MBC你朋友的10件事希望你知道

通过菲利斯。约翰逊 病人的倡导者

你只是吧了解你的朋友有阶段的IV癌症吗?或者她一直在藐视她的医生的预测而与它一起生活?了解你的朋友正在进行的挑战可能是一项挑战。乳腺癌的公众面孔非常粉红色和快乐。你朋友的现实是非常不同的。虽然每个人都是独一无二的,但在转移性乳腺癌(MBC)患者中有一些常见的螺纹。你的朋友可能不愿意告诉你你需要了解什么。这是你的朋友与MBC的十件事想要你知道。

1.你的朋友是大约15万转移性乳腺癌患者中的一员。MBC患者包括在IV期被诊断的男性和女性,以及最初被诊断为早期癌症的人,在他们认为自己没有癌症的数年后复发。他们中的大多数人做了乳房x光检查,并遵循了所有早期发现的建议。他们了解到,对于在检查期间突然出现的恶性肿瘤,早期发现可能没有帮助。大约20-30%的早期癌症患者会因MBC复发。美国每年死于乳腺癌的人有4万人死于转移性乳腺癌。

2.转移性乳腺癌意味着医生在她身体的其他部位发现了乳腺癌细胞,通常是大脑、肝脏、肺或骨骼。她没有患脑癌或肝癌。她的乳腺癌已经扩散了。你的朋友可能会用“肺met”或“骨met”来缩写这一切。如果你知道有人正在接受肝癌治疗,不要催促你的朋友去尝试同样的治疗方法。对她的治疗将是乳腺癌治疗,医生希望能摧毁她肝脏中的乳腺癌细胞。

3.您的朋友的预后可以广泛的范围,具体取决于癌症的蔓延以及肿瘤的繁重程度。阶段的IV诊断非常严重,但尽管有MBC,有些女性长期以来一直在高质量的生活。谈论预后可能对某些人来说很难,所以最好不要直接问你的朋友。让她知道你关心她,并听取关于她是否想谈论癌症的思考。有些日子,她可能只想听到邻里八卦并逃脱思考癌症。其他时候,她可能真的需要有人倾听她有多担心,以及她从她的治疗中痛苦多少痛苦。

4.你无法通过一个MBC患者的外表来猜测她的病情有多严重。一些人接受的治疗会让他们秃顶和浮肿,但另一些人可能看起来很好。大多数时候,人们喜欢听别人说自己看起来有多好,对MBC患者说“你看起来好极了”,可能会让人觉得她否认自己身患绝症的事实。一些最严重的副作用,如疼痛的神经损伤或消化问题,可能根本看不见。

5。如果你的朋友正在接受有很多副作用的治疗,她可能需要继续残疾治疗,特别是如果她以前的工作日程安排不灵活,或者需要集中精力和动手灵巧。她的医生可能已经敦促她采取残疾措施,以避免出现在公共场所,因为她的免疫系统可能会受到感染。在她频繁的看病和治疗之间,她可能会有几天有足够的精力和家人一起做一些有趣的事情。她想让你知道,不是懒惰让她决定接受残疾。

6。如果她有一个雇主,你的朋友可以继续工作,他们将允许她的时间休息,并且如果她的治疗有很少的副作用。如果她没有资格获得残疾或者是她家庭的唯一支持,她可能觉得自己别无选择。她可能需要她的工作来逃避癌症的思考。只是因为她仍然可以出现工作并不意味着她越来越好。一些MBC患者甚至患有癌症的蔓延和变得更糟。工作可能会耗尽你朋友的每一点能量。如果她不能再与你享受长电话交谈,或者做一些你过去常常携带的一些有趣的游览,她也希望你知道她并没有反社会。她仍然爱你;她只是必须节省她的能量。

7。除非在治疗上有重大突破,否则你的朋友永远不会脱离治疗。在她的余生里,她的医生会认为她体内有活跃的癌症,并密切监视她。如果只有一两个微小的肿瘤扩散,治疗可能会使其缩小到足够的程度,使她没有显示出疾病的迹象(NED),并且她可能可以停止服用药物一段时间。我个人认识患有骨病的人,他们处于这种情况——茁壮成长,继续他们的生活。但这并不是大多数IV期患者的现实情况。根据她们患的乳腺癌的类型,她们可能会接受激素治疗,化疗,放疗,或者新的靶向治疗。医生会用一种疗法,只要能让她保持稳定,然后再尝试另一种疗法。

8。你的朋友在这种情况下已经很久了,所以她可能需要一些长期的帮助,让她的情况更容易一些。这对她来说可能很难开口,所以如果你让她知道你能做什么,她会很感激的。你能定期载她去她星期四的约会或者帮她看孩子吗?如果你住得远,她可能会喜欢卡片和便条。你甚至可以放一张餐馆的礼品卡,这样她在不舒服的时候就不用做饭了。

9.你的朋友疾病可能会非常痛苦,你发现自己从她身上拉开她。你不知道该说些什么,所以害怕说错了什么,你避免了她。你的朋友希望你知道你不是唯一一个。她可能会感到孤独和孤立,因为别人也在避开她。说错误的事情比放弃你的朋友更好。对她诚实,告诉她你是如何感受的,并要求她教育你的支持她的最佳方式。但是,请记住,这种情况不是关于你和你的悲伤。不要让你的朋友安慰你的疾病。取决于您的近距离以及她的疾病如何,您可能需要一些时间哭泣和哀悼。伤心也可以。 Follow her lead.

10。即使她不再能够做一些曾经做的一些活动,你的朋友仍然是她在患有癌症之前的同一个人。她仍然喜欢桥梁或古董或乡村音乐的比赛。找到你可以一起做的事情,让她的思绪离开疾病。如果你曾经一起训练马拉松一起,你可能会在公园里切换到轻快的行走。如果她是房后,你可以自愿带上晚餐和你可以一起观看的电影。

患有MBC的人各不相同,所以有些东西可能不适合你的朋友。倾听她说什么,注意她的非语言暗示对知道说什么和做什么很重要。当你的朋友正面临长期的健康问题时,保持你们的友谊是一件很有挑战性的事情,但是她会感激你的理解和支持。你将有幸拥有更深的友谊。

满足我们的作家
菲利斯。约翰逊

Phyllis Johnson是1998年诊断出来的炎症乳腺癌专注于对IBC的研究。Phyllis参加了国家乳腺癌联盟项目铅®研究所等会议。她在@mrsphjohnson推文。