内部敌人:Karen Ager关于类风湿性关节炎的采访

出生和长大在澳大利亚。花了两年的是一个“虚拟囚犯”,在四楼的行走中,与她的母亲无法走路。保姆到了一个摇滚明星的孩子。虐待虐待关系。RA的不知疲倦的倡导者。在纽约市联合国国际学校的老师。婚姻美满。所有这些都是凯伦蒸机但她的故事远不止这些。

敌人内部在这本回忆录中,凯伦讲述了她与拉的生活,分享了她从早期诊断到接受和倡导的心理、身体和精神之旅。Karen和RA一起生活了30年,在这本书里,她描述了她的生活,激动人心的冒险,以及RA带来的阴暗面。从她的日记和信件摘录的故事,甚至比她优秀的散文更生动。这是一本鼓舞人心的读物,在读者和作者之间建立起了共同经历、共同痛苦和共同成长的联系。

凯伦17岁时被诊断为进攻性风湿性关节炎,她在自卑中挣扎。她和一个虐待她的男友陷入了一段关系,因为她相信因为疾病没有其他男人会爱她,最后她受了重伤,住进了重症监护室。24岁的时候,她经历了一次可怕的突发事件,这让她只能坐在轮椅上,不能走路,也不能洗澡。“当你看到你的身体在你面前发生变化时……对于一个20多岁的人来说经历这些是非常痛苦的。它真的,真的会摧毁你的自尊。”

Karen在她的日常生活中藏起了她的Ra,将小技巧融合在一起,例如在桌子下藏在桌子下。“我不相信人们会理解,不想被我的疾病所定义......它对你带来了很大的压力,”她说,但她继续隐藏她的ra,这是“一个非常破坏性的力量在我的身体。“在28岁时,她的右臀被取代 - 这回到了臀部替代品的日子里,留下了比现在,曾经在澳大利亚的海滩上留下了更长的疤痕,有人问她是否被鲨鱼袭击!!

催化剂改变

凯伦因为这种病失去了很多亲人,包括经过长时间的体外受精治疗却无法生育。然而,她觉得这些损失已经被其他方面的收获弥补了,“但我花了很长时间才做到这一点。”她认为这种个人成长“与感恩有关,与重新定义幸福和成功有关”,也与“满足于我所拥有的,而不是我所没有的”有关。

她描述了这一变化的三个主要催化剂。第一次是她坐在政府办公室的轮椅上,被告知他们将批准她领取在澳大利亚被称为“无效养老金”,因为他们“相信她再也不会工作了”。当被告知她无法激励自己去证明自己确实可以做到时,她决定“我必须要有希望,并下定决心要重新站起来。”她向风湿病医生寻求了更积极的治疗。虽然大爆发后她花了很长时间才恢复,但她最终成功了,回到了工作中。

改变的第二个催化剂发生在她给好莱坞一位摇滚明星当保姆的那段时间。她收到消息,她在澳大利亚当老师的工作中最喜欢的一个学生去世了。凯伦说这“重新评估了我自己的价值”。第三个催化剂是当她决定搬到纽约,并“有勇气搬到另一个国家的疾病。”这也是她第一次接触生物药物的地方。在一次突发事件中,她把从澳大利亚带来的药物拿出来后,去看了一位风湿病专家,他给她服用了Remicade。在她的书中,凯伦描述了第二天早上醒来时已经感觉好多了。

希望和灵感

凯伦对这种新型药物的良好反应使她决定公开她的风湿性关节炎,并开始倡导这项事业。她从澳大利亚开始,致力于把生物制品带到那个国家,然后在美国继续她的工作。她发现,“如果人们知道了,他们会帮助你。”她现在在她的学校里公开谈论关节炎,每年举办一个“PJ日,意思是关节疼痛日,孩子们穿睡衣上学”,并提到所有在联合国国际学校的孩子现在都知道关节炎是什么。

生物制剂也带来了个人变革。“对我来说,心理变化是巨大的。当我在我的生物学时,我觉得我能够正确地爱一个人,因为我可以充分参与关系 - 它改变了我生命中的每一系列维度。”

今天,凯伦在她的第三种生物学上。她引用了她的医生,说:“对于她来说很难找到足够和安全的治疗。她的RA是“受到控制,让我努力工作和功能,目前没有足够的控制,以阻止所有的联合损害。”当我问那个害怕她的时候,她说:“不像习惯那么多,因为我知道现在还有其他选择,我只需要做出决定我想尝试的药物。我不害怕疾病不再是因为它是如此多的希望[生物学]药物。“

这是这种希望,激励她在内部写敌人。她“越来越决心成为对他人的倡导者”的持续激励着她。从读者那里听到这本书在自己的旅程中帮助了他们让她认为,她在这一生中的目的是“成为别人的倡导者”并传达希望的力量。通过这种方式,凯伦认为她的ra是一份礼物,因为它让她“接触到别人并有所作为”。

凯伦将向我们的用户赠送5本她的书《内在的敌人》,并帮助他们挑选优胜者。请回答以下问题,字数限制为200字:

凯伦提到了RA是如何获取和给予的。RA给了你什么?

在2011年5月22日星期日下午6点前,在本篇文章的评论中留下答案获奖者将于2011年5月27日星期五宣布

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。