嫁给一个有UC的人?你应该读读这个
作为健康中心的公开信系列的一部分，一名加州大学的女性写信给所有关心患有IBD的伴侣的人
通过杰基齐默尔曼
病人的倡导者
亲爱的配偶的患有溃疡性结肠炎的人
虽然我知道自己在恋爱中的经历，但我只能猜测你的经历是什么样的患有慢性疾病的伴侣比如溃疡性结肠炎(UC)。我将告诉你我作为一个加州大学妻子的看法，但我永远不知道你和你的配偶到底经历过什么——老实说，这是婚姻中最美好的部分之一。没有人能理解你每天都在和别人分享些什么，或者你作为一个病人的配偶是如何应对的。
我不知道嫁给一个患有UC的人是什么感觉，因为谢天谢地我的丈夫是一个健康的人，但我可以想象如果我们的角色互换，我不得不看着他生病，那会是什么感觉。
你要知道，你才是这段婚姻真正的MVP。
“UC就像笼罩在你生命中所有美好事物上的愤怒的疑云，如果我们放任它，它会夺走我们所有最珍贵的东西。”
UC会给一段关系带来疑虑
不管你们的关系有多稳固，你的配偶肯定想过你是否能在他们最难受的时候照顾他们，如果你能，你还能坚持多久。说得清楚点，他们担心你会离开。他们可能不会一直这么想，但这绝对是他们考虑过的事情。UC就像笼罩在你生命中所有美好事物上的愤怒的疑云，如果我们放任它，它会夺走我们所有最宝贵的东西。
我知道我丈夫不会在我生病时离开我，不仅因为他经常告诉我，还因为我们的关系很安全。但有时还是会我的加州大学怀疑它的声音如此之大，以致于我忍不住为它所说的内容感到高兴。
请不要因此生气。UC给大多数人带来了一些根深蒂固的自我价值问题;我们知道他们不理智，但我们还是有他们。我们只需要不断提醒自己，尽量不去听我们头脑里的声音。
UC会给一段关系带来负罪感
在你们的关系中，可能会有这样一段时间，你和你的配偶计划了一个晚上外出或周末外出，但UC突然出现并破坏了这些计划。作为UC患者的配偶，你可能非常理解。你可能会花时间让你的伴侣感到舒服，而不是心烦意乱，因为你很棒。
每次你因为UC并发症而不得不取消一些事情时，你的配偶可能会感到一些内疚。如果他们像我一样，那将会是极大的内疚。当我单身时，UC让我取消计划，我只会对自己感到失望和沮丧。现在，作为妻子，我知道我的病影响了我们两人以及我们的娱乐能力。当我们不得不取消一些计划时，我会感到无比的内疚，因为我丈夫完全可以在没有我的情况下继续工作，但他不会。
这可能说不通，但他在这种情况下对我的爱让我觉得更内疚。我知道我配得上一个那么爱我的人，但在那些时候，我觉得我配不上他，我也希望我没有拖累他。
我知道你经常会觉得UC是你们关系中的第三个人，说实话，确实如此。你需要摆脱这个不守规矩的孩子;是专横的婆婆。UC总是会阻碍你，破坏你的计划，让你的配偶质疑一切重要的事情。
对抗这种情况的最好办法就是承认它的存在。鼓励你的配偶谈论与加州大学生活，询问他们的经历，让加州大学成为餐桌上的谈话。肯定会有一些时候，你的配偶可能想隐瞒细节，但打开这扇门，给他们机会在他们想分享的时候分享，可以帮助消除可能生活在你们婚姻表面下的羞耻和耻辱。
试试60/40法则
我丈夫和我用的是我们所谓的60/40规则在我们的关系。这个观点认为，我们每个人都在努力成为那60%:给予更多，做得更多，帮助更多的人。如果我们都努力工作，想要成为60%的人，那么我们就永远不会知道40%的人是谁，我们也永远不会觉得我们中的一个比另一个工作得更努力。
在日常生活中，我喜欢这个规则，但我作为UC患者的现实意味着，有时我很明显是40%的人。有时我甚至可能达到20- 30%。
如果这封信是一张流程图，我将在这里引导你回到与UC一起生活的怀疑和内疚部分。但我知道，在我最糟糕的时候，我的丈夫会帮我收拾烂摊子，尽他所能帮助我。有时，这可能意味着我们没有洗衣服，或者我们有一个满盆的盘子数周，但我们心里知道，我们在任何时候都在尽最大努力，“我们的最好”会随着我们在一起时间的增加而变化和发展。
60/40法则就是相信你的伴侣每天都在给你最好的，如果你能在自己最好的方面保持灵活，你们就永远不会让对方失望。
你的支持对我们来说至关重要
看着你爱的人生病是一种难以置信的绝望的感觉，但你用力量和爱做到了，支持你的配偶每当他们需要帮助的时候。我总是在寻求帮助的问题上挣扎，你的配偶也可能会这样，所以要时刻提醒他们，你愿意帮助他们，而且这是无条件的爱。
婚姻是美好的、复杂的、固有的、艰难的，所以当你把慢性消化疾病(如UC)加入其中时，所有的赌注都落在了成功的伴侣关系上。所以，作为一个仍然在你的慢性疾病配偶身边的人，你要记住，你们两人都要定义婚姻的方方面面以及你们对彼此来说是谁。而你的配偶，会比一般人更懂得感恩，会对你选择和他们共度一生感到非常感激。
心的日子,
杰姬，你的普通妻子住在加州大学
