这5句陈词滥调对我和拉共处没有帮助

这些话弊大于利,所以专栏作家琳·安徒生提供了一些听起来更支持的说法。

即使是最我们当中内向的人不可能完全孤立地生活。无论你是与他人进行虚拟交流还是面对面交流,总有一天你的风湿性关节炎(RA)可能会出现在谈话中。这是一个提示,让你准备好迎接这些陈词滥调的冲击。当人们不知道该说什么时,他们就会用一些古老的谚语来表示鼓励或安慰,但从接收者(我们)的角度来看,通常两者都不是。我想看看我们这些慢性病患者常说的五大陈词滥调,说说为什么它们不起作用,以及什么听起来更好。

“凡是杀不死你的,只会让你更强大!”

当我听到这句话的时候,我可能会低沉而嘲笑地大笑,也可能会因为愤怒而口吐白沫。和风湿性关节炎生活在一起绝对是一种力量和恢复力的建造者。然而,认为任何没有死亡的事情都是一种好处的说法,就像拿着放大镜寻找一线希望,并得出结论说,我应该感谢自己有机会成为一个情感超级英雄。什么时候停止?谁来决定这条线从考验我的毅力到足以杀死我的痛苦和损失的位置?这些都不是一个好的选择。

相反,我想让人们知道,简单地承认慢性疾病是困难的,说你愿意倾听是一个强有力的时刻。它可以帮助慢性病患者减少孤独感。

“想想其他人的境况有多糟糕吧。”

说到口吐白沫,这是一个特别令人讨厌的建议,它的根源是所谓的灵感色情。这是一种对残疾人的赞美,仅仅因为他们本身就有残疾,同时也对你自己的挣扎不理不目,因为至少你比他们做得更好——同时也假设残疾人的生活自然是糟糕的。当你和RA处于一个非常艰难的时期,关注其他处于更困难的困境的人不会做任何事情,只会让你为自己没有应对自己正在经历的事情而感到内疚。它否定了深刻和深刻的现实,与RA的生活可能是毁灭性的困难的时候。

疼痛——无论是身体上的还是情感上的——都不是一种竞争。感到悲伤是正常的,事实上,面对这种感觉并承认它们甚至可能是走出黑暗的方法。所以问这样的问题可能会有帮助:“你觉得疼痛是什么样的?”

“你应该试试我听说的这种节食法。”

网上有上百种类似的说法,都可以归结为“你吃什么就是什么”的一种委婉说法(有些人甚至达到了这种冒犯性的地步)。你应该改变你的饮食,尝试这种补充,多运动,或报名参加一个特殊的项目,只是万灵油实际上是没有帮助的。他们过分简化了患有复杂自身免疫性疾病的医学现实,更糟糕的是,这些评论微妙地暗示,真的,没有做正确的事情是你自己的错。相信我,如果真像他们想的那么容易,我们中就没有人会生活在影响我们生活方方面面的慢性疾病中。

真正的问题是,似乎只有少数风湿性关节炎患者对饮食变化有反应;补品很少能击中风湿性关节炎的痛处;运动不能治愈疾病;而这个“特别计划”花了一大笔钱,却得到的效果并不比仙女教母挥舞魔杖的效果好。一个更好的方法是:询问风湿性关节炎患者这种情况实际上是如何治疗的。通过自我教育和倾听与RA生活在一起的人的经历来表达真正的关心和支持。

“任何事情的发生都有原因。”

只是…不。当我还是个孩子的时候,我就听说了这个故事,因为我的自身免疫性关节炎没有得到治疗,我16岁的时候就不得不坐轮椅上学。这是一种不同的说法,认为上帝有意让我得这病,即使在我还是个孩子的时候,我也无法接受一位仁慈的神也会让小孩子得这病,使他们衰弱而痛苦。如果你是一个有信仰的人,这种想法给你安慰,那绝对是你的特权。但在我看来,让人受苦的可能目的是什么,无论是出于神的指示还是其他原因?随着我的成长,我有时通过给发生的特定事情赋予意义来应对,因为RA反复无常的随机性让人难以接受。用我的经历来帮助别人更好的生活,这绝对是一种让我的生活有意义的方式。但别告诉我这就是一个小女孩的免疫系统失灵的原因。那太卑鄙了。

一个更好的方法是问:“你如何应对风湿性关节炎的困难部分?”“患有慢性疾病的生活并不容易,但谈论应对策略本身就是一种应对方式。它可以提醒患有风湿性关节炎的人,以及关心他们的人,我们如何适应和克服困难。

“意志力”。

这句话通常有一个热情的强调(“精神高于物质!”)。但即使有感叹号,它不会增加我的热情的建议,如果我想,我的风湿性关节炎会消失或如果我不是致力于生病,也许我可能需要一段楼梯(尽管在轮椅上度过了过去四年)。这句话简洁而优雅,它既成功地指责我们需要一些额外的帮助(比如药物、工作场所的住宿或经济支持),同时又让健康人对我们撒手不管,不具有包容性。因为很明显,我们还不够努力。科学上很清楚的事实是你不能用你大脑的力量治愈RA。

更有帮助的:“我要过来帮你。”你需要什么?“有时候,重要的不是你说什么,而是你做什么。”感兴趣很重要,倾听很重要,而真正的付出会让一切变得不同。其他的创意还包括:开车陪你、陪你看医生、打扫房间、帮你看小孩、帮你准备饭菜,或者只是一个拥抱。这些都将带来改变。

陈词滥调的问题在于它们会悄悄潜入你的皮肤里,就像一根小小的仙人掌刺在折磨你,也许,只是也许,这里面有些东西。没有——它们往往是人们用来应对困难和费解的陈述。因此,如果你发现其中一项在当下对激励自己有用,那就试试吧。但如果你听到的是陈词滥调,那就用一些真实的东西来反驳它。根据情况和你的情绪,你可以轻轻地(或强行地)说出这句话背后的假设,并利用它作为一个机会来分享当你患有风湿性关节炎时真正发生的事情。这可能是别人对你有更深理解的开始,这总是一件好事。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位作家、健康和残疾倡导者和摄影师,现居多伦多。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验来帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你的类风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《七个方面:对疼痛的沉思》,以及获奖博客《坐观》。Lene是HealthCentral的健康倡导顾问委员会成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社会大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。