让我们谈谈Hidradenitisuppurativa

我们已经获得了关于Hidradenitisuppurativa原因,症状,治疗和千禧的其他事实和提示的医生核准的细节,这些事实和提示可以让HS更轻松地实现生命。

经过琳达罗杰斯 卫生师

无论你只是被诊断出患有Hidradenitisuppurativa(HS)或担心您或者你爱的人可能拥有它,你可能会困惑和害怕。深吸一口气并了解这一点:在健康中大分之躯的每个人都患有慢性病的患者觉得你现在这样。但我们 - 他们 - 在这里为你。在本页面alone, you’ll not only discover the realities and challenges of the condition, but also the latest treatments, helpful lifestyle changes, where to find your hidradenitis suppurativa community, and all the other crucial information you need to help you not merely manage—but thrive. We’re sure you have a lot of questions…and we’ve got the answers you need.

Hidradenitisuppurativa.

我们的专业面板

我们前往Hidradenitisuppurativa的一些国家顶级专家,为您带来最新的信息。

哈维尼博士。

Iltefat H. Hamzavi,M.D.

高级员工医师

亨利福特医院皮肤科

底特律

Jennifer L. Hsiao,M.D.爆头。

詹妮弗L. Hsiao,M.D.

健康科学助理临床教授医学皮肤科

罗纳德里根UCLA医疗中心

洛杉矶

Joslyn R. Sciacca Kirby,M.D.爆头。

Joslyn R. Sciacca Kirby,M.D.

导演

Hidradenitisuppurativa Foundation,Inc。

Hershey,PA

无论如何,Hidradenitisuppurativa是什么?

围绕这种慢性,炎症性皮肤病的许多错误信息产生痛苦的肿块,称为结节,皮肤下。因为结节看起来像痤疮,沸腾或毛囊炎(发炎的毛囊),患者和提供者通常认为是他们所在的。HIDRADENTIS化合物(HS for SHORT)是除了血液毛囊中的细菌,触发免疫反应时的任何东西,并塞住它们。

与一组和完成的丘疹不同,HS Nodules每周都会回归 - 有时每周一次,有时每隔几个月的地方。他们可以出现在哪里有很多头发,就像你的腋窝或腹股沟一样。他们还可以在胃和乳房上的皮肤褶皱下造成。HS发生在阶段,症状的严重程度将与您所拥有的疾病的任何阶段重合:

  • 阶段1:这是HS的最温和的形式。人们通常在一个地区有孤独的颠簸。

  • 第2阶段:如果您的HS适中,隧道,称为窦道,在您的皮肤下形成几个病变。

  • 第3阶段:如果疾病严重,你有多个结节和许多隧道。

在所有情况下,当结节破裂时,它们不会像普通沸腾一样排出。相反,脓液和血液在皮肤深处扩散,这是有助于形成更多隧道的东西。

无论你有一个温和的病例还是更严重的,疼痛都可以是相同的 - 起初肿块感到柔软,然后在它们膨胀时燃烧和悸动。如果这些肿块位于皮肤揉合在一起的地方(就像你的大腿),如果你在你的屁股上有结节​​,步行可能是痛苦的 - 甚至坐在痛苦。当它们排出时,脓液填充的液体往往污染衣服和臭味。难怪近一半的HS患者在最近的一项研究中报告说,这种情况会以极端的方式影响他们的生命。

另一个误解是HS是一种罕见的疾病。它不是,真的 - 它影响大约在1%到4%的美国人之间。如果您是18至50岁之间的女性,你更有可能发展它,其中20多岁和30岁的人组成了最多的案件。大约三分之一的HS患者是非洲裔美国人或双人的。

它有时可能需要10年才能获得诊断,并且许多患者从提供者到提供者,在疾病的医生ID之前,在ER和紧急护理中,有几个站点。并且由于该疾病可以从几个散发性结节到许多病变和隧道(虽然这并不总是如此),但诊断的延迟可能意味着多年不必要的痛苦和隔离。更糟糕的是,这些病变和隧道周围的皮肤可以分解,使它们更具挑战性。

所以,是的,有HS SUCKS - 这就是为什么掌握自己知识至关重要的为什么你可以更快地获得诊断,得到你应得的治疗,并收回你的生活。

HS统计信息图表
健康中央

什么导致hs?

没有明确的答案,尽管有理论。然而,肯定是一件事,就是你绝对不责怪 - 这种情况不是由你洗澡,改变你的剃须刀或清洁你的房子的频率造成的。它不是由不安全的性别或感染引起的。这并不具有传染性的。有因素发挥作用,但再次,专家们不确定如何完全相同。他们包括:

基因:研究表明,大约三分之一的HS人有一个也拥有它的一级家庭成员。但只是因为你没有家庭历史并不意味着你无法发展HS,反之亦然 - 拥有一个家庭历史并不意味着你肯定会得到它。研究人员认为没有一种单一基因,但可能有很多不同的(和不同的突变),这有助于患有这种疾病的人。

一个过度活跃的免疫系统:HS的人有一个过度活跃的免疫系统,它被某些事情引发,包括遗传突变和可能的细菌。通常,皮肤作为对此数百万细菌的屏障。如果某些类型的细菌(例如,Staph或strep)进入皮肤,它们会破坏周围的组织,导致感染。但在HS的人中,良性细菌可能导致免疫系统变得更加过度活跃。结果?免疫细胞错误地攻击这些普通细菌,引起炎症。

毛囊:通常,当您通过剃须或摩擦皮肤时,毛囊会感染。但是,虽然专家认为毛囊在HS中发挥作用,但它并不像卵泡被阻塞然后发生坏事一样简单。一种理论是炎症可能会影响连接到毛囊的油腺,改变它们的结构或它们产生的油的类型;这使得角膜蛋白更容易,一种蛋白质,沿着毛囊的墙壁构成并插入。堵塞捕获了生活在皮肤上的通常良性细菌,并且您的免疫系统正在攻击。随着细菌的增殖,炎症只恶化。

激素:性激素和雌激素,性激素,可能在HS中发挥作用,但它很复杂。当这些激素处于高齿轮中并在整个身体中产生变化时,人们通常会作为年轻成年人发展HS作为年轻成人。另一个线索:对于一些女性患者,耀斑在他们的时期变得更糟,医生注意到更年期后女性的HS率较低。但HS的人经常具有正常的激素水平,虽然有些药物可以管理症状。需要更多的研究。

吸烟和肥胖:这些事情不会导致HS-并非每个HS吸烟或具有高BMI的人 - 但它们被认为是风险因素。吸烟者的近似于发展HS的两倍于非吸烟者。一个原因:尼古丁和其他化学物质可以影响毛囊,使它们更可能被堵塞即使你没有HS。超重也可以加重HS - 你有更多的皮肤褶皱和摩擦,两件可以加剧结节的疼痛。

我有HS的症状吗?

HS可能是不可预测的,并且症状可能因人人而异。有时轻度病例进展并变得更糟,而其他时间他们没有。您可以每次(或在同一常规领域)的完全相同的位置中具有突破,或者它们可能会立即发生在多个位置。皮肤上的突破可能很小,看起来更像是黑头,或者它们可能是大而红色,如沸腾 - 直到它们爆裂和排水,当它们看起来更像伤口时。无论哪种方式,如果你注意到这些颠簸在过去的六个月里至少回到两次,你可能有HS。

HS的温和或中等案例的迹象可以包括:

  • 有一个有时会产生的结节,一次又一次地又一次地回到同一个地方,持续7到15天

  • 在您的腋窝中具有复发性肿块,生殖器(是的,即使内),腹股沟区域,内部大腿,屁股(是的,甚至在你的肛门),或在乳房下。有时它们出现在脖子上或耳朵后面。

  • 燃烧,刺痛或瘙痒的感觉。结节也可能感到温暖,温柔和/或非常痛苦。

  • 结节后爆发后排出的气味脓液和液体,留下深疼痛的伤口。

  • 绳子般的隧道,称为鼻窦,在连接几个病变的皮肤下(在第2阶段)。

在更严重的情况下:

  • 你有这么多的病变,你得到多个隧道或鼻窦。

  • 打开后打开后,这些病变可能无法完全愈合并且可能持续泄漏脓液。

HS迹象信息图表。
健康中央

何时叫医生或皮肤科医生

如果您发现任何类型的脓液煮沸或腋窝,腹股沟,生殖器或乳房下的嫩,即使您不确定在那里,请参阅医生。或者如果您的保险允许它直接用皮肤科医生预约:皮肤科医生接受过培训,以看待皮肤状况,并且可以将HS与细菌感染和其他皮疹的其他皮疹区分开沸腾。

医生如何诊断HS?

没有实验室或血液测试将诊断疾病。相反,提供者采取详细的病史,并进行彻底的皮肤检查。在体检之前,您的医生将想了解您的症状以及这些爆发的频率如何发生,这些病变持续多久,他们发生的情况,以及您家中的任何人都有类似的条件。

然后,提供者将彻底检查您的皮肤,寻找疾病的迹象:煮沸,黑头,结节,隧道和疤痕以及它们在身体上发生的地方。如果这些突破看起来不像HS的经典迹象,或者已经长时间过,则提供者可以进行活组织检查以排除鳞状细胞癌,这可能发生在一些具有严重HS的人中。活组织检查还可以排除其他炎症疾病产生的皮疹,特别是IBS和CROHN。患有这些GI疾病的患者有时在肛门和肛门附近的腿部和病变处具有痛苦的红肿。

如果你的皮肤科医生怀疑你可能会有另一种慢性病症以及HS(以及许多患者)或者你有一个高BMI,你会得到你的血液检查你的胆固醇,甘油三酯和血糖。如果它们很高,您可能有前奶油,2型糖尿病或代谢综合征(包括高胆固醇水平以及高血压的危险因素集群),并且您的医生可能会用HS与药物一起治疗。

我的治疗方案是什么?

治疗的目的很简单:停止或减少疼痛和排水,并防止结节回来或至少延长耀斑之间的时间。但这些目标取决于疾病的严重程度。如果您只有一个区域,就像腋窝或乳房一样,您可能能够用药物缓解,包括局部和激光手术。如果您的HS位于身体的多个部位,那么目标是管理疼痛和排水并减少耀斑的数量。但是,HS是一种特殊疾病,所以对于一个人的作品可能无法为另一个人工作,即使两者都有类似的案例。

局部

皮肤科医生使用三个TY局部洗涤或凝胶 - 凝胶 - 抗生素等裂缝HCl(Clindamycin),像Brevoxyl(苯甲酰基过氧化苯甲酰)这样的防腐剂,以及像糖尿病抗瘙痒(间隙)抗瘙痒(间隙)的角蛋白酶 - 减少细菌并减少炎症。您可以每天使用苯甲酰基过氧化苯甲酰洗涤,以防止耀斑并控制气味和抗生素凝胶,以减少单个结节上的炎症。这些适合在一个特定的地方的细节和局部有轻度的HS案例的工作可能是您需要控制耀斑的所有内容。

口服药物

这些可以包括许多药物,包括抗生素,荷尔蒙治疗等避孕,类视黄糖和抗高血糖(AKA糖尿病药物降低血糖,如葡萄糖,或成型糖尿病)。这些Meds中的一些是患者最适用于1阶段的患者,他们的HS或女性的患者在经历的时候爆发。有些只是用来管理爆发。许多HS患者必须采取几种全身药物。选项包括:

  • 抗生素:虽然细菌可能不会引起HS,但在急性爆发期间需要减少它们。A course of antibiotics, used alone like Sumycin (tetracycline), or in combination such as Cleocin HCl (clindamycin) and Rifadin (rifampin), won’t put you in remission, but it can help stabilize the disease and help manage the drainage and pain. Doxycycline is an oral antibiotic that can be used as well.

  • 激素治疗:皮肤科医生通常会转向雄激素阻滞剂来控制HS,因为激素可以使炎症变得更糟。如果您的耀斑在您的时期之前变得更糟,或者如果您有不规则的循环,这些药物最好的工作。如果你是一个以典型的方式划分的人(在冠上稀疏,而冠冕和后退的发际线)你也可能是激素治疗的良好赌注。避孕药以及醛固酮(螺旋酮),血压MED,可以将妇女放入缓解中的轻度病例。男性通常服用Proscar(过年甾体),用来缩小前列腺的药物。

  • 维护蛋白:据此,大约15%的HS也有痤疮。美国皮肤科学院学报。皮肤科医生在不响应其他药物或局部的病例中使用维护蛋白剂 - 这些强大的药物可以收缩油腺,并减少油腺和皮肤上的数量细菌。他们可以改善一些人的HS爆发,但对痤疮更有效。

  • 二甲双胍:许多HS患者都是肥胖的(虽然不是全部),所以医生可能会筛选他们,看看它们是否预先染色(或实际具有疾病)并推荐抗降低的葡萄糖(二甲双胍)以降低胰岛素抵抗力。但该药物比这更多 - 它实际上可以减少结节数。链接高胰岛素水平可导致更多的炎症。

  • 生物学:这些药物设计用于靶向不同类型的蛋白质燃料炎症。HS的人经常产生太多的TNF-α,因此称为TNF抑制剂(如HUMIRA)锁定在这些细胞上的生物学。反过来减少炎症和耀斑的数量,它可以防止疾病进展。在严重的情况下,生物学可以减少排水,这又降低了疼痛。

HS治疗信息图表。
健康中央

手术和激光治疗

激光器

摆脱头发在你的腋窝或腹股沟下可以防止HS在疾病的早期阶段进行 - 至少在疾病的早期阶段。以及通过激光来做的最好方法。浓缩的光束(即激光)可以Zap毛囊来最小化毛发生长。如果你每月这样做约三个月,你可以减少结节并用局部曝光。

手术

如果你的病变已经形成隧道,你可能是手术的候选人,但是什么样的取决于疾病的阶段。如果您有一个单一的隧道,那么医生执行叫做噪声的东西,或打开隧道以消除所谓的果冻状材料生物膜。然后隧道愈合,成为疤痕,防止结节爆发在那里。

对于具有严重案例的患者的多个互连隧道,该患者没有提高药物,医生使用激光去除隧道的所有组织。伤口要么闭合或留下自己愈合。这可以缓解病变的疼痛。这是一个更大的操作,需要全身麻醉,有时候住院。

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其他类型的疗法可能有所帮助

饮食

饮食较少的碳水化合物和更多蛋白质可以帮助减少每个人的炎症 - 它可能会帮助你血上的磅,降低与心脏病等HS相关的其他疾病的风险和2型糖尿病。因此,可以吃一个地中海饮食 - 一种富含蔬菜和水果的饮食,在红肉和加工碳水化合物中较低,或者主要是植物的基础。

对饮食作用并没有有很多研究,尽管有两个小型研究发现良好的效果 - 症状得到改善,但HS停止进展 - 当人们达到乳制品或停止用酵母吃面包和产品时。有一些轶事证据(主要是社交媒体),避免夜间植物(西红柿,茄子,甜椒)也可能有所帮助。

补充

人们通过姜黄发誓,这是一种抗炎,但它可以帮助HS耀斑的证据纯粹是轶事。根据一项研究,每天服用锌补充剂,如果您有温和或中度的HS可以帮助。那是因为锌在免疫系统对抗有害物质和修复受损细胞的能力中发挥着重要作用;锌太少可能导致病变和缓慢愈合。

HS的并发症和合并症

许多HS患者有其他慢性疾病,主要研究人员认为,Hidradenitis是一种影响全身的全身疾病,不仅仅是皮肤。另一个理论:HS与其他自身免疫疾病的免疫系统中的某种缺陷,如炎症性肠疾病和某些类型的关节炎。在这些情况下,自身免疫性炎性细胞发生在血液中,但它们部分地针对皮肤,部分地朝向肠道,部分地致其到接头。

如果您有高BMI,您可能面临代谢综合征,2型糖尿病和心血管疾病的风险。这可能是炎症的结果,如果您的疼痛让您免于步行或做任何类型的身体活动,那么变得更加久坐。

HS的合并包括:

炎症性肠病(IBD)- 具有HS的人有两到三倍,患有这种慢性病的可能性,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

代谢综合征所有HS患者的HALF都有代谢综合征,这是一组风险因素,包括肥胖,高血压,高血糖和胆固醇,增加了心脏病发作,中风和2型糖尿病的机会。

脊椎炎(SPA)- 患有HS的5%的人也具有这种炎症关节疾病,攻击脊柱并产生背部疼痛。在HS的第一个症状后,患有两个条件的患者大约四年。

多囊卵巢综合征(PCOS)- 加入9%的HS患者具有这种激素紊乱,导致妇女产生高于正常的文本以粗体男性性激素(睾酮和其他雄激素)的量。

HS的并发症包括:

鳞状细胞癌,第二种最常见的皮肤癌-4%HS患者的4%百分之均继续培养这种类型的皮肤癌,也许是因为病变和结节中的恒定炎症会在细胞水平下产生皮肤的变化。

焦虑和抑郁症- 大约三分之一的HS患者患有焦虑,35%患有抑郁症。

自杀- 10%的HS患者已经有杀害自己或尝试过的思考。和2017年的研究调查皮肤病学杂志发现HS的人死于自杀的可能性是两倍。

预防

好吧,如实,没有任何东西可以预防Hidradenisitis,因为没有人知道是什么让它成为第一的东西。但这些策略可以帮助您避免并发症,并可能改善症状并减少疼痛。

停止吸烟。吸烟者的可能性是HS的两倍 - 可能是因为尼古丁,这可能会影响毛囊 - 根据一项研究中的30多岁,非洲裔美国,女性和肥胖的发病率最高。英国皮肤科杂志。在戒烟可能无法减少耀斑时,它肯定不能伤害 - 它会降低培养心脏病的几率,这也很高,因为它是已知的合并症。

减肥(或保持健康的)。如果你是肥胖的话,你的HS耀斑可能会更糟。虽然可能与炎症中的角色脂肪起作用的作用脂肪起作用,但超重意味着更多的皮肤褶皱,皮肤上更多的水分,以及你的皮肤摩擦自身的更多地方 - 所有因素都减缓了愈合和疼痛。有一些证据表明,减少了15%的体重(如此30磅,如果你的体重200)可以减少你的症状大约第三 - 并显着减少了结节出现的身体上的位置数量。

多吃水果和蔬菜 - 少糖。饮食是减肥的最佳方式,从而实现较低的BMI,远离空的卡路里(如苏打水和含糖零食),加工食品(如冷切割,白面包和芯片)和脂肪食品。事实上,避免糖和高血糖食品 - 食物,就像面食,面包,米饭和土豆一样 - 你的身体可以快速变成糖。提高胰岛素,这反过来燃料炎症。

移动。您知道整体健康助力器的运动是什么,但您也知道汗水和衣服或皮肤摩擦摩擦的摩擦可以使结节变得更加痛苦。这就是为什么步行和游泳是两个伟大的选择(你的汗水少,对于你的关节而言,这对瑜伽和太极拳有着温和,这也适合你的思想(和灵魂)。

HS的人的生活是什么样的?

一个词:心烦意乱。在爆发期间,您的日常生活意味着管理疼痛和气味随着隧道和结节的流失。最重要的是,你正在找出从如何与你的病情和你的感觉所说的呢?感觉你必须不断解释自己正在疲惫。虽然现在可能似乎压倒了,但特别是如果你刚刚被诊断出来,那么找一名背部的医生,并将与你合作以减少耀斑,这样你就可以让你的生命。这是可能的。

情绪健康

当你有HS的时候,很难感到沮丧或焦虑,或者弄清楚有“正常”生活的机会。最好的交易方式?

找到你的部落。没有人知道你在以前那样经历的人。这就是为什么与HS与HS交谈可以提供帮助的原因。在某些城市(底特律,纽约市和亚特兰大的那些IRL中有在线支持小组和那些名称的IRL,以及Facebook上的团体,私人和公众。

与别人交谈。加入倡导小组可以帮助您将困难的感受融为更积极的感受,就像变革和意识一样。或者只是借此机会与家人和朋友开放,了解你的生活是什么样的,让他们在你无法管理时帮助你。

与治疗师交谈。寻找有人同情的人可以建议应对技能和接受,帮助您对自己的情绪感到舒适 - 而且令人沮丧和焦虑。

性别

当您在所有地方都有渗出,疼痛的沸腾和隧道时,与某人在一起是杂乱的东西,这是一个被认为是杂乱的区域 - 你的生殖器,乳房和屁股。有些药物可能会发送你的性欲垂直,这也没有帮助。虽然你并不孤单。男人和女性患有性困难,尽管如果你是女性(其他是新的?)和单身,你更有可能感受到更自我意识。但HS的人确实有满足性关系和合作伙伴。有什么帮助:

是前期的。解释任何潜在合作伙伴的条件,让他们尽可能多地问你尽可能多的问题。不要以为你知道他们在想什么 - 问你是否不确定。

寻找其他方式的满意度。在耀斑期间,你可能不想在发生性关系中,但性行为不一定要包括性交 - 还有其他事情可以表达你的爱。在沙发上依偎使亲密度成长,因为可以在一起或狂欢,看着你最喜欢的节目。

改变职位。如果你对乳房或乳房的伤疤或病变自我意识,请尝试从后面舀或做狗狗式。

怀孕

怀孕难以担心你的皮肤或不得不改变你的药物(和常规)。但是,根据一项研究,你的耀斑不太可能变得更糟(只有8%的女性占女性的人),有一个可能会改善你的HS可能改善1。美国皮肤科学院学报。但是如果您打算在怀孕或怀疑您是生物学,激素和维护药物,那么与您的医生讨论您的医生可能更重要的是,作为生物学,激素和素食主义者,并不是怀孕妈妈的最安全选择。

我在哪里可以找到我的HS社区?

我们不能强调这个足够的HS可以让你感到孤立,所以你真的需要真正知道你正在处理的人,即使你只是在网上发布评论。在这里找到它们:

顶部HS Instagrammers.

关注:如果有一个与你的HS-Soul谈过的MEME,那么你就会在Selina的页面上找到它。在她幸真和完全可靠的饲料中撒上了一点关于她自己的HS的小生命更新,提醒你,所有的欢闹都有一张脸。现在,回到您定期安排的MEME。

关注:她是一个年轻的妈妈,一个年轻的妈妈变得更健康,更适合,而她知道可以让她的HS受益。她还在沿途中剥夺了关于HS的耻辱,提醒每个人不要通过略微保险盖判断一本书。

关注:你永远不会知道她有HS,因为你真正地看到了她的超级信心。她证明了HS没有定义你 - 相反,她被定义为妻子,两个,企业家的妈妈(和创始人@createconnectcollab.)。

顶部HS支持组

  • HS意识不再在Instagram上沉默。与战斗伤疤的自称战士,这是您在Instagram上找到所有HSE的位。听到他们的故事,获得了他们已经尝试过的好处 - 与他们的HS-Live困境一起提示。分享自己的故事,你也可以展示!只是一定要标记它们。

  • HidradenitaPuckuRativa支持组在Facebook上。这是Facebook上的私人小组,充分理由 - 这是你去哪里的地方只要HS的人们会知道你的名字,并且在通常的饲料中没有机会发现您的状况或详细问题。所有受HS影响的Facebook留言的五个管理员,以便您需要谈论偶数更多的私人水平。

  • Facebook上的Hidradenitisupputiva战士。随着近16,000名成员和每日大约25个新员额,这个私人Facebook集团将带回您的背部,安全的地方分享新闻和信息,提出问题,并提供您需要利用自己内在的HS战士所需的力量。

Top HS非营利组织

  • Hidradenitisuppurativa基金会通过使特派团通过教育,宣传和研究改善HS的生活,HSF是寻找可以帮助您的诊所和医生的地方。他们的支持超越了无尽的治疗卷轴,新的研究和普通教育(尽管如此,它们也有那么多),并且潜入HS对您心理健康的影响以及如何参与讲述此问题的影响疾病。

  • hsawareness.org.。虽然尚未成为HS的唯一播客(提示,提示,提示,轻推),但您可以在这里举行关于这里策划的HS的不同方面的播客洒水,以及拖着心脏弦的视频。

  • 希望HS.。由HS和那些爱他们的人的人开始,这一非营利人士被志愿者严格奔跑。在这里,您可以在Layman的条款中找到临床试验和研究新闻,以及在线和各个城市的支持小组,包括迈阿密,里士满和底特律。他们真的是在这里给你希望,并告诉你你并不孤单。

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  • ncbi.nlm.nih.gov.

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琳达罗杰斯

Linda Rodgers是一名前杂志和数字编辑器转向作家,专注于健康和健康。她写了读者文摘工作母亲底线健康和各种其他出版物。当她没有写作健康时,她写了宠物,教育和养育。