如何与RA谈论生活

为什么我们用这些词来描述我们患有慢性病的生活很重要

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

“你受苦来自类风湿性关节炎?“这是一项调查的引入问题,即我立即点击的原因,击败另一个网站。因为不,我没有患有ra。通过这样说,我并不是说我一直在假装我的生活经验,作为慢性病作家和倡导者。我在谈论我的身份是什么 - 或者是不是。作为ra“患者”只是不是我是谁的一部分。

别误会我。患有风湿性关节炎并不是一件轻松的事,有时,我被超级耀斑的剧烈疼痛所消耗,客观上(和主观上)处于痛苦的地方。多亏了一些不错的药物,这不再是我每天的一部分了。但即使是在非常糟糕的日子里——即使有了药物治疗,也会有很多糟糕的日子——一种叫做“应对”的心理游戏对于停止疼痛、疲劳和无尽的挑战是必不可少的。

处理RA需要一个工具箱,包含一个不断进化的提示和技巧收集。其中一些是实际的实物,如药物、加热垫、夹板等,但大多数是你随着时间发展而获得的技能和资源。其一是一种近乎超自然的能力,它能持续监测身体的症状和迹象,可能需要额外的药物治疗、打电话给你的医生或放慢你的步伐。其他方法还包括你用来治疗脑雾、对抗抑郁或与保险公司角力的方法。

你明白我的意思了。

然后有你的身份 - 你是谁,你如何定义自己,你如何向世界介绍自己。维持不仅是长期生病的身份可能是应对的重要方面。绝不应该假装你的疾病不存在(RA将迅速教你这是不可能的),但也没有接管你的整个存在。它从您使用的语言开始。

拥有权力。你在描述慢性疾病时使用的语言塑造了你对与慢性疾病共存的感觉,当你患有风湿性关节炎时你会成为什么样的人,以及你如何应对的看法。在查单词的时候遭受在Dictionary.com上,其中一个定义国家“忍受疼痛,残疾,死亡等,耐心或愿意。”并肯定,我忍受痛苦和残疾,但没有被动的耐心或顺从愿意。与RA一起生活意味着每天反对痛苦,疲劳,副作用以及蜷缩在球中的冲动。每天,你都会努力抓住你的能力,你的耐力和你的心理健康。这是一个非常活跃的存在,痛苦的完整对立面,通常在外面看起来像非常接近痛苦的东西。

外面的观点是确定我们的身份应该是什么样的重要因素。我们生活在一个重视敬拜点,判断残疾和慢性疾病的社会内,悲伤和受害。这条消息普遍存在允许几乎没有别的东西,没有个性的空间。我每天都在遇到它,令我自己生活的惊讶,以及我用慢性疼痛起作用的敬畏,并且在我反对刻板印象时的混乱。一旦在农民市场,一位供应商建议我应该遇见她的阿姨,也有ra,所以我们可以引用 - “谈论你的艰辛。”当我回答说,虽然我有困难的经历,但我没有像艰辛一样看到它们,她的反应是一种令人困惑的沉默。

这种健康和健全的观点是极度简化主义者,把你的一切和你做的一切都限制在一个标签上。你生病。你是禁用的。你是疾病的受害者。你是如此鼓舞人心,因为你离开了家,或者设法与朋友开怀大笑,尽管他们认为你必须忍受可怕的痛苦。虽然我喜欢和其他患有风湿性关节炎和慢性疼痛的人见面,喜欢听他们的故事,并讨论我们的共同点,但对我(卖家的阿姨)和你来说,除了慢性疾病,还有更多的东西。

有效地应对RA抛给你的一切是一个持续的过程。能够在每次闪击和挫折后反弹(或跛行)回到生活中,这就是韧性的定义,因为你拥有一些你可以返回的东西,一些你正在为之战斗的东西。这就是你的生活,你热爱的一切,给你带来希望的东西——你的孩子、工作或爱好、朋友、家庭、宠物、自然、希望、巧克力冰淇淋,还有你。的这一切的核心。面对你的未来是什么让你通过反复进入黑暗和痛苦的旅程,那些把你拉回光明的连接倾向于与RA以外的东西相关。你是一位家长、作家、业余酵母面包师、一位优秀的朋友、养猫或养狗的人、巧克力爱好者等等。

另一方面,慢性疾病是我们所拥有的,而不是我们本身。它总是和我们在一起,是一个坏脾气的伴侣,需要这样去适应它。但对我来说,这是我允许的最大空间。我其余的注意力都集中在生活的其他方面。

所以我说我有拉斯,但拉斯没有我。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。