您的终极在线指南的UC支持

通过劳拉DeSanto 健康的作家

这已经不是什么秘密溃疡性结肠炎(UC)是炎症性肠病(IBD)的一种,由于症状、手术等原因,它可能会使人体力不支,但这种疾病非常真实的情感影响往往被忽视。更不用说你需要不断地向其他人解释你正在经历的事情,而他们不明白这一点,这可能会让你很快变老。这就是为什么我们给你带来了这个列表,让你与真正了解ibder的其他ibder联系,这样你就可以得到你需要的情感支持。

社会焦虑
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UC如何影响心理健康

“炎症性肠病会引起压力和焦虑,尤其是如果不控制,“Chowdhury Reezwana说,医学博士,哥伦比亚大学约翰霍普金斯医学胃肠病学家,MD。事实上,IBD患者抑郁症的经验更高的利率比一般人群中,人们根据克罗恩氏和结肠炎的基础。你可能会为需要尽快找到洗手间而感到焦虑,担心一场爆发是否会干扰重要的生活事件而感到紧张,或为不得不与一种慢性疾病生活而感到悲伤,仅此而已。无论你的个人经历如何,你都应该得到加州大学的支持。

支持组
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为什么社区是UC的关键

对于UC患者的情绪挣扎,有很多方法可以获得支持,包括治疗或抗抑郁药物等药物。但获得支持的最有价值的方式之一是与IBD患者交谈,他们可以帮助你减轻一些情感负担,让你感觉不那么孤立。无论你是一名加州大学的新手,还是你已经被诊断了多年,都可能有一个支持小组来满足你的需求。达拉尔医生说:“支持小组对新确诊的患者或正在接受IBD手术的患者尤其有帮助。”

研究
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克罗恩和结肠炎基金会

对于UC(或任何IBD类型)患者,最推荐的资源之一是美国克罗恩和结肠炎基金会。达拉尔医生说,我们强烈鼓励患者及其家属加入这个组织。“(该基金会)对IBD患者来说是一个非常有用的资源,”她解释道。“在不同的州有很多分会,他们可以提供信息和支持团体。”一个很好的开始就是他们的炎症性肠病帮助中心,一个拥有大量资源的网页。你也可以拨打他们的热线电话,周一至周五上午9点至下午5点,美国东部标准时间1-888-MY-GUT-PAIN。

跟医生
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在网上寻找支持团体

互助小组到底是什么?把它想象成一个时间和地点,在那里你可以和其他病人聚在一起,寻求彼此的情感支持,无论是虚拟的还是面对面的。与其他关注ibd的组织一样,克罗恩和结肠炎基金会在美国各地举办了数百个面对面和虚拟的支持小组。你可以通过他们的位置搜索支持小组网站.有时医院或卫生保健系统也会运行支持小组——问问你的医生是否可以推荐一个。

一个女人坐在地板上进行远程健康预约
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电信支持是真实存在的

不想走出家门,但仍然想获得IBD社区的支持?幸运的是,只需点击一下,就能得到帮助。克罗恩和结肠炎基金会也提供一个在线社区(恰如其分地称为克罗恩和结肠炎社区),您可以直接通过屏幕与其他IBDers连接并获得支持。注册后,你可以参加讨论板,在那里人们提问和分享故事。您还可以提出问题,并从专家医疗保健专业人员的小组获得答案。

社交媒体的概念。
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Facebook社区团体

另一个方便与他人联系并获得UC支持的地方?Facebook。Facebook上有很多支持IBD患者的团体,包括几次是由克罗恩和结肠炎基金会主持的(一个普通群体和一些更小众的群体,比如专门针对LGBTQ+人群的群体)。只要在Facebook上搜索“溃疡性结肠炎支持小组”或“IBD支持小组”,你就会看到一大堆不同目的的不同小组。寻找与声誉良好的组织有关联的机构,以获得最准确的UC信息和建议。需要好好笑一笑?甚至还有一些小组与IBD相关的模因

微笑着看手机的女人。
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二的幂

如果你更喜欢一对一的支持而不是集体的支持,同伴支持是一个很好的选择。二的幂是克罗恩和结肠炎基金会的一个同伴支持项目,对IBD患者和他们的照顾者开放,即使是UC患者也可以在父母同意的情况下参与。要注册,你首先要完成一份在线申请,然后,你将通过智能手机应用程序与一个训练有素的志愿同伴支持者联系起来。没有智能手机?没问题:您可以拨打888-694-8872 IBD帮助中心的电话参加。

孩子营
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营绿洲

孩子们也会得IBD——谢天谢地,有针对儿童的支持资源。一个杰出的人营绿洲它是克罗恩和结肠炎基金会为患有UC或克罗恩病的儿童举办的寄宿夏令营。夏令营提供了建立终身友谊的机会,并参与体育和活动,以增加自尊和独立,但如果你的孩子不能亲自参加,有一个虚拟组件

手术恢复
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女孩的勇气

女孩的勇气是一个非营利性组织,其使命是支持和授权患有肠内肠病或造口术的妇女。达拉尔博士说:“《女孩有胆量》是一个很好的资源,尤其是对那些可能需要接受手术的病人来说。”他们的网站不仅提供了一系列的资源(我们最喜欢的是“要去卡”),但它们也会举办每年一度的周末静修活动,在这里,炎症性肠病患者可以面对面交流,获得支持并建立新的关系。他们也有自己的私人Facebook支持组,其目的是支持、鼓励和分享知识与其他成员。

朋友的拥抱
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底线

IBD的世界可能会让你不知所措,无论你是新诊断出来的还是UC的退伍军人。知道自己不是一个人会有很大的不同,支持小组,无论是在线的还是面对面的,都是与其他IBD患者联系的好方法。来自你的医疗团队的鼓励是好的,但没有什么比从那些理解你正在经历的人那里得到支持更好的了。无论你是想交流故事还是寻求建议,这些资源都能让你与一个支持你的宝贵社区建立联系。

炎症性肠病与心理健康:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)《抑郁和焦虑》。https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/depression-anxiety

克罗恩和结肠炎基金会社区和支持:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)“社区和支持”https://www.crohnscolitisfoundation.org/community-support

炎症性肠病帮助中心:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)“欢迎来到IBD帮助中心。”https://www.crohnscolitisfoundation.org/community-support/ibd-help-center

女孩与勇气:女孩的勇气。(2021年)《有勇气的女孩》。https://www.girlswithguts.org/

满足我们的作家
劳拉DeSanto

劳拉是一名健康专栏作家、创伤信息艺术治疗师,以及在洛杉矶注册的婚姻和家庭咨询师。她也是HealthCentral的前数字编辑,涵盖性健康、消化健康、头颈部癌症和妇科癌症。过去,她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑,并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。