慢性荨麻疹耻辱的隐形伤疤:如何愈合

通过Marisa Zeppieri-Caruana 病人倡导者

研究告诉我们我们只有几秒钟对别人发出第一印象,我们大多数人都希望在此期间前进。但是,如果你患有慢性,可见的皮肤条件,几乎不可能隐藏?

与患有慢性特发性荨麻疹(CIU)的人一样,或者慢性荨麻疹,在判断外观时对外界对外界产生良好印象的愿望可能很棘手。

处理慢性荨麻疹可能会令人沮丧,有时难,因为爆发对他人如此可见,试图打击耻辱,通常可以比病态本身更具挑战性。慢性疾病可以留下慢性疾病的耻辱可以留下我们周围那些不可见的伤疤,但在荨麻疹清理后,他们可以影响我们。

我的慢性荨麻疹诊断

我的家人首先开始注意到我出生后不久的荨麻疹。我已经表现出其他自身免疫性问题,如哮喘和过敏,并且随着CIU落在自身免疫性疾病的伞下,它取得了完美的意义 - 但没有人建立联系,诊断远远落下。

相反,错误地认为,每次爆发都必须与过敏反应或特定过敏原相关联。虽然特定的过敏原可能是荨麻疹的原因,但慢性荨麻疹在特发性高达80-90%的情况下,这意味着触发器未知。

虽然我的一些蜂巢爆发(即使是今天)都与过敏原直接相关 - 例如当一只小猫或小狗舔我时,我吃海鲜,或者我触摸了某些类型的金属 - 我的30岁的严重爆发,持续了几个月,实际上是什么帮助我的过敏医生用Ciu诊断我。

我的大腿上开始出现红疹,有点像热疹,还有细小的针刺痕。在48小时内,皮疹遍布我的全身,形成巨大的伤痕,从一角硬币的大小到25美分硬币的大小。突然发作对身体来说是非常痛苦的,因为荨麻疹会引起灼烧和严重瘙痒,使工作甚至睡觉都不舒服。这种耀斑最糟糕的一个方面是,任何运动都会导致我的皮肤上出现更多的荨麻疹。

心理上,爆发造成的损失。首先,它觉得它永远不会消失。即使在每天服用多种药物的六周后,荨麻疹也没有放弃。

慢性荨麻疹
在病情最严重的时候,玛丽莎全身长了好几个月的荨麻疹。/玛丽莎Zeppieri

慢性荨麻疹的耻辱

在公共场合出去的是另一个故事。我拼命努力掩饰,但是当你有数百个荨麻疹从你的脚趾覆盖你的额头时,这几乎是不可能的。从人们盯着人们凝视,当他们第一次看到荨麻疹时,他们往往是整个经验的最糟糕的部分 - 除了穿衣服和移动的痛苦和瘙痒。

我可以了解人们对荨麻疹是否具有传染性的担忧。对于那些不熟悉CIU的人来说,它看起来像一个皮疹,让我们面对它,一些皮疹非常具有传染性。但ciu不是。而且许多人没有意识到这些类型的荨麻疹甚至存在,它们是无法传播的,让像我这样的人意识到大声说出我们的故事并与世界分享的重要性。并不是每个人都会看到关于这种情况的文章或研究,所以我觉得在某种程度上解释CIU是什么以及它如何影响人们是我的使命。

在我严重的疾病爆发期间,我也意识到保持积极的心态是多么重要,不要让慢性疾病带来的抑郁控制我的生活。事实上,压力是CIU的最大诱因之一,疼痛,不知道耀斑什么时候会消退,以及看到皮肤上不断爆发的疼痛,都是巨大的压力来源。正因为如此,你可以看到恶性循环是多么容易开始,压力导致更多的爆发,从而导致更多的压力。

慢性荨麻疹患者的心理保健

看心理医生是最好的方式之一自我保健我增加了每周的养生计划。有一个中立的、值得信任的团队,我可以和他们一起分享慢性病带来的起起落(除了CIU,我还患有狼疮),这是保持我的压力水平较低的关键因素。

今天,我在生活中也采取了其他形式的自我照顾,包括恢复瑜伽,写日记,花时间阅读,参观我当地的盐穴。如果我看到CIU再次爆发的任何迹象,我还会立即预约我的过敏专科医生,这有助于我在许多情况下保持领先。

我对处理慢性荨麻疹的其他人的建议是使用过敏症,看看你是否可以确定任何特定的触发器。这很难在许多情况下定位,但你可能是那个罕见的例外!此外,与其他处理条件的其他人联系,无论是通过内部组织,在线论坛或私人Facebook页面。

最后,不要让周围的耻辱看到顾问停止你寻求外部帮助。有许多看不见的伤疤可以留在慢性疾病爆发的后果,但有支持和鼓励可以帮助在心理和情绪水平上带来一些愈合。

看看玛丽莎的慢性荨麻疹之旅了解更多关于她是如何追踪她的诱因以及如何适应她的环境的。

迎接我们的作家
Marisa Zeppieri-Caruana

Marisa Zeppieri-Caruana是一名作者,记者,前纽约夫人和Lupuschick.com的创始人,纽约的非营利组织的狼疮患者屡获殊荣的网站。她是狼疮的作者:现实生活,真正的患者,真实的谈话和旅行在美国周围的旅行。定期对自身免疫性疾病的主题口语。在空闲时间,她是一个有爱的食物摄影和造型的狂热贝克。目前正在完成她的回忆录,Marisa居住在纽约与丈夫,妈妈和救助狗,柏忌。