向你的孩子解释癌症和家庭健康史

这本新书帮助父母们解决这个问题

通过伯大尼坎德尔 健康的作家

第一次香农·普拉斯基(Shannon Pulaski)和她的双胞胎女儿谈起了家族基因,她们疑惑地看着自己的牛仔裤。

“不,不是那些牛仔裤;她笑着解释道。

普拉斯基解释说:“我们试图通过遗传学让它变得非常简单。”母亲的基因:让孩子了解他们家族的健康史,由CURE传媒集团于2018年出版。普拉斯基是新泽西州的一名律师和病人权益倡导者,最近他通过电话与健康中心进行了交谈。

“我们从这样开始:‘你知道妈妈是蓝眼睛的,你也是。你以为你从哪弄来的?“我的一个女儿长着这些可爱的小雀斑,我们指着这些雀斑说,‘这是家族遗传的。’”

“我们让对话以适合孩子年龄的方式进行,目的是为这些知识添加积木,创造一门科学课程,但始终要确保孩子们在自己能够理解的水平上学习。”

香农·普拉斯基和孩子们。
治愈传媒集团

她7岁的女儿和4岁的儿子开始把他们学到的东西都画出来。有一天,她看着这些收藏,心想:“这可能是一本书。”

就在双胞胎出生的时候,普拉斯基的母亲被诊断为卵巢癌。她患有BRCA(乳腺癌基因)突变,这使她有很高的患卵巢癌、乳腺癌和其他癌症的风险。不久之后,普拉斯基得知她也有同样的基因突变。从那以后,她接受了预防性手术,以防止患上这些癌症。

她为什么要写这本书

去年,普拉斯基为4至8岁儿童写的书出版了。她写这本书的目的是帮助父母分享他们的家庭健康史,并鼓励孩子在很小的时候就养成健康的行为习惯。

“知道有一个家族癌症史孩子们从一开始就应该意识到这一点。”信息的整合应该是稳定的,这样“不会有一天,当他们得到这些信息时,觉得自己像被公车撞了一样。”如果这些想法被慢慢吸收,就会成为他们思考过程的一部分,帮助他们在成长过程中应对和培养积极主动的行为和健康的生活方式。”

她的孩子们就是这样。“在我的家庭里,我们知道我们有可能导致癌症的基因突变,所以对每个人来说,确保他们正确饮食、锻炼,并与健康护理专业人士进行沟通是非常重要的。”

为了鼓励这一点,她改变了在医生办公室的策略。“当我们去看儿科医生时,我开始让他们说得比我自己说得多一些。例如,她说,“如果我们去看医生的时候喉咙痛,我会让我女儿告诉医生出了什么问题,这样她就能建立自信,表达自己的意见,并与她的医疗服务提供者建立关系。”

尽管和孩子谈论疾病和疾病这样沉重的话题并不总是容易的,但解释一下为什么妈妈有那么多的医生预约,为什么奶奶总是那么累是很重要的。

普拉斯基说,孩子们学得很快。不要以为你没有讨论癌症、心脏病或其他健康问题,你的孩子就不知道。“他们对白宫里正在发生的事情非常一致,即使他们不理解。在最尴尬的时候——超市排队或拥挤的公共汽车上——要准备好回答问题和评论。

有时在你们初次交谈很久之后。“一天早上,我正在梳头,女儿问我术后感觉如何,那是几个月前的事了,”她说。”我告诉她[我]做得好多了。很明显,她还在思考和处理这件事。”

这样的讨论基因和DNA她说,这绝不是为了制造不必要的担心或焦虑。事实上,这本书以一种非常就事论事的方式来探讨这个问题。例如,其中一页上写着,“妈妈说学习我们的历史将帮助我看到了解自己是保持健康的关键....幸运的是,我可以分享我基因的故事,这样我的家人就可以帮助我理解这一切的意义。”

普拉斯基说,重点不是“恐惧和统计数据”。我们想把思考的过程转向我的身体是什么样的,什么是正常的,如果不正常,我该怎么做。”

她知道,不是每个家庭都准备好处理这样棘手的问题。这本书只是“工具箱中的一个工具”,用来帮助介绍家族遗传倾向的概念。

她说:“讨论一下你认为你的孩子在什么年龄可以处理什么问题。”当他们问你问题时,你可以补充。这一切都很私人,你必须了解你的家庭,你的孩子,你自己。”

妈妈的基因书封面。
治愈传媒集团

未来的书将继续这个主题

《妈妈的基因》只是普拉斯基计划拍摄的系列电影中的第一集。随后的书将集中于更复杂的主题,如基因测试。一个将探索一个家庭发现的基因突变。每本书都将针对年龄稍大的读者。这些书将涉及到孩子基因库中可能存在的任何基因突变或疾病。

她希望自己的孩子和其他读过这些书的人能从“知识就是力量”这一理念中受益。通过掌握信息和自我教育,(我们的孩子)能够对自己的健康积极主动,拥有健康长寿的生活。”

一个母亲还能许愿什么呢?

满足我们的作家
伯大尼坎德尔

贝瑟尼·坎德尔(Bethany Kandel)是纽约记者、健康专栏作家和作家。她的文章出现在数十家全国性出版物和网站上,包括《纽约时报》、《预防》、《好管家》和《妇女节》。在被诊断出患有乳腺癌后,她开始写这个主题。她创建了乳腺癌免费赠品,帮助患者/幸存者找到免费的假发、帽子和其他资源,帮助他们茁壮成长。可以在Twitter @cancerfreebies上找到她。