MS孩子远程学习的利与弊

随着今年学校教育发生的所有变化，你可能会想，不管大流行发生了什么，现在是不是让你的孩子去远程学习的时候了。对于一些有这种情况的孩子来说，在线学习提供的灵活性现在可能会成为真正的游戏规则改变者(以及以后学校恢复全日制教学时)。但对其他人来说，这是一个更艰难的决定。

对于一些患有多发性硬化的学生来说，这种方法有明显的优势，无论是避免了通勤，消除了上学时身体上的紧张，还是能够更好地处理经常困扰患有多发性硬化的孩子们的发热问题、听力困难和神经疼痛。此外，它还可以灵活地预约所有的医生，而不需要反复与学校的前台做出特殊安排。然而，根据美国多发性硬化症协会的数据，小儿多发性硬化症影响着美国约5000名儿童，它会阻碍孩子的学习能力，阻碍他们充分参与课堂、体育和社会活动。那么，更多的屏幕时间，加上更少的直接教师和同伴互动，对理科孩子来说是更好还是更糟呢?

这是一个重要的问题。“在线学习有一个显著的好处，那就是学生可以按照自己的节奏学习，这对那些因脑炎而出现认知问题的人来说很重要。”但与此同时，学校不仅仅是学术。在线是孤立的，这对患有多发性硬化症的学生来说是具有挑战性的，他们容易抑郁，”医学博士玛丽·伦塞尔说，她是俄亥俄州克利夫兰诊所多发性硬化症的梅伦中心的小儿多发性硬化症和健康主任。

虽然大多数被诊断为小儿多发性硬症的孩子年龄都在13岁或13岁以上，但有些孩子还在上小学——在线学习的成功率可能与年龄有关。“年幼的孩子在这种学习模式下很难集中注意力。总的来说，患有多发性硬化症的大一些的青少年和年轻人可以像其他大多数人一样有效地适应在线学习，”纽约大学朗格尼健康中心多发性硬化症综合护理中心主任、神经学家Lauren Krupp医学博士说。

对于一些患有多发性硬化症的大龄学生来说，好处是累积起来的。

在线学习对汉娜施蒂兹勒工作得很好，18岁。她于2018年被诊断患有儿科MS，当时她是高中的二年级学生。经过几次医院访问她的初级年，她从公立学校的常规课程转换为全面在线，通过宪章学校私人学习。对她来说，经验是A +。

“在线学习在线给了我自由和缓解压力。我能够在我想要的时候醒来，仍然可以完成工作，“斯科特勒斯说，来自Quakertown，Pa，有时地在她的身体中争夺疲劳，认知问题和虚弱。她补充说，有能力以自己的节奏工作，特别是当她感觉不到100％时，是一个级别的节约。

大四那年，她以兼职的方式回到了原来的学校，并采取了一种混合的方式，在网上上核心课程，亲自上选修课。她现在是宾夕法尼亚州中央谷市德萨莱斯大学(DeSales University)的一名大一新生，在网上和网上学习心理学，还兼职工作。远程学习的灵活性使她有可能实现她的目标。“如果我感到疲劳，就会影响我的步伐，”她说。“但如果我无法完成，我已经学会了分清轻重缓急，并在需要的时候让自己休息一下。”

施尼茨勒并不孤独。许多初中生和高中生——已经掌握了技术——发现在线学习非常适合他们，不像年轻的学生可能会因为电脑故障或糟糕的wifi而失去动力，或者很容易分心。在这个年龄，由于昼夜节律的变化，青少年经常疲劳，可能会被多发性硬化症加剧，所以能够在需要的时候小睡可能是天赐之物。因为你不需要来回校园，尤其是在炎热的日子里。据斯特拉斯特女士说，患有多发性硬皮病的人经常经历热不耐受，症状会恶化，因为升高的温度会进一步损害已经受损的神经，使其无法正常传导电脉冲。

“消除通勤有助于疲劳。Students can avoid hot weather waiting for a bus, and they don’t have to walk long distances, whether from a bus or car, or to school and around hallways,” says Julie Fiol, an RN and director of MS Information for the National MS Society in Waltham, MA.

另一个好处是，学生可以控制音量，并可以根据需要重新观看视频课程。“如果你有听力障碍，这对你很有帮助。从心理健康的角度来看，学生在自己的空间和舒适的家里也会感到不那么焦虑，”佛罗里达州萨拉索塔NowPsych的儿童心理学家肖恩·保罗医学博士说。

但是有这种情况的低年级学生可能难以接受远程教育。

集中注意力可能是MS的任何人的问题，特别是小孩可以分心。“预计一个年轻的MS儿童在电脑前几个小时坐在几个小时并保持注意力是很多。“他们不能在观看电脑的车灯中坐在一只鹿上，”Patricia Klass，Ph.D.是一个在克利夫兰诊所的儿童和青少年合作的神经心理学家。

K-5群体也可能更难遵循在线指示，对技术混乱感到沮丧，可能还没有成熟到可以组织起来。“在线学习需要组织和规划技能，这对一些年轻的MS患者可能是个问题，”Yolanda Smith Wheeler博士说，CRNP博士，伯明翰阿拉巴马大学家庭、社区和卫生系统助理教授。

那些有认知和视觉障碍的人也可能会受到基于计算机的学习的阻碍。

无论年龄，在线学习都可以为争取视觉紊乱（包括视神经炎，视神经炎的痛苦，常见的视神经炎症状况）来对学生提供特殊挑战，认知麻烦和记忆问题。

杰弗里·凯恩，M.D.，奥斯汀，德克萨斯汀儿童神经病学顾问的儿科神经科医师，都有担忧。“我担心他们疾病中患有轻度认知效果的孩子可能会落下裂缝，而他们唯一与教师在线互动时没有被检测。”

对于那些具有减损的加工速度受损的儿科MS的道路来说，这条路可能是艰难的，也可以增加rensel博士。“在缩放电话上有20名学生可能会分散很多分心，”她说。

伦塞尔医生认为，在进行远程治疗前进行正式的神经心理学评估是很重要的。“我们建议任何患有多发性硬化症的孩子与专业人士一起做这件事，以了解孩子的需求、长处和弱点。”他们是否需要认知康复以提高认知和学习能力?她建议，不要仅仅依赖学校的评估，因为这些评估通常不会检查长期记忆和认知灵活性等特定的认知功能。

以欧文·霍利为例，他在7岁时被诊断出患有多发性硬化症。今年3月，疫情导致他的学校关闭，现在13岁的他并没有顺利过渡到在线学习。“不和朋友们在一起感觉很奇怪，”他承认。“老师们用的是谷歌见面，并不理想。我需要额外的帮助，结果落后了。”

他的母亲玛丽莎说欧文学习很慢，他有一个个别化教育计划并且习惯了利用自习室和学校的特殊资源室。“有时候他需要别人帮助他阅读，或者让别人花时间用另一种方式向他解释，这是学校关闭后他无法享受的奢侈。”

今年，他所在学校的学生可以选择完全在线，也可以选择三天在线两天在校学习。玛丽莎雇了一位家庭教师来帮忙，因为她和丈夫都有全职工作，还有两个儿子，一个10岁，一个4岁。现在全国各地的学校都在重新开放(许多不同的模式正在尝试中)，她希望一切都好。“学校有时间准备。我希望事情会有所不同。欧文需要更多单独和老师相处的时间。”

社交孤立对于远程学习者来说确实是个问题——下面是如何克服它的方法。

抑郁是多发性硬化症的常见症状，而社会孤立会使情况更加复杂。“所有孩子面临的最大问题似乎都是社交孤立。他们想念他们的朋友。这对青少年来说尤其如此，而大多数患有多发性硬化的孩子都是青少年，”凯恩博士说。

补救措施是为了确保您的孩子脱离生活，成为志愿者，参加社区俱乐部，加入崇拜的活动，或任何其他机会。

施尼茨勒承认，当她完全在线时，她有时也会感到情感上的疏远。她通过最大限度地利用周末来反驳这个观点:周五晚上参加高中的橄榄球比赛，和朋友一起吃晚饭，在家里过夜。

运动和健身也能带来联系。在线、在线辅导和备考公司Tutor the People的联合创始人兼首席运营官伊莉莎•尼米奇(Eliza nimich)说，在网上学习中，寻找健身渠道比亲自上课更重要。而在传统学校，学生们可以上体育课，甚至有机会步行去上课。但在线学习往往会让孩子们每天大部分时间都呆在屏幕前。这使得找到身体的出口对保持孩子的健康至关重要，MS的孩子也不例外，nimich补充道。研究表明，有组织的体育活动，从轻微的运动(如每天散步)到更剧烈的心血管运动(跑步、举重)，实际上可以改善MS症状，同时降低复发的风险，并有助于减少所有儿童的抑郁和焦虑症状。她建议在开始任何新的体育活动之前先咨询你的医生。

当事情恢复正常，检查社区体育联盟踢足球，长曲棍球，等等。老式的乐趣是必不可少的。“儿童和青少年依赖同伴的支持。如果他们不能一起学习，确保你的孩子找到和朋友一起学习的方法，”菲奥尔说。立即检查社交和健身箱，鼓励你的孩子与朋友见面，在社区散步或在公园里进行有趣的网球比赛。如果你想在家健身，可以在YouTube上寻找在线瑜伽和其他锻炼课程，其中很多都是免费的。

在远程办公之前，必须考虑财务状况和家庭成员。

在线教育可以影响整个家庭。理想情况下，你想要为你的孩子开辟一个单独的学习空间——这可能意味着投资一张桌子，照明，以及任何其他需要让你的孩子感到舒适和准备学习的东西。但成本可能也会更高，因为对年纪较小的学生来说，家长中可能有一方需要呆在家里监督在线课程和工作量，这可能会严重削弱家庭的荷包。除了你要支付的私人教育费用外，还要考虑这些费用，私人教育的年学费因州和学校的不同而不同。平均?每年11美元k +。

如果您确实选择此选项，这是如何准备成功的。

毫无疑问，你喜欢你孩子的想法能够在线在线学习，舒适的家庭和自己的节奏，或者与亲自课程相结合。达纳斯塔尔，M.Ed.，纽约州康涅省教育替代品的学习专家和教育顾问表示，在遥远之前，您应该问自己一些问题。“您的孩子需要多少学术支持？您和您的孩子需要多少虚拟支持？您的孩子是否需要父母支持完成任务？是在个性化水平上设计的课程吗？该计划的社交方面如何？“

成功的关键？参与其中。“对于与他们的教师和学校护士密切合作的女士患者始终是重要的，这仍然适用于在线学习，”伯明翰大学助理教授Lydia Marcus M.D。您可能需要建立一个会议讨论IEP（像Owen的母亲这样的个性化教育计划），并让您的医疗保健提供者（MD或NP）参加会议以确保您的孩子的需求得到满足。

经常和孩子的老师联系。斯塔尔说:“他们需要知道什么是有效的，什么是无效的。”要求课堂笔记和大纲，以确保你的孩子能掌握课堂上所呈现的信息。要求每周的计划者将任务分解成小任务，这样对孩子来说更容易管理，当你发现孩子需要帮助时，大声说出来。

此外，斯塔尔建议家长:

• 创建一个指定的学习空间在你家的一个安静的区域。消除潜在的分心。解释一下，当他们在这个空间时，就是时候工作了。尽量阻止您的孩子作为游乐区使用这个空间。
• 抛开个人数字为有自己手机的孩子准备的设备。斯塔尔说:“考虑建立一个商定的地点，让孩子在上课期间必须把手机放在那里。”
• 建立的例程这样你的学生就会在固定的时间起床，穿好衣服，在上课前吃早餐。这将帮助他们创造一个准备好积极参与学校生活的头脑空间。
• 设立目标，就像完成了一段时间的完成作业，或者雕刻了一个特定的学习时间。讨论当天，一周和月份的目标，以帮助保持孩子留在轨道上。您甚至可以为某些成绩或测试分数创建奖励系统，以激励您的孩子。

如果你在哪里开始做想追求私人在线学习吗?

首先打电话给最近的儿科医学中心，并与你的医生或儿科护士交谈，他们熟悉你孩子的长处和短处。如果你属于MS支持小组，调查其他家长。“寻找私人在线学习的最好资源是其他志同道合的家长，”芝加哥WorldWise家教公司的首席执行官和创始人林赛·Wander说。

当决定一个项目时，寻找那些与你的孩子的特定学习目标相一致的项目。例如，Wander说，如果你的主要目标是让你的孩子取得高分，那就寻找一个能够保证提高分数的机构。然而，如果你主要想让你的孩子参与和有动力，那就找一个能帮助他们学习和生活技能的项目。经常查看学校对有特殊需要的学生的政策和程序。

除了私人产品外，还有许多州的公立学校，旨在虚拟。你可以找到一些数据库由独立教育顾问埃里克·德里奇编制。

良好的业绩记录也很重要。你们需要的是那些多年来一直为儿童及其家庭服务的学校。斯塔尔表示，对于初学者来说，应该寻找全面发展的课程、成功率和导师的资质。“注意每个程序的特点。他们有多少学生?他们提供私人和/或团体课程吗?如果是团体，班级人数有多少?他们提供试用期还是保证退款?他们是否提供了所需的学习材料和/或软件?”

施尼茨勒现在是一名忙碌的大学生，她向年轻的同龄人以及想要远程生活的父母们提出了这样的建议:“保持井然有序很重要。做一个计划，这样你就能清楚地知道你需要做什么，什么时候做。这对我帮助很大。如果你在学习上有困难，告诉你的父母和老师。”

在线学习绝不是灵丹妙药——一些患有多发性硬化症的孩子给这种方法打了高分，而另一些孩子则认为它是失败的。只有你自己才能回答这个问题:它是否适合你和你的家人。最后的成绩就交给你了。