编者注:HealthCentral很自豪地与全球健康生活基金会给你带来这份特别报告。
十年前,Erin Boyle学到了艰难的方式,她的偏头痛攻击可能是多么严重。41岁的医疗作家和编辑(然后在30岁的早期)有一个严重的日子长期偏头痛,试图推动它,并最终在她的前办公室中间传出。通过救护车前往医院之后,博伊尔意识到她需要改变她的方法来管理她的病情。“当时我没有为偏头痛服用任何药物,认为我可以通过他们”战斗“,”她说。“但我显然无法 - 而且我也不支持自己的健康或我的团队的需求。”
博伊尔联系了一位偏头痛专家,这位专家帮助她开办了一家偏头痛治疗中心药物治疗计划幸运的是,这使得这成为一个很大的不同。她也有一个同情的工作环境。“我很幸运,因为我有经理和同事也有偏头痛并得到它,”她说。“当我服用偏头痛时,他们理解,当我在工作旅行期间早期削减晚餐或跳过某些食物或酒精时,如果缺乏睡眠,我无法在长途国际航班中谈话。”

但并非所有与偏头痛的3900万美国人(2800万人为妇女)有这样一个支持性工作场所。事实上,偏头痛可能对你在职业生涯中取得成功和推进的能力产生巨大影响。
全球健康生活基金会(GHLF)的新报告发现,90%的偏头痛患者在过去一个月中错过了最多五天的工作,过去一年最多25天。多达78%的患者表示,他们有时或经常害怕厌恶或与他们的监督有关他们的病情。
斯坦福头痛诊所主任、斯坦福大学头痛医学部主任罗伯特·考恩医学博士说:“这是一种真实存在的神经疾病,但它在很大程度上是不可见的。”斯坦福头痛诊所主任和头痛医学部主任位于加州帕洛阿尔托。这导致同事、雇主和普通大众普遍存在误解和耻辱。克服这些障碍的关键是什么?从阴影中揭露真相。
一个看不见的,但非常真实的疾病
33岁的尼科尔·克里斯蒂安森来自MT州的白鱼,在她的职业生涯中,她就没那么幸运了。当她开始患上集束病和偏头痛时,她是一名收入丰厚的工会交通管制员。克里斯蒂安森回忆说,有一天早上,她站在高速公路上标记交通时头痛,她的主管让她吸氧(一种治疗丛集性头痛的常见方法),然后回到工作岗位。
“我只有一小瓶氧气,”她说。“最后我把氧气瓶塞进了我的高能见度外套里,把它拉上拉链,这样氧气就不会掉下来,我还戴上了插管,用手帕遮住了鼻子。”她不想让来往的车辆看到她正在吸氧,疼得眼泪汪汪。“对我来说就是这样,”她回忆道。“我知道我需要做些别的事情。”
事实是偏头痛是一种禁用条件。“It’s a disorder that can affect the pain system and a variety of different sensory systems,” explains Vincent Martin, M.D., neurologist, president of the National Headache Foundation, and director of Headache and Facial Pain Center at the University of Cincinnati College of Medicine in Ohio. “Most people with migraine cannot function normally, and in the worst-case scenario have to lie down in a dark room” during an attack.
偏头痛可以epiSodic.- 每月15个头痛时间 - 或慢性-15天或以上每月。他们通常会被缺乏睡眠,明亮的光,酒精,运动和压力所带来的触发器。这是一个快速的破败最常见的偏头痛症状:
- 恶心和呕吐
- 光声灵敏度
- 在头部的一侧或两侧悸动疼痛
- 头晕和疲劳
- 视觉变化和其他感官障碍(Aura.)
偏头痛的麻烦,就像许多其他慢性疾病一样,你不可能总是知道你认识的人什么时候得了偏头痛——尤其是当他们不愿意告诉你的时候。“耻辱感可能是最大的社会和医学挑战,”考恩博士说。“(人们认为)这是女性的疾病,不会导致任何人的死亡,这只是不发生性关系的借口——并没有太认真对待。除了被误解为“只是头痛”之外,一些人认为偏头痛只是表明无法忍受“正常”的疼痛。(当然,这些信念都不是真的!要深入了解偏头痛的秘密,请查看最新的“86偏头痛全球健康生活基金会发起的教育活动。)
对于克里斯蒂安森来说,她的主管缺乏了解,让她带来了一个完全不同的职业生涯。她现在作为一个独立的承包商运作,虽然偏头痛相关的挫折导致她多年来失去了客户。
在短暂的时期,她为客户提供折扣,因为她觉得她认为是贫困的工作质量 - 她现在希望她没有做过的事情。“我会有这样一种压倒性的内疚感或羞耻,我不会足够好,”她说。“在后古,那是伪造的。”没有帮助她尝试每种治疗选择,从神经阻滞剂到肉毒杆菌毒素到杀菌药物。“你叫做它,我可能会尝试过它。”然而,它并没有提供她需要的救济。
不幸的是,治疗周围的景观并不好得多。偏头痛研究是慢性减损的:国家卫生研究院预计今年偏头痛的偏头痛的资金将花费2700万美元的资金,而不是每年患有偏头痛的患者。
作为比较,考恩博士指出了癫痫花费的金钱:今年的203万美元,对影响150万美国人的疾病。这不是揭示癫痫研究的重要性,而是展示资金中存在多少差距。“传统上,对女性更常见的疾病比男性更常见并被尊重和欠缺,”考恩博士说。“偏头痛大约是女性常见的两倍,而不是男性。”

病假并不能说明问题的全部
偏头痛在许多工作场所都看不见的另一个原因?员工并不总是错过他们头疼的日子。“很多人,因为他们不想让他们的状况是或恐惧他们可能会失去工作,[将]留在偏头痛的工作中,”马丁博士说。
这被称为礼物,每年估计每年对企业的遗失收入估计为1.5万亿美元。“偏头痛到工作场所的大部分成本是看不见的,因为员工实际上存在;他们只是没有运作得很好,“马丁博士解释道。员工是......嗯,似乎更难量化的员工。但这并不意味着他们以他们的全部能力贡献。
它没有帮助该工作场所通常可以触发偏头痛攻击的环境。“许多人,许多偏头痛患者患有荧光灯等荧光灯,浴室中的臭味闻到臭虫,或高度分心的工作空间,”Cowan博士说。转移工作,通常将员工放在不可靠的睡眠时间表上,也可以导致偏头痛。
“人们可以用偏头痛得到很多认知副作用,”马丁博士解释道。“他们可能不记得特别好,[和]你可以想象如果你对光线敏感,盯着电脑并不是特别愉快。”但如果员工对雇主感到不舒服,因为恐惧或耻辱甚至失去了促销的机会,他们可能会试图隐藏他们的状况。除了由GHLF调查的偏头痛患者的78%,表达担心病人呼召的恐惧,患有偏头痛的40%的员工报道他们的工作场所很少或从未理解他们的疾病。
雇主 - 员工了解差距
“雇主希望公正对待员工;他们只是不知道如何去做,”GHLF的教育和数字战略主任约瑟夫·科解释道。该小组还调查了人力资源专业人士,以了解他们对偏头痛的看法。
由GHLF调查的95%的人力资源参与者认识到偏头痛影响其工作场所的缺勤和职务。尽管如此,他们可能无法完全理解条件的影响。“虽然大多数人力资源参与者报告为员工提供灵活的工作时间表 - 例如在家中工作,工作兼职或工作时间除了标准之外的九到五个近一半相信员工仍可以使用偏头痛攻击Coe说,“难怪为什么员工可能会沉默寡言,以便在一个糟糕的头痛日呼唤工作。
还有健康保险覆盖问题。GHLF报告发现,35%的私人保险患者(通常通过雇主购买)拥有经验丰富的障碍,以获得他们想要的偏头痛治疗。计划经常使用阶梯治疗,这要求患者首先尝试更便宜的选择,然后先在他们参加奖金的方式和事先授权之前,可能要求患者等待一周以批准药物治疗。
如果员工的药物覆盖范围被拒绝 - 但仍然让许多员工留出了从口袋的员工进行复制费用,以获得成本。偏头痛患者的五十一度患者每月占偏头痛药物每月支付高达50美元,额外的30%报告每月支付高达100美元。
克里斯蒂安森终于找到了替代疗法,如生物同种激素替代疗法的缓解,但她必须完全自费。她说:“基本上,我要去工作,支付治疗费用,让我可以去上班。”“我觉得我处在这个循环中,去工作,赚钱,这样你就可以支付治疗费用,然后你就可以去工作。我被困在旋转门里了。”
负担应该介绍雇主(尽可能)以确保他们的员工提供良好的。“雇主有巨大的权力和机会来谈判保险合同,并真正推动确保人们被照顾的积极议程,”科技考解释道。这是雇主在设计福利包时应该寻找的东西,以及员工应该在选择私营计划时寻找:
- 保险计划是否覆盖偏头痛?
- 由于阶梯治疗,事先授权或昂贵的复制,员工可以让员工进行治疗的障碍吗?
- 雇主是否会涵盖保险公司否认的药物费用?
解决这些问题将是雇主和员工的双赢。“这些都是远离人能够工作的东西都是能源的东西,”COE说。“如果我必须与我的保险公司打电话给我的治疗,那么我不做别的事情。”
结束耻辱
为了更好地支持患有偏头痛的员工,并赋予他们权力,需要在对慢性疾病的教育和态度上进行转变。“我们需要创造一种信任员工的文化,”Coe说,“在这种文化中,我们信任与我们一起工作的人,我们提供并利用我们的资源,尽可能提供最好的护理。”
国家头痛基金会推出了一个名为Workmigraine的新计划,该计划包括雇主和员工的在线模块,以更好地了解偏头痛在工作中的影响以及治疗偏头发的影响。“我们欢迎任何想要参与的公司,”Martin博士说。“我们希望有一个巨大的吸引力。”有关涉及工作场所的更多信息,请联系国家头痛基础。
对于雇主来说,教育是更好地理解的关键。“最重要的是,雇主要了解偏头痛的人不是缺少的工作,因为他们出去购物,”马丁博士说。“他们有一种叫做偏头痛的疾病,导致工作中的间歇性,不可预测的缺席。”考虑为员工提供灵活的工作时间或从家中工作的选项 - 或者至少从噪音和荧光灯的位置。
为他们的偏头痛,偏头痛的人应该有信心成为自己的倡导者。“很多人患有偏头痛的人实际上是自我耻辱的,”Cowan博士说。“他们没有说什么,因为他们不想被视为那个偏头痛[或]那个无法表现的人。”帮助您的雇主明白您可以弥补您的工作量 - 即使它意味着在不同的时间工作或在家中设置办公室。
以下是具有谈话的一些提示:
- 评估您与雇主的舒适度。Coe建议:“评估一下你的工作保障,以及你在这个结构内倡导的能力。”因为残疾人而解雇某人是违法的,但有些工作场所比其他地方更能理解。“不幸的是,我们生活在一个不重视慢性病患者的社会,所以我在谈论这个问题时会非常小心,”他指出。如果你担心偏头痛的负面影响,你可能想寻求外部偏头痛网络提供支持和具体的建议。美国偏头痛基金会有两个选择对抗偏头痛Facebook小组或全球健康生活基金会的50州网络倡导者。
制作可以帮助您的适应的具体建议。在您的要求中具体。“致辞适应可以帮助”Coe说。如果您在家中工作的行业工作是一种可能性,请在其中询问特定的住宿 - 您是否想从家中工作每周一个特定的天数?将您的每小时更改为不同的一天时间?也许它可以简单地减少办公室中的荧光灯或将桌面移动到窗口。这也可以帮助您导航因偏头痛而真正无法完成的日子的压力。现在,您有一个明确的行动计划,了解您错过的任何工作。
为您的雇主分享资源,以了解偏头痛。有机会是,你的雇主想要学习和理解 - 毕竟,你的生产力和幸福最终让他们的底线有益!“雇主可能不了解偏头痛疾病对人民的影响,特别是对于善于隐藏它的员工,”COE说。解释偏头痛如何限制您,并确认您希望成为工作场所团队的生产部分。如果您感到舒适,请与您的雇主或人力资源代表一起享有86次偏头痛活动或工作蒙焦计划等资源。
- 坚定而自信,也是善良的。“它的一部分是与雇主的同情建设”,COE笔记。准备好关于如何改善偏头痛的员工生活的想法。如果您在您的组织内部的权力位置,现在是使用该杠杆的时间。“直接看待政策,帮助人们提出并谈论他们的慢性疾病如偏头痛,”他说 - 这可以帮助为每个人建立更支持的工作场所环境。

了解您的ADA权利
合法地,偏头痛影响其在工作中履行工作能力的患者有资格获得美国人根据“美国人”的住宿。“作为患有偏头痛的患者,你是一个残疾的美国人,你有很多权利,”Cowan博士说。“也就是说,您有权在您的工作场所进行性能和环境的住宿权,您有权歧视,因为您有偏头痛。”由于您的情况,您无法解雇或拒绝促销,并且您有权获得修改的环境,工作时间表或其他可行的住宿,以帮助您完成工作。当你需要休息一天的偏头痛时,它不应该切入你的pto。“这是一个病假的一天,这不是一个度假日,”杨德博士强调。“你应该认真对待。”
我们都可以为改善偏头痛患者的工作环境发挥作用。艾琳·博伊尔(Erin Boyle)几年前在医院的恐慌让她更好地照顾自己,在剩下的职业生涯中,她一直在帮助教育其他同事。她说:“当我自己成为一名经理时,我与其他没有偏头痛经历或认识任何有偏头痛的熟人的经理交谈,我一定要让他们意识到偏头痛是真实存在的。”“它们不仅仅是‘一种头痛’……但它们是一种看不见的疾病,如果你不知道它们会使人多么虚弱,就很容易忽视它们。”
Christianson非常感谢她在治疗,偏头痛倡导团体和个人日记中发现的支持。“如果你有一个墨水的东西,你没有听到......倾斜。我们最了解我们的身体,“她说。这不是你的头脑 - 你应该得到你需要成功的支持。
我们深入的概述股份最新的医生批准的症状,诊断,治疗以及与偏头痛的真正喜欢居住的信息。
阅读更多GHLF报告:全球健康生活基础。(2020.)“工作场所的偏头痛:雇主和员工需要知道什么。”
偏头痛统计:偏头痛研究基础。(N.D.)“为偏头痛研究提高资金。”migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/
偏头痛症状:美国头痛社会。(N.D.)“偏头痛”。Americaneadachesocietes.org/wp-content/uploads/2019/03/generalmigriane_11x14.pdf.
偏头痛全世界普遍存在:柳叶瓶。(2017年)“全球,区域和国家发病率,患病率和年份与1980年国家的328个疾病和受伤的残疾患者:2016年全球疾病研究的系统分析。”thelancet.com/journals/lancet/article/piis0140-6736(17)32154-2/fulltext.
偏头痛资助美国。:国立卫生研究院。(2020年)“各种研究、疾病和疾病类别(RCDC)的资金估计。”report.nih.gov/categorical_spending.aspx.
Ada住宿偏头部:住宿工作网络。(无日期)。“偏头痛”。askjan.org/disabilities / migraines.cfm.
ADA权利:美国劳动部。(N.D.)“员工权利”。dol.gov /一般/主题/残疾/ employeerights