ra会改变你的生活。它不必毁了它。

在RA诊断后,您可能需要调整您的生命期望,但您不必降低它们。你有能力比你所知道的更多。

通过Lene Andersen,MSW 病人倡导者

当我是一个小女孩,我有很高的梦想,他们与我的少年关节炎有很少的童年疾病类风湿性关节炎(RA)

首先,我想成为一个芭蕾舞女演员,练习舞蹈在我父母的波斯地毯上移动。然后我看着雅克COUSTEAU和他的船员在世界各地的水域潜水,并嘲笑舞蹈梦想,支持他的船上Calypso.我的大部分时间都在水下度过。

但是在16岁时,我在一个两年的住院留在一个动力轮椅上,从我的当时的医疗团队追踪我对类似萝卜的人的期望来降低生活的期望。因为疾病,y'know。

我们很容易忽视这一点,认为这是一个遥远的地方和时间对人们态度的影响。但这些感知即使不在别人身上,也肯定在我们自己身上存在。这是一件奇怪的事情,假设和期望的转变。一旦你得到对慢性病的诊断,就好像你脚下的地毯被扯掉了。你的未来,刚刚充满了希望的光芒,现在却显得沉闷、无望,而且被束缚得太紧了。

你真的不得不把它全力以赴,接受坐在场边的生活吗?不,不是很长的镜头。关键是适应和改变您的方法。稍后再详细讲。首先,让我们看看障碍。

与ra生活的障碍

我和风湿性关节炎一起生活了半个多世纪,我知道这种病唯一可以预测的就是你永远不知道它接下来会做什么。

有时候,你很幸运,找到有效的药物,抑制症状,所以你可以回到你的生活。在其他时刻,这就是你可以在早上穿衣服的一切。当然,介于两者之间的所有阶段。

50年前,一位名叫马丁·塞利格曼的美国心理学家做了一项研究,该研究引出了一个关于抑郁症的经典理论。他把狗分成两组。两组狗都受到电击,但其中一组能逃脱,另一组则不能。那些无法控制的狗蜷成一团,呜咽着。塞利格曼提出了一个理论习得性无助,陈述,当人们没有机构(即没有控制)时,他们更有可能发展抑郁症。

当你没有能力预测早晨的ra将如何感受到 - 因此你能做的事情 - 你可以感到无助。如果你感觉有几周或几个月的无助,它将进入你生活的其他领域,让你感到沮丧。

它甚至可能伴随着它的讨厌的表弟,“想放弃”。这是好的。因为拉对你生活的方方面面都有影响,很难重新学习如何成为你。有片刻(或10次)强烈的挫败感并没有什么错。但真正重要的是确保它不会停留在你身边。

与RA的生活如此之多是踢出你的心灵。再次,您的医生可以帮助,作为疗法,家人和朋友,以及像你这样的别人的社区。支持将帮助您反击并找到其他占领您生活的缰绳。

和拉一起追逐梦想

生活的伟大之处在于,做任何事情都没有单一的方法。不管是开个罐子,成家立业,还是开创自己的事业,总有办法绕过挡在你道路中间的那块叫做RA的大石头。以下建议可以帮助你:

谈谈你的医生

您的风湿病学是您团队中最重要的成员之一。如果您的RA正在妨碍您创造生命的方式,请致电他们。

你可能需要调整你的治疗方法,这样你就可以开始回到生活的第一步,风湿性关节炎就会在你身边低声嘀咕。许多人还包括饮食他们用RA接近的方式,运动,补充剂和替代治疗方法。

给自己额外的时间去实现你的目标

也许你的风湿性关节炎诊断并不需要对你的生活方向进行彻底的改变。你也许可以继续你目前的职业道路,甚至继续为你一直想要解决的大型比赛进行训练,但可能需要一些额外的时间来实现。让正确的治疗对你有效需要时间,而且照明弹并不尊重你的“待办事项”清单。

当朝着大目标努力时,不要期望遵循“正常”的时间表——ra肯定会碍事。说到梦想,最重要的是去追求它,而不是你如何去实现它。

你可以自由地创造你自己的道路,一条尊重并适应你的RA的道路。例如,我曾经做过政策分析师,经常每周有四天在家工作,做研究和写作任务。这使我能更有效地工作,少请病假。

当RA带来身体上的限制时,用你的精神肌肉代替

我将永远感激我的父母,感谢他们对待那个从医院回家的迷路少年的方式。他们告诉我,虽然我的身体可能不能很好地工作,但我的头脑没有任何问题,他们希望我使用它。

这意味着我要在学校努力学习,这样才能上大学。那时,我已经意识到专注于我所能做的事情的重要性(不仅仅是因为我不会游泳,所以和库斯托一起工作是一件不容易的事)。

找到替代路线以获得我想去的地方最终成为一个爱好的东西,现在我几乎总能找到障碍的方式。请记住,虽然您的状况可能会妨碍您成为旅鹰艺术家的方式,但您绝对可以找到另一种方式成为马戏团。

对自己宽容点,但不要太宽容

与RA斗争的挫折感可能会误导你。

尽量不要生气或你的身体生气。除了出轨之外,它会得到你无处可去的,这不是你别人的东西。善待和理解自己。

人类有一个适应的礼物,能够在任何条件下几乎任何气候生活,并改变他们的求生存。用那个礼物来创造你的生活。是的,用RA,但是你撕下了低期望的限制。

追逐梦想是一个过程,有时很漫长,会有支线和停顿,常常令人恼火。但是坚持下去,适应你自己的需要,放慢脚步,停下来,然后重新评估并回到你的道路上是可能的。

和拉一起生活的唯一方法就是变得像山羊一样固执,拒绝趴下。当你在处理你的病情和它的无意义时,你要学会忍受长时间把你的梦想(和你的生活)搁置一边。在那些痛苦的时刻,你会磨练出一颗专注的心来度过每一天。当它结束了,当你变得更好,让你的生活回到正轨时,你就可以用这种专注力重新拾起你的梦想,并继续为之努力。

经过多年的大学,有许多挑战,我毕业于我的社会工作的硕士学位。在从丹麦移民到加拿大后,并随着人权的政府工作的提议,我想到那些患有慢性疾病和残疾女孩的零期望的医生。在那一刻,我很想写一封信,告诉他们他们无能为力的假设有完全相反的效果:他们只刺激了我。

在我的家庭中,这被称为“显示混蛋”基因。我打赌你也有一个。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。