如何与你的朋友谈论你的溃疡性结肠炎

通过杰克齐默曼 病人倡导者

与A一起生活溃疡性结肠炎(UC)的诊断,一种炎性肠病(IBD),可以导致大量的尴尬,而且反过来,隔离。这就是为什么保持支持网络完好无损很重要。但有时,与朋友交谈可能会令人畏惧。我汇总了一些有用的提示,了解如何与朋友谈论你的UC,一切都在保持尊严,隐私和幽默感。

蓝天下的撑杆跳高
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分享关于UC:首先保持高水平

还记得你第一次被诊断的时候压倒了吗?让我们不要对我们的朋友做!当你第一次开始与朋友谈话时,请将您的解释保持在高水平,以便他们能够理解在没有得到所有Nitty Gitty细节的情况下发生的事情。希望在未来,您可以随心所欲地与您的朋友谈话,但在一开始,它有助于确保您的朋友不会因信息而不堪重负,因此他们可以更容易地理解。

女人介绍事实和与两个朋友交谈
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告诉朋友关于UC的事实

当我第一次告诉别人关于我的UC时,我会尽可能地保持事实。很容易获得情绪化,但是当发生这种情况时,您的观众侧重于试图让您感觉更好而不是理解您的状况。告诉某人关于你的UC不仅有机会分享你生活中的亲密部分,还有机会教育和传播意识。真正的朋友将在未来在情感上为您提供支持,但知道事实首先会帮助他们更好地支持你。

像家人一样对待亲密的朋友

当你有一个朋友时,你觉得舒服和自信分享你的故事,我建议将它们更像是家庭。我的意思是让他们感受到诊断的程度。疾病发生在整个家庭上,而不仅仅是一个人。让亲密的朋友感到悲伤,焦虑或混淆。虽然您的诊断最终是关于您的,但请记住您的朋友关心您,此信息也可能影响它们。允许它们时间来处理它。

不要害怕陈述关于UC的显而易见的事情

为了掩护你,我一定要告诉你的朋友UC是不会传染的,他们不会从你那里“传染”到UC。当你告诉他们事实的时候,你可以试着消除一些关于UC的错误信息。在我看来,最重要的UC神话揭穿就是为UC有一种治疗方法,你从你吃的东西中得到了UC,这是“只是一个大便疾病”。破坏这些神话前期将帮助您更好地了解您的经验。

安慰的朋友。
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对你的情绪诚实

虽然首先分享你与UC生活的高层次和事实性的描述可能会有所帮助,但这并不意味着你必须撒谎或隐藏你在情感层面上的感受。事实上,我认为你应该对你的朋友尽可能诚实,只要他们了解基本情况。告诉你的朋友,如果事情对你来说很困难。最重要的是,告诉他们如何帮助你。

握着朋友的手
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学会与他人脆弱

在诚实的情况下,您也需要脆弱。分享有关您的UC体验的信息可以让您感受到不舒服或尴尬即使是在最亲密的朋友之间。我的建议是向这些感觉倾斜。如果很难与朋友分享这些信息,请告诉他们,让他们知道你信任他们和你们的友谊,这就是为什么你花时间向他们解释你在UC的生活。

安慰的手
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需要帮助的时候就开口

我最大的一个建议是在你需要帮助的时候寻求帮助。我在UC诊断后的头几年里坚持不懈自己做事,我真的希望我没有。寻求帮助可以从“你会为我杂货店?”为了“你能坐在我旁边的沙发上没有说话吗?”当我们与朋友分享我们的故事时,他们想要做的主要是帮助。让他们有机会觉得自己在你可能会感到无助的时候让你的生活更容易。

鼓励对加州大学提出问题

我不仅预测问题,而且我鼓励他们。这与愿意为您的朋友和UC教育您的朋友而携手共进。鉴于主题,很多人都感到不舒服,提出他们觉得太个人的问题,所以如果你对它感到满意,请为您的朋友提供允许在没有判断的情况下向您提问。

小组亲密的朋友。
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尽量不要让消极反应给你

如果你的朋友没有对你的希望做出反应,那就不要被冒犯。他们可能只是不知道要说的话,或者他们会及时来。但如果他们没有,那么对那种友谊的失去难以悲伤。请记住:告诉朋友关于UC的目的是为您需要它的支持团队,如果您在解释您的诊断时,如果您解释您的诊断,则无论如何都不应该是该团队的一部分。将此礼物视为未来的礼物,并与那些真正支持您的人前进。

迎接我们的作家
杰克齐默曼

杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“勇气女孩”的创始人。自从确诊后,她就把她的IBD经历写在了《血、屎和泪》的博客上。杰姬努力工作,在病人倡导团体中成为强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她会和她的丈夫亚当一起玩轮滑比赛,这是她救下的两只小狗。她是在线@JackieZimm。