乳腺癌社区如何应对照片审查

一些

本月早些时候,全美非营利乳腺癌支持组织“the breastties”的Instagram账号开始发生奇怪的事情。账号管理员注意到，他们发布的乳房切除图片不断被标记和删除，被贴上“性行为”的标签，这违反了Instagram的社区指导方针。他们认为这是一个错误，一开始忽视了这个问题——多年来，他们一直在分享这类照片，以帮助女性通过手术过程。

10月20日，Instagram被禁止使用Breasties账户为他们的粉丝举办一个直播社区教育活动。“就在那时，我们意识到，‘这很不寻常，’”该组织的联合创始人布里安娜·马西亚克(Brianna Majsiak)说。一则通知警告说，由于他们最近分享的内容，他们的账户可能会被删除。

失望之下，该组织决定大声疾呼。他们发布了关于最近的审查的帖子，并要求Instagram给出解释。“根据Instagram的指导方针，他们允许拍摄乳房切除术照片，他们意识到教育和支持癌症患者的重要性，”Breasties联合创始人艾莉·布鲁德纳·布鲁梅尔(Allie Brudner Brumel)说。但他们很快意识到这个问题是普遍存在的。这篇博文收到了500多条评论，其中许多评论来自乳腺癌幸存者，还有那些照片也被删除的患者。

为什么图片问题

虽然标记或删除一张照片似乎没什么大不了的，但这对相关人士来说是痛苦的。“社交媒体一直是一个强大的工具，让我们的社区聚集在一起，分享经验，[和]分享故事……互相教育和激励，”布鲁梅尔说。发布乳房切除术的照片可以让那些常常被掩盖在秘密或耻辱之下的手术变得正常起来。乳房并不是唯一受到审查影响的幸存者团体为了我们的胸膛该组织是一个乳腺癌社区女人的颜色他也在上周发布了关于删除照片和标记删除账号的帖子。

在一份声明中，Instagram communications发言人莉莎·克伦肖(Liza Crenshaw)指出，该平台正在努力解决算法问题，这可能是错误审查的原因。她说:“我们已经恢复了这些照片，并为任何无意的伤害向乳腺癌幸存者和患者道歉。”“多年来，我们一直允许人们上传乳房切除术后的照片。这项政策并没有改变，我们正在努力解决为什么这些照片一开始就被删除了。”

尽管如此，重要的是，女性能够分享这些照片而不必担心反弹——即使是由技术故障引起的反弹。33岁的梅勒妮·佩恩(Melanie Penn)来自纽约斯塔顿岛，她在Instagram上分享了其他女性的乳房切除照片，本月她的故事被暂时删除。潘在2017年得知自己携带BRCA1基因突变后选择了预防性手术，她说Instagram改变了她的生活，因为她正在为自己的手术做准备。“我联系了几十个和我年龄相仿的女人，分享她们的手术照片，”她回忆说。他们分享了结果，以及带有标记的医院图像、引流管、切口和所有疤痕。我很感激自己不再感到孤独。”

布鲁德纳指出，对于年轻女性，尤其是有色人种的女性，缺乏对术后身体的准确描述。“我们社区里的很多人都是通过手术或者是处理癌症诊断或者高危疾病(诊断)在很小的时候，”她说。“他们看不到其他人正在经历他们即将经历或正在经历的事情。”这些帖子还帮助女性了解在手术前应该问医生什么问题。布鲁梅尔说:“有时候你不知道该问哪些问题。“这些照片和帖子帮助你有一个基准，有了这些知识，你就可以增强自己的能力，问问题，得到最好的照顾。”

不仅仅是乳腺癌

这种审查问题超越了乳腺癌社区——它影响了整个长期的斗士。布鲁梅尔指出，这些乳房收到了来自其他癌症幸存者的信息，还有一名女性的照片，她的造口袋被Instagram删除了。她说:“很明显，这不仅仅是我们的问题，也不仅仅是乳房问题，也不仅仅是乳腺癌问题。”“从我们收到的信息和评论来看，这种情况似乎发生在所有不符合这个社会对你的期望标准的人身上。”

尽管这是技术(而不是政策)的错，但让你的手术后身体被标记为审查仍然是痛苦的。布鲁梅尔说:“在分享这个故事的过程中，我们需要付出很大的勇气。”“很多女性都表达过这样的羞愧和挫败感(审查)不仅如此，删除这些照片对那些本可以从中受益的女性来说是一种伤害。“这种审查制度正在阻止有价值的信息在这个社区的成员之间传播，”佩恩说。“这进一步加深了多年来围绕这些诊断和手术的耻辱感。”最终，她收到了Instagram团队成员发来的消息，称她的账户已经完全恢复。然而，在审查期间，她无法按计划主持一个现场教育活动。

在过去的一周里，美胸们一直在与Facebook (Instagram的母公司)的团队讨论，希望继续解决这个问题。特别是在2020年这样的一年里，慢性病社区能够在网上联系并分享故事是至关重要的。Majsiak说:“人们比以往任何时候都感到更加孤独，尤其是面对新的诊断或治疗方法时。”“我们正努力将信息传播出去，请大家继续分享……我们将尽一切努力找出问题出在哪里，以及如何阻止这种情况发生。”如果您的帐号受到影响，请继续发帖，不要放弃。你的经验和你的声音很重要。

满足我们的作家

莎拉·埃利斯

萨拉·埃利斯是一位健康和文化作家，她涵盖了从避孕到慢性健康状况到健身趋势的一切。她来自田纳西州的纳什维尔，目前居住在纽约。她曾为《精英日报》、《伟大主义者》、《绿色心灵》等网站撰稿。当她不写作的时候，萨拉喜欢长跑，素食，并充分利用她的图书卡。

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