对于慢性病患者，为什么说“不”这么难?
通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者
不!可以说，“不”是婴儿学说的第一句话中最常见的一个。这是一个简单的单音节词。它说起来容易，拼起来也容易。“不”为我们提出的许多问题提供了明确的答案，也为我们采取的许多行动提供了明确的回应。“不”真的是给英语的一份礼物;那么，为什么很多人都说不出口呢否认* *
让我们回到过去，那时我25岁，被诊断为多发性硬化症已经快5年了，刚刚被诊断为溃疡性结肠炎。我正处在人生的黄金时期:有一份全职工作，有一段长期的恋爱关系，有自己的房子，还是一个狂热的旅行者。但随着加州大学开始深入，做一些“正常”的活动——出门，出去吃饭，或者去酒吧——变得更加困难。尽管如此，我几乎从未拒绝过外出的邀请。
为什么?一个词:否认。
作为一个慢性病患者，尤其是年轻人，你很容易就会否认你的真实感受和你的身体正在发生的变化。没有人愿意承认他们在挣扎或者他们的身体在衰竭。我把自己逼到了一些可怕的极限，结果进了十多次医院。对许多患有慢性疾病的人来说，否认是一种危险的现实。虽然有些否认是正常的，甚至是可以接受的，但否认到复发或住院的地步是愚蠢的。
相信我，我知道。
FOMO
那是2010年，Lady Gaga在城里，我的j -育袋手术已经结束两周了——手术需要6到8周的恢复。尽管如此，我还是决定不错过那场音乐会。当时我不能走很远的路，我想我的切口上还钉着钉子，所以我不得不打电话给手术中心，安排轮椅接送我从车里到座位上再回到座位上。等我坐到座位上的时候，我已经热得发汗了。我全身都在痛，我的切口着火了——但我成功了。我没有错过。我在回家的车里一直在睡觉——接下来两天的大部分时间也是如此——但我看到了Gaga。
“害怕错过”(FOMO)是一种真实存在的事情。作为一个社会人，我的朋友们做一些很酷的事情，而我没有，这让我很失望。去听那场音乐会是愚蠢的。冒着感染或受伤的风险是愚蠢的。但是我编造了种种理由说我该走了:一是可以见到我的朋友们;谁知道Gaga什么时候会回来;我感觉很好等等。“信息强迫症”实在是太严重了，我本来可以想出任何理由来为自己的存在辩护，不管这理由有多荒谬。
内疚
2009年，我计划与大学时在国外留学的一些朋友重聚。在同一次旅行中，我还计划和当时的男朋友一起去游乐园玩过山车。但是在这次史诗般的旅行前两周，我被诊断出患有UC，每天要去上20次厕所。当时我很痛苦。我想退出同学聚会，但这些人我已经很多年没见过了。我本来可以处理好取消同学聚会的内疚，但取消过山车旅行让我感到无比内疚。我知道这对我男朋友很重要。所以我们去了。
我们在四天里去了四个不同的公园。确切地说，他去了四个公园;我去了三次，在星巴克的厕所里吐了几个小时，而他完成了第四次。我在浴室里受罪，因为让他马上开车回家，我感到内疚。由于那次旅行，忽视了自己的身体，我在医院里呆了一个多星期。让别人失望的负罪感是我不愿意承受的。但我应该这么做的。
厌倦了错过
几年后，我又重复了我在gaga演唱会时的表演，但这次是为了一场不那么有趣的儿童摇滚演唱会。我被送进了急诊室说我用艰苦的方式学习是正确的说法。但在那个时候，我经历了多次手术，我恢复了一些力量，我厌倦了坐在沙发上。我厌倦了这种厌倦。我很无聊。我决定从沙发上起来，和朋友们一起去听音乐会。我甚至还洗了澡，这需要大约20分钟的恢复时间。我穿上真正的衣服，化妆。我迫切地想要感觉像一个真实的人——直到我们在停车场飙车时，我感到我的肠子里有一个结。 I pretended like it wasn’t there for a while but before the show even started, I was headed back to the emergency room to deal with a partial blockage.
慢性病患者知道什么对他们是最好的。他们知道自己的极限，也知道什么时候会把身体逼得太紧。但为什么他们还是会超越自己的极限呢?是的。,为什么?否认，内疚，害怕错过，厌倦了错过生活。一次又一次地对每个人、每件事说“不”是令人沮丧的。有时候你只是想感觉自己像个真实的人。但是请记住:当你感到坐立不安，需要找点乐子的时候，逼迫自己一下是可以的。负责任地去做。别像我一样傻。照顾好自己!
