医生没有发现她的风湿性关节炎症状她持续并蓬勃发展

布鲁克·贝克(Brooke Baker)经受了两年未被诊断和治疗的风湿性关节炎疼痛,但当她的儿子被诊断为糖尿病时,她几乎无法忍受。几乎。准备好流下幸福的眼泪吧。

布鲁克·贝克是2005年的一个晚上,她正熟睡着,突然醒来,发现自己的双肩疼痛难忍。“我记得很清楚,我不知道发生了什么,”这位39岁的俄克拉荷马州人回忆道。“疼痛就像有人伤害了我一样,我几个小时都不能再睡觉。”

在即将到来的痛苦日子里,一个惶惶不安的面包师把床垫和枕头换了,想撑住身子,试着减轻那无情的刺痛感。

“我当时就想,‘嗯,这肯定是其中一件事,’”她说。但随后那个“东西”转移到了她的手肘上,下周又转移到了她的手腕上,一周后又转移到了她的手上。“我从来没有任何疼痛问题,这一切让我感到如此虚弱。“手臂和手如此疼痛,这尤其不公平。贝克在教堂做了三年全职音乐牧师,弹钢琴。

意识到这种持续不断的折磨绝非偶然,她去看了妇产科医生。毕竟,当时她已经“奇迹怀孕”了8周(她被告知她将永远无法生育)。她最不需要的就是无法解释的痛苦。

她说:“当我在诊所里说:‘有点不对劲’时,我看到的护士和男医生都告诉我,我应该对怀孕心存感激,基本上应该‘忍着点’。”贝克发誓要找一名新的妇产科医生,她在怀孕四个月的时候就这样做了。在那个时候,从脖子到脚趾,每个关节都疼。

贝克说:“这位医生有点温和,他确实很善于倾听,但他也不善于沟通。”因为她的症状是可疑的,医生确实推荐她去看当地的风湿病专家,后者做了一些测试来确认或排除类风湿关节炎(RA)的可能性。这是她第一次提到这种疾病可能是她疼痛的原因。

“风湿病学家后来打电话给我,告诉我结果没有任何结果,”贝克说。“后来,他还告诉我那肯定不是风湿性关节炎,而且当你怀孕的时候,风湿性关节炎会变好。”

由于她的诊断结果仍未确定,这位现在备受打击和打击的准妈妈工作起来太痛苦了,所以她辞掉工作,搬回去和父母住,因为最重要的是,她的婚姻破裂了。

“我在沙发上坐了将近七个月,”她说。贝克说:“在第7个月到第8个月之间的6周内,疼痛有所好转。”“我终于感觉好多了,希望自己已经摆脱了这一切。”

她的孩子出生了,但疼痛仍在继续

布鲁克在家里
布鲁克在家里/托马斯·范·Veen

但事实并非如此。在她怀孕的第九个月,也是最后一个月,她的疼痛恢复了全部力量,因为她也“变得很大,”她说。她几乎是局促不安地回到妇产科寻求缓解疼痛的方法。“我不想让任何人,包括他,认为我疯了。”

那个医生告诉她:“等你有了孩子,你就不会再疼了。”错误:她的疼痛不断加剧。

日历翻到了2006年,这个大日子到来了。贝克说:“我之前做过腹部手术,剖腹产让情况变得更加复杂,导致我住院时间更长,需要输血。”“但是我的儿子杰克逊很健康,我很激动!”然而,剧烈的关节疼痛依然存在。她要怎么做一个单身母亲?她的医生告诉她:“当你停止母乳喂养时,你就不会再疼了。但一年后,她不再这样做了,她的痛苦还在继续。

她说:“我当时想,‘只要我再坚持一段时间,就会没事的。’”“我很容易上当,相信别人告诉我的一切。”

然后她的儿子也得到了自己的诊断

布鲁克和杰克逊·贝克
杰克逊和布鲁克·贝克/托马斯·范·Veen

做一个单身母亲已经够艰难的了,但命运会给她另一把倒霉的手。贝克很担心:当时17个月大的杰克逊似乎一直在酗酒。然后有一天他开始跌跌撞撞,他不能正常地看东西,他的体重也在下降。她知道事情不妙了。

医生检查和血液检查显示,他的血糖超过750毫克/分升时,他被诊断患有1型糖尿病。(没有糖尿病的人的正常血糖在70 - 100毫克/分升之间。)经常排尿、口渴、疲劳和体重减轻是常见的疾病的症状

贝克说:“他太小了,还不能告诉我出了什么问题,也不能告诉我他的感受。”当她定期检测他的血糖时,他的行为改变了,声音也给了她线索。

贝克那时在护士学校,仍然和她的父母住在一起,没有工作,除了在业余时间做一份“很小很小的工作”,她说。

在确诊后的头几个紧张的星期里,“我会熬夜学习到凌晨2点,检查我的儿子,然后睡到凌晨5点或6点,然后再从头开始,”贝克说,他知道这一切都是值得的,尽管当时感觉几乎无法忍受。

她儿子的病得到了帮助。是时候为她寻求帮助了

布鲁克和杰克逊·贝克
布鲁克和杰克逊·贝克/托马斯·范·Veen

贝克回忆起似乎无法克服的压力时说:“那时候我的情绪非常激动。”儿子被确诊三周后,她终于去看了初级保健医生,她后悔当初不该去看医生。她泪流满面地承认,她的胳膊动不了。

“我甚至不能举起我的孩子。我得抢在他前面,”她说。“我早上会花30分钟在热水里洗澡,以帮助我的手臂运动,因为它们'锁定'在一个90度角。”

情况很可怕。“孩子的一切都依赖于我——我,一个试图包办一切的单身母亲——而我几乎无法照顾自己。我不能打开婴儿食品罐,而且我觉得一个人给他洗澡不安全,”贝克说。“感谢我的母亲。但这是为了生存,我必须坚持下去。”

她的医疗服务提供者立即对她进行了新的血液测试,并在当晚打电话给贝克确认了阳性结果。她说:“我很高兴得到了答案,我甚至没有被这个消息击垮。”她现在认为,之前报道的检查结果——在她怀孕期间排除了风湿性关节炎——肯定是个错误。

她的医生很快就把她介绍给了另一位风湿病医生,她说,这位医生“并没有对我嘟囔和咕哝”。“他给我开了药,我从2007年12月开始服药。”

至于为什么贝克的妇产科医生早前排除了风湿性关节炎,因为她的症状在怀孕期间持续,他说,这不是正常情况——结果证明他一半对一半错。

一项循证临床资源的最新研究表明,大约50%至60%被诊断为类风湿性关节炎的孕妇的症状有所改善,通常从前三个月开始。不,我们不可能预测哪些病人会好转,哪些会发作。

更具体地说,最近发表在风湿病学杂志据报道,60%的妊娠期RA患者的疾病活动度改善,46.7%的产后复发。关节炎基金会说,这可能是因为激素和免疫系统的变化可以保护未出生的孩子,但也可能有助于风湿性关节炎。

她的医生立即开始给她服用一种治疗疾病的抗风湿药物(DMARD)。治疗进展平稳但缓慢:事实上,当贝克开始服用时,她的关节还在抽搐。她会感觉好几天,然后下一周注射后,疼痛又会回来。“我花了7个月的时间才再次感觉自己‘正常’,但一年后我就恢复了正常的功能,又能弹钢琴了!”她说。

贝克一直在服药和每周注射之间徘徊,但她今天还在服用刚开始服用的药物。她现在感觉好多了,一想起那悲惨的两年,除了扑热息痛,她没有吃任何止痛药,就不寒而栗。

“从来没有人给过我,”她说。“他们只是说:‘每个人怀孕的时候都会受伤。’”

“好事多于坏事”

杰克逊和布鲁克·贝克
杰克逊和布鲁克·贝克/托马斯·范·Veen

贝克现在13岁的儿子杰克逊显然继承了他母亲不屈不挠、积极进取的态度。“他的精神是不可战胜的,他的恢复力是惊人的,”贝克说她的儿子。“他的生活一直不容易,但他让它看起来很容易。”

当杰克逊感觉不舒服时,他不会让它困扰他。他问:“我明天能去上学吗?”贝克耐心地解释说,他应该休息,并让他调整自己的步伐。

她在家里教他上五年级,直到他上了学校,他变得越来越出色。“他非常有动力,非常有动力,想进哈佛大学,”她说。“他还很有创造力和天赋,在很多校园剧里担任主角。”

走到这一步意味着——就像他的母亲一样——杰克逊必须克服慢性疾病带来的可怕时刻。贝克回忆说,当杰克逊还是个孩子的时候,他会说:“妈妈,我不想成为糖尿病人。”

“那真是令人心碎,”贝克说。“现在他很平静,他对我说:‘糖尿病并不是那么糟糕。好事比坏事多。’这句话难住了我,我脑子一片空白,没有任何回应。”

他说他不太明白,为什么他会受伤,为什么不能好转,为什么她也会受伤。她说:“他开始评估我的手脚何时肿胀,他说‘我很抱歉你得了‘风湿病’。”

贝克不会老是想着“对不起”,而是保持活跃。她是糖尿病患者倡导联盟的一员,该联盟倡导更多可负担得起的胰岛素。她在2018年和2019年三次前往华盛顿特区游说议员降低胰岛素的价格,而且她打算继续下去。作为该组织在全国范围内努力的部分结果,2019年7月22日出台了《胰岛素降价法》。

在她的RA基本可控的情况下,新的目标是可能的

布鲁克在教室里
布鲁克在教室里/托马斯·范·Veen

贝克并不需要人们起立鼓掌,但她每天都在默默地衡量自己的生活进步,她的眼睛紧紧地盯着奖项——她的目标。

她的痛苦得到了控制,现在她的压力也得到了控制,和儿子一起生活的贝克可以专注于她有成就的生活。她从2008年1月开始攻读护理学位,当时她和儿子都被诊断出患有这种疾病,她于2010年5月完成学业。2019年1月,她完成了护理硕士学位,现在在当地一所大学担任教授,教授下一代护士。接下来她将继续攻读博士学位,目标是成为一所大学的院长。还有更多的个人目标。

贝克说:“我想尽可能多地和我儿子在一起。”“我的身体越来越强壮,我们计划很快一起跑步。”

还有旅行。两人计划访问所有50个州。她做了47次,杰克逊做了10次。贝克仍然为治疗而演奏音乐,但不是表演,而是和儿子在车里愉快地唱歌。

她不用再和自己的身体搏斗了。她说:“我试图与它合作,而不是与它作对。”“我不会接受这样的说法:‘伙计,我喜欢拥有它,’但这总比一直讨厌它要好。”

拉提醒她,痛苦是真实的,也是个人的

布鲁克·贝克
布鲁克·贝克/托马斯·范·Veen

贝克用全身的方法来管理她的RA。她坚持按时服药,也喜欢用精油做芳香疗法和轻微缓解,把精油涂在手上。为了保持整体平衡,她练习瑜伽,这是她最喜欢的运动。她拥抱手机上的深呼吸和镇静应用,比如Calm和Headspace。

她说:“我只做我该做的部分,因为我有精神的一面,所以我就不做其他的了,因为我无法控制一切。”

贝克还记得有一次,当她因疼痛而寻求帮助时,医生没有听到她的声音,她对向他们施压感到不好意思——现在不是这样了。她鼓励其他慢性病患者为自己说话。她说:“你会体会到支持和不支持之间的真正区别。如果你没有从医生那里得到支持,那就继续努力,直到有人真正倾听你的意见,与你合作。”

这让她成为了一名更好的护士,尤其是当病人分享他们的痛苦时。她在护理学校学到了“疼痛是病人说的那样。”贝克深知这一点。如果当时有人认真倾听她的症状,并敦促她进行治疗,那么她在怀孕期间忍受剧痛的那几个月本可以缩短。现在贝克负责听力(和教学),她的病人很幸运有她。

满足我们的作家
斯蒂芬妮·斯蒂芬斯

Stephanie Stephens是一位非常有经验的数字记者、音频/视频制作人和主持人,她为各种出版物、网站、网络、内容机构和其他独特的客户提供健康、医疗保健和健康政策以及名人及其健康方面的服务。斯蒂芬妮被耶鲁大学录取,在2018年夏天撰写并制作一个调查性系列。她也活跃在动物福利社区。