儿科护士从业者Maria Milazzo，Ph.D.，PNP-C，在纽约的Stony Brook儿童医院进行神经内科和Lourie Centur，近20年。今天，随着患者每周见到患者，她是青少年冒险训练营的主任，是一个有MS的青少年夏季计划。我们向Milazzo询问了与这种公认的人口及其家人合作的INS和外面，以及她在她的二十年照顾儿科女士的关心。
随着对小儿多发性硬化症的诊断越来越了解，您在儿童方面的工作进展如何?
I’ve seen huge changes in terms of what’s available, from having kids who know absolutely no one else with MS, with no idea about treatment, to moving to a place where there are networks of kids and parents, and multiple options for medicine, and people talking about it. In the old days, when we said a child had pediatric MS, a lot of pediatricians and other clinicians would say, “They can’t have that. It doesn’t exist.” It’s been amazing to see over the past 15 or 20 years how the conversation has changed. Pediatricians no longer argue and say, “You’re wrong.” The diagnosis is no longer such a surprise.
儿科MS最常常发生在青少年，但你在真正年轻的孩子中看到了它，对吧？
我记得一个非常年轻的孩子，我们诊断出左右的左右2.她的症状开始也许早1.她在日托，她爸爸来接她。她听到了他的声音，开始走向他 - 然后走过他！她有完全失去愿景。她的父母带她去看儿科医生，然后去医院进行神经影像学。据我们所知，她恢复了她的愿景。然后，一年后，它再次发生了愿景。那是她被诊断为MS的时候。在一个真正的小孩，我们必须非常小心。我们必须排除每一项原因，因为那种诊断真的不寻常。
每天和这些孩子一起工作有哪些挑战?
因为它是一个公认的诊断，所以导航我们所有的系统都有很多挑战。例如，导航学校 - 它可能很难让他们明白这是一个真实的诊断。通常，学校不希望孩子在课堂上，或者说一个孩子不能做健身房。他们不明白这种情况的复发性质。有一天，一个孩子看起来绝对很好，第二天有一个重要的问题，让他想念学校，或者不能做到p.e。因此，我们帮助学校了解了更多关于这种情况的信息，以便让这些孩子尽可能多地做。
你如何帮助较老的孩子的家庭？
我们与大学密切合作，以确保孩子们能够获得他们所需要的服务。例如，想想他们在什么样的宿舍，一个更接近校园中心，有交通工具。此外，将这些孩子与学校附近的医疗机构联系起来，这样如果他们出现症状，他们就可以在那里得到治疗，而不是在家里找他们的神经学家。或者，如果一个孩子每月接受一次注射，我们会帮助他找到一个离学校较近的治疗中心，这样他就不会为了接受治疗而扰乱学校生活。
你见过这些孩子面临哪些更大的问题?
你知道，患有多发性硬化症的孩子确实会生病。通常，他们的儿科医生会把它写在MS.上，然后他们去看神经科医生，神经科医生说，“你需要去看儿科医生。这就是儿科护士的作用所在。我可以告诉他们的家人，“这只是感冒而已。”你可以把它当作感冒来对待。这不是旧病复发。“或者，如果孩子有一些神经系统症状，我也可以帮助他们。在这个专业领域，拥有初级保健的临床背景有助于梳理出什么是正常的发育，什么是正常的疾病，以及从神经学的角度看什么更令人担忧。这是对孩子的持续关注。他们说:“每次出了什么问题，我的医生都怪我的多发性硬化症!”为什么我就不能感冒呢?”
您如何帮助孩子在儿科MS中心相互联系？
16年前，我们为患有多发性硬化的孩子们开办了第一个夏令营。我们想创建一个社区。我们从一个很小的孩子网络开始。这些年来，它在成长。这是一个为期一周的项目。他们来自全国各地，还有国际儿童。
重点是培养社区，并促进体育活动和冒险。在过去，夏令营里有很多皮划艇、帆船和户外探险活动，有在残疾和运动领域有专业知识的理疗师在场。孩子们在和其他患有多发性硬化的孩子们一起的环境中，挑战他们的极限，做他们以前从未做过的事情。
孩子们还有什么孩子离开营地？
在营地，有很多关于它是一个带女士的孩子的对话。所有成年志愿者都有MS的背景。我们不会在每次对话中倾听，但我们可以作为参考点，以确保信息孩子们得到的很好信息。目标是让孩子们聚集在户外空间中找到社区，有机会推动他们的物理限制。这是非常，非常满足我的一部分。
你和患有这种疾病的孩子一起工作的最佳回忆是什么？
有无数的故事，因为有那么多优秀的孩子。在我认识的第一个孩子中，有一个11岁的男孩，在他生命的最初几年里，疾病的复发很严重。有一天，他跟我说，每年都有新孩子来到夏令营，他有多难过，因为他希望自己是最后一个被确诊的孩子。他不想让MS影响到其他人。现在他快30岁了，大学毕业，结了婚，从事专业工作。我很高兴看到他成长为一个真正杰出的年轻人。他和他的父母在这条路上遇到了重大的挑战，他们团结一致并度过了难关。