被卡车撞:当你被诊断为银屑病关节炎

通过Merri皮尔森 病人专家

“撞了卡车?我的朋友大卫问。“感觉就是这样。”我接着告诉他,几个星期前,我突然感到手臂和肩膀剧烈疼痛。那时候,我不能转过头去,在餐馆里我不得不转过整个身体面对着他,可能看起来很傻。

我提到了奇怪的,像电棒一样的电击会随机地袭击我。就在那天下午,我告诉他:“我不得不离开办公室,因为打报告的时候疼得厉害,眼泪都要流出来了。”

“可能是莱姆病,”他说。“你和凯蒂花了那么多时间在树林里徒步旅行,我不会感到惊讶的。”他建议我尽快去看医生。

当我去看医生并描述症状时,她说很可能不是莱姆病。我接受了测试,以防万一。当我来到她的办公室时,我已经开始有平衡问题,我的左腿周期性地变得麻木。我走路时也开始跌倒。这是可怕的。

她做了基本的神经系统检查,并安排了脑部扫描。她还加快了向神经科医生的转诊。幸运的是,我住在波士顿,那里有充足的医疗保健,扫描计划在下周进行。

莱姆病测试结果呈阴性

我的症状继续恶化。等待神经科医生的两个星期变得黑暗、漫长和沮丧。

这一天终于来了。我勉强去看神经科医生。在进来的路上,我瞥了一眼窗户里的自己。我看起来糟透了。我弯着腰,拄着两根拐杖,看上去老了30岁。

当我坐在候诊室时,我低头一看,发现我的手肿了起来,手指看起来像香肠。我还敏锐地意识到,我的左腿已经很重了,左脚无法弯曲,我的两个手腕都着火了,因为我在去诊所的路上用拐杖支撑着。

神经科医生做了详细的病史和神经学检查。她又做了三次核磁共振和血液检查。十天后,我在一台核磁共振机里,对比染料在我的血管里流动。我全身都疼得厉害。躺在冰冷的金属桌子上一动不动也无济于事。在最后一次核磁共振检查后,两名服务员扶我离开手术台,坐上轮椅。值得赞扬的是,当我镇定下来的时候,他们非常善良和耐心。

在几天后的随访预约中,神经科医生发现我的骨骼有问题。我知道她能看到我迅速衰退的明显迹象。就在那时,她打电话给我,安排我当天下午去风湿科看医生。

“风湿病”医生又做了一次详细的病史检查,看了我另外两位医生的文件,然后马上给我做了36张x光片,几加仑血,还有尿检。几天后,我去了他的办公室,被告知我得了银屑病关节炎。我不知道那是什么。我从来没听过这个词。

随着诊断结果的公布,人们对可能需要的重型药物感到不安。我也有一种力量感,因为我知道我可以再次(也许)控制我的生活,在过去的两个月里,我的生活迅速失去了控制。
我记得当时我想,不管发生在我身上的是什么,至少都有一个名字,而且很有可能通过适当的治疗得到控制。在风湿病学家的谈话中,我开始思考这对我的余生意味着什么。

满足我们的作家
Merri皮尔森

梅里·皮尔森(Merri Pearson)一生都是政策倡导者和政策专家。她拥有教育、领导和政策研究的本科和研究生学位。最近,她在乔治华盛顿大学完成了博士学业。作为一个热心的旅行者,她去过每一个大陆,包括南极洲。她一生都很活跃(跑步、皮划艇、攀岩和徒步旅行),她最喜欢的职业角色是从2008年到2012年担任一家非盈利机构的执行董事,该机构为残疾人提供无障碍活动。她完全不知道自己会在2017年因银屑病关节炎而致残。