职场与乳腺癌:如何平衡两者

通过菲利斯。约翰逊 病人的倡导者

偷听任何一个为晚期乳腺癌患者提供的在线支持团体,你都会发现人们对离职或继续工作的态度有惊人的多样性。一些人想知道如何管理癌症治疗和他们的工作,另一些人想知道如何获得长期的残疾。人们工作是为了钱,但他们工作也是因为他们发现他们的工作有意义。你是如何平衡工作与癌症之间的关系的?什么时候你会觉得工作太多了?

《华尔街日报》癌症2016年2月发表了一项关于转移性癌症患者及其就业的研究。威斯康星大学麦迪逊卡本癌症中心的医学博士Amye J. Tevaarwerk和她的研究同事发现,在他们研究的668名适龄劳动人口中,44%的人继续工作。这个数字与Musa Mayer在2006年对转移性乳腺癌患者的在线调查中发现的数据相似沉默的声音

与症状

调查发现,决定人们是否继续工作的一个主要因素是他们所经历的症状的程度。那些有较高程度的神经疼痛,疲劳,内存问题打瞌睡的人最容易停止工作。一位转移性乳腺癌患者告诉我,“尽管我过得很好(这是相对而言的),但我不想回去工作。”主要原因是我身体的疼痛和疲劳程度是多么不可预测。作为一名心理治疗师,我需要对那些需要帮助的人保持一致和可靠。”

病人在决定是否继续工作时要考虑许多因素。Tevarwerk博士指出,转移性癌症患者面临的问题不同于那些接受早期癌症治疗的患者,后者的治疗强度大,但时间较短。大多数转移性患者可以期待在他们的余生中接受某种治疗。即使他们在积极的治疗中暂时休息一下,他们也会频繁地去看医生,这就会使他们耽误工作。

这项研究强调了肿瘤学家与病人讨论就业问题的必要性。通常,可以更好地控制症状,让患者继续工作。例如,如果一种引起嗜睡的止痛药使工作变得困难甚至危险,医生可能会找到更好的替代品。

工作的好处

另一个研究项目由辉瑞公司赞助的研究发现,77%的乳腺癌患者在各个阶段都认为工作是有益的,因为除了收入之外,工作还为他们提供了个人成就感,以及一种正常和高效的感觉。同一项研究发现,73%的雇主表示,他们提供了具体的工作修改,如弹性工作时间、更频繁的休息时间和时间表的改变,以支持癌症患者,而只有22%的受访女性知道这些规定。

考虑到这些信息,再加上我与转移性乳腺癌患者个人和在线支持团体的大量对话,雇主和医生的说法与患者的经历之间似乎存在巨大的脱节。病人该怎么办?

考虑一下你想要什么。是的,转移性病人现在的寿命通常是几年,但是你的预期寿命比你确诊前的一年要短。你需要用你满意的方式度过你的余生。如果你的工作是令人愉快和富有成效的,找出你需要做什么来保持它。如果你渴望有时间和你的孩子一起回忆,学习如何获得长期残疾。继续做一份你喜欢或需要的工作将会带来重大挑战。停止工作有其自身的一系列问题。这里没有正确或错误的答案。弄清楚什么对你是最好的,你最终想从你的生活中得到什么。

如果钱似乎是你做决定的决定性因素,与社会工作者或财务规划师检查你的预算。不管你是谁,也不管你有多少钱,巨蟹座都是一场财务灾难。但你可能会发现确实有一些金融策略你还没想过控制局面。如果你想要辞职,探索你的残疾选择。你的雇主和州可能有伤残保险。如果你已经缴纳了社会保险金,你就有资格享受长期伤残待遇。虽然残疾支票比工资要少,但你的一些开支,比如交通或工作服,也会少一些。

和你的医生谈谈。让你的医生知道你对工作的感觉。如果工作给你的健康带来了问题,那就告诉他们。如果你决定申请残疾,你将需要他们的帮助。如果待在工作场所是你的首要任务,问问他们治疗的副作用是什么,以及这些副作用将如何影响你的工作能力。让他们知道你想要一个考虑到工作能力的治疗方案。

了解你的工作权利。尽管辉瑞公司的研究发现,四分之三的雇主提供工作场所的住宿,但我交谈过的人往往在工作中得不到他们想要的支持。当我接受化疗和放疗的时候,一些可以让我的工作更容易、更安全的改变并没有出现。不过,我的老板还是有办法在不做重大改变的情况下帮助我的。然而,我觉得我的直接上司不赞成,这让我不愿意要求任何事情,除了最重要的帮助,比如能早点离开去接受放射治疗。我希望我能更了解《美国残疾人法》也更愿意在可能有所帮助的住宿安排方面先行一步。美国癌症协会涵盖了癌症患者并提供了合理安排清单这是人们应该拥有的。

考虑一个改变。如果你现在的工作描述对你来说不安全,你可以在原来的公司做些其他的事情,同时保留你的保险和在公司的资历。由于你的免疫系统很弱,你的医生可能不希望你与公众或带病菌的幼儿一起工作。神经病变或淋巴水肿可能会妨碍你安全地操作机器。和你的雇主谈谈其他选择。探索一种全新的工作类型,或者找一份灵活的兼职工作,让你在心情好的时候走出家门,同时还能去看医生。

寻求帮助。你可能无法全职工作,打扫房子,照顾家人,继续你所有的志愿者活动。有些东西必须离开。当一个人要接受短期治疗时,经常会有人带着砂锅菜出现,并主动提供照顾。转移的病人需要长期的帮助。

和你的家人谈谈。也许他们会比你想象的更愿意做些家务。也许他们更愿意看到你有精力和朋友们交往,而不是吃一顿家常菜。作为一个家庭设置一些优先事项和策略。列出所有能帮助你的人。要求他们为你做什么是合理的?如果你的妹妹是你每月约的车,那么在你感觉不舒服的日子里,你可以叫别人和你一起踢足球。不要耗尽你的支持网络。询问你所在社区中为癌症家庭提供帮助的志愿者机构。

就在不久之前,还没有人讨论转移性癌症患者的就业问题,因为这些患者通常活得不够长,无法继续从事职业。有长期的工作问题可以讨论是一个很好的问题!

来源:

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菲利斯。约翰逊

菲利斯·约翰逊是1998年确诊的炎性乳腺癌(IBC)幸存者。自2007年以来,她一直在为健康中心撰写有关癌症的文章。她是炎性乳腺癌研究基金会的董事会成员,该基金会是最古老的501(3)(c)机构,专注于IBC研究。菲利斯参加会议,如国家乳腺癌联盟的项目领导®研究所。她的推文是@mrsphjohnson。