平维生素D已与更大的MS风险有关。由于维生素D主要来自阳光,因此D缺乏可能是患者更高的温带,或较冷的气候患者的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)

这并不是说没有常见症状 - 有。但是哪些特定的症状有MS获得的,并且顺序在哪个顺序,取决于MS病变表格的位置。有时候,病变的位置并不完全对应于症状!这很烦人。也就是说,这里有一些常见的线程:

  • 视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.

  • 认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。

  • 疲劳:感到深深的疲惫是女士的标志症状,这种疲惫被认为是早期从员工之间脱离劳动力的主要原因。我们并不谈论你的典型“我需要20分钟的午睡”那么累了。我们正在谈论“这是艰难到床上床上的”疲劳,有时曾结束几天,它有大约80%的女士存在。处理慢性炎症需要能量乘船,有时你的身体无法跟上。

  • 沮丧:学习揭示了MS的人们如何经历比一般人群更高的临床抑郁率。但是,有MS的人对其他慢性炎症条件的人享受类似的速率,例如类风湿关节炎(ra)和炎症性肠病溃疡性结肠炎克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症状。

  • 弱点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平会跌倒 - 所以它可能是一个恶性循环。

  • 麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者你注意到当一只手(或光脚)接触到什么东西时,它的感觉比另一只手要少得多。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木不是唯一可以对你走路的能力产生负面影响的东西。许多人有MS有生涩的动作,难以走路,因为髓鞘对控制手臂和腿部的神经受损。无意识的肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做Lhermitte的标志,从脖子上开始,辐射在躯干和腿部,也可以走路困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是不是总觉得很急想上厕所?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会对自己的排便频率和地点越来越缺乏控制而感到羞辱。

  • 性问题:根据对MS的一项研究,63%的报告在被诊断患有这种疾病后,常常发生性行为。其他研究表明,91%的男性和72%的妇女接受调查的女士报告的性问题。有MS的男人可能难以实现或维持勃起。MS的女性可能会降低阴蒂感觉。我们知道这些统计数据是令人担忧的,所以请务必与医生分享任何症状,他们可以帮助您导航对性生活的影响。

  • 额外的MS症状:

    • 言语不清,这可能是认知问题造成的

    • 女士拥抱,也被称为g或者扎带.这是躯干周围有一个不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,并且可能由肌肉痉挛,神经损伤或两者造成的。

    • 缉获由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。

    • 呼吸困难它不太常见,有时与预先存在的过敏、支气管炎或肺炎等疾病或睡眠呼吸暂停有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种纺纱感,并且很常见。它通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,这可能觉得燃烧,刺伤,尖锐或挤压的感觉

    • 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。

MS的前五个迹象是视觉问题,平衡问题,慢性疲劳,抑郁和性难证
Nikki Cagle.

如何诊断MS?

不幸的是,没有单一的,定义测试对于多发性硬化。相反,医生只会在系统地统治其他疾病之后有MS - 包括莱姆病艾滋病病毒狼疮脑部肿瘤, 和脊柱的条件,名称可能会导致症状。什么时候 - 只有当所有的迹象点到MS时,您会得到所谓的诊断排除或者差异诊断

医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。

然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时是困难的。例如,一个50多岁的男性,如果其症状集中在情感或认知方面,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 体检

  • 病史包括家庭健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种使用强大的磁铁和计算机波来绘制大脑和脊髓详细图像的成像测试,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎龙头检查穿过脊柱的脑脊液,这可能表现出免疫系统攻击的迹象 - 如果你有MS,则这种流体将含有较高水平的蛋白质,称为免疫球蛋白,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发潜力,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径

  • 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊柱抽液有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症病变是多发性硬化症的重要标志,可以直接在MRI扫描上显示出来。如果一个人的整个大脑都有病变称为病变负担- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

通过这么多逐步测试,并且随着需要排除的其他条件,诊断可能需要几周到几个月。

MS的治疗方法是什么?

尽管在过去的二十年里治疗已经取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是全面的,你和你的医生团队一起,通过药物、预防策略和健康生活选择的组合来管理和预防疾病突发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家医学协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病修饰药物(DMTs)来治疗RRMS。在该组中,以ocrevus品牌销售的一种ocrelizumab已被批准用于RRMS和PPMS,其他几种被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都通过中断导致炎症和免疫系统反应的链反应。不同的药物破坏不同点的炎症级联,不同的有效性 - 但结果对髓鞘的损害较小,并且较少的复发。

事实上,这些药物已经显示在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓中的病变数,减缓了许多人与MS的许多人的进展。当MS的人坚持医生的指示并按照指示服用它们时,他们也被证明是最有效的。

美国神经科学院(AAN)已创造停止疾病修饰药物的指导方针- 不要自己这样做。其中一些DMT可能会造成严重的副作用。与你的医生谈谈你是如何感受的,在一起你会为你提出正确的疾病修饰治疗方法。

疾病改性疗法包括:

  • 注射药物(通过针头注射,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素β 1a), Betaseron(干扰素β 1b),以及其他

  • 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等

  • 注入的药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑妥珠单抗)、Novantrone(米曲蒽醌)、Ocrevus (ocralizumab)等

治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:

  • Mavenclad(Cladrabine)

  • Betaseron(干扰素Beta 1b)

  • Novantrone(Mitoxantrone)

  • Mayzent (siponimod)

皮质细胞周期

在复发过程中治疗严重的炎症,你的医生也可以给你一个高剂量的口腔或静脉皮质类固醇

在短期内,皮质类固醇可以非常有效,因为它们压制了免疫反应 - 这阻止你的身体攻击自己的组织,引起炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期益处,它们可以通过长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨丢失和高血糖,所有这些都是负面的影响你的健康。所以,如果你得到它们,你可能只在攻击期间只接受短时间内的皮质类固醇。

你也可能有其他的MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队,因为如果你患有多发性硬化症,你几乎肯定会得到不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情绪健康。这个团队很可能会由一个神经病学家.根据您的特定症状和疾病课程,您可能会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理运动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

普通的专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
Nikki Cagle.

和女士住在一起

我们都听到了让我们妥善照顾我们的健康良好,锻炼,享受质量睡眠,寻求强烈的情感支持系统的重要性 - 然而对于拥有MS的人来说,这对某人来说,这是对MS的某人的双倍重要的。这是因为研究表明,您的日常选择如何,从您的进食到您的移动和睡眠,如何应对压力,实际上可以影响MS的疾病进展。

你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。

所以,让我们从基础知识开始你的生活方式 - 他们对有MS的人的意思。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指导?跟随宗旨地中海饮食那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的欧米伽-3脂肪酸);很多五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样明智的做法是:确保摄入足够的量低脂肪乳制品.你每天需要1,000至1,500毫克钙,以避开骨质损失,这是伴有MS的人群。

值得避免的事情(或至少限制):添加糖,引发炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和(高钠含量与照明弹有关)。

锻炼

锻炼对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极的打击这种疾病的症状。事实上,研究表明它可以保持脑组织和功能,构建力量和改进平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。

虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。

认识

我们这里真正的意思是锻炼你的.认知下降可能是MS-65%的人的一个大问题,其中包括这个条件报告遇到重点,加工信息和与内存斗争的麻烦 - 但有些方法可以帮助打击它。那是因为人的大脑不是静态。它使用所谓的东西认知储备每个人都有这样的备份系统,不只是ms患者,来形成新的联系,来改变和适应。然而,这种储备并不是没有限制的——它只能做这么多。所以帮助通过执行任何和以下所有和所有以下内容,您的大脑健康:

  • 阅读更多:读刺激大脑的许多部分 - 这对你有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至是在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知能力的下降。即使是像做艺术品或写日记这样有趣的爱好也算数。

  • 是社交的:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。

睡觉

如果你与MS为生活,睡眠至关重要 - 也许对你来说比大多数人更多,而且有很多原因。而且因为你的病情,高质量、持续的睡眠可能更难实现。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).

其他事情要记住

  • 监测您的心血管健康.心脏问题通常与MS一致。请记住,导致您的症状的炎症会影响您身体中的每个细胞,包括您的心。这是为什么锻炼这么多的另一个原因。因此,与您的文档合作,以保持心脏健康的关闭标签。

  • 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。

  • 认真对待性爱。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状使它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈,以获得更多的信息。

  • 保持怀孕计划(如果你有它们!)。没有证据表明MS损害生育能力,所以如果你在这个时候你宁愿开始一个家庭,你需要采取任何其他任何预防措施。但是,如果您已准备好设想,在进行之前,您需要考虑一些事情,例如您现在可能正在服用的任何疾病修饰的药物。无需在FDA怀孕期间批准无需在怀孕期间使用,这也建议您在概念之前停止使用它们。如果您想开始一个家庭,请务必与您的医生进行指导。

我在哪里可以找到我的微软社区?

有MS的人有时会觉得孤立,因为他们的症状可以从比赛中脱离游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让MS限制您的生活 - 或从您享受的人,地方和活动中关闭您。有关灵感,我们将社交名单放在一起,以帮助您保持联系和(方式)不仅仅是:

顶级MS Instagrammer / Bloggers跟随

  • 兰迪帕特里克,@must_stop_ms.Facebook上的MustStopms.

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有的东西 - 包括你通常不会谈论的个人东西 - 但是有些关于兰迪和#chatms平台(在Facebook和Twitter上发现的,而且在Facebook和Twitter上发现)它会给你带来一些东西。

  • Aaron Boster,M.D.,多发性硬化YouTube

    遵循,因为:他不仅是一个备受尊敬的MS神经科医生,而且他讨论了患者水平的MS - 如此,您实际上可以理解他的说法。他对分享我的洞察力的热情伴随着既有信息性和娱乐。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair.

    遵循,因为:如果你还不知道她,你需要。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个着名的女演员,看起来像“残酷的意图”和“合法金发女郎”一样,她也越来越变得最真实,加工,直言不讳的女士。她是否让她的孩子剪掉她的头发(她因女士而开始脱落),或摇摆最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。

  • 特雷弗•Wicken@themsgym.HONSGYM.com.

    遵循,因为:不是你的平均运动 - 这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变他们的生活。您不仅可以获得Trevor的MS友好汗水会议的特权,但您可以像你一样加入一个人的社区,试图努力工作他们的大脑。

  • 戴夫贝克菲尔德,@activemsers

    遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思生活- 甚至地球仪,甚至是MS和分享饮食和锻炼的证据支持的研究,以及他如何将这些提示融入他的生命中,以及为什么你也应该为什么这么做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair.

    遵循,因为:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。

顶部MS播客

  • 福音现在.由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。

  • REALTALK女士.每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。

  • 克服女士.这不仅仅是关于药物和治疗,提供了与MS的“正常”生活的机会,也是您的生活方式。这就是为什么Geoff Allix带来科学家健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过上最好的MS生活。

  • 需要知道萨姆和约翰的事.由两位朋友john Platt和Samantha villella主持,他们正在一起探索MS的世界,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们潜心钻研那些微软社区渴望却没有机会谈论的异常话题。

微软组织和非营利组织

  • 国家女士社会.他们的愿景?一个没有女士的世界。虽然他们有助于提高对此的认识,但他们为受到恢复损失所需的资源的资源提供了受硕士影响的人们。

  • 生活智慧的女士.这是一个独特的资源,适用于MS的人,其中包括来自MS社区的帖子,以及从各种资源中剔除的信息,这些资源将转变为他们网站上的搜索工具,您可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在MS社区中已知为MS专注,这一非营利组织提供了解决与MS及其家庭人民的关键需求的免费服务,帮助他们保持最佳的生活质量。

  • 美国医学协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。

迎接我们的作家
帕特里克沙利文

Patrick Sullivan是一家新泽西州的自由职业者内容作家和文章,用于医疗保健提供者,出版物和品牌。当他在他的两个小孩子后没有追逐时,帕特里克享受训练巴西九吉寺,练习瑜伽,阅读和拍照(差劲)。你可以在SullyWrites.com找到他。