你已经尽力了。该做手术了吗?

很少有溃疡性结肠炎患者会立即进行手术。但有时,当一切都失败了,它可以让你的生活回到正轨。

通过斯蒂芬妮斯蒂芬斯 健康的作家

编者按:这个故事是健康中心“获得博士学位”新系列的一部分,该系列专为那些已经了解了基本的身体状况,想要提高专业技能的人而设。谁准备好成为职业选手了?

每个人都有自己的极限,对于Kacy Holloway来说,她在经历了长达五年的溃疡性结肠炎(UC)的折磨和折磨后达到了极限。

“我曾经批准过UC批准的药物,甚至经历了临床审判并失败了,”Holloway,22岁,他在德克萨斯州Waco。“我失踪了学校,被困在家,孤独和无聊。我已经准备好完成了所有,手术似乎是甚至想想的唯一选择,如果我想要一个半正常生活。“

她想要的手术?直肠切除术并回肠袋-肛门吻合术,简称IPAA。用一般的人类语言来说,这意味着医生将结肠和直肠切除,并创造一个新的“袋子”来容纳小肠回肠部分的粪便。(它看起来像一个“j”,这就是为什么它被称为j育儿袋手术。)肛门括约肌保持完整,所以患者最终可以继续像往常一样使用厕所。

克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)结肠直肠外科的执业护士克里娜·弗洛卢塔(Crina Floruta)经常看到她这样的决心。“这些病人知道这个城市的每一个卫生间。他们已经服用了很多药物,其中一些涉及输液——他们会感到疲劳,”她说。“他们已经准备好接受手术了——不像最近确诊的人想先尝试医疗管理。”

据估计,25%到40%的UC患者最终可能需要手术。根据发表在《柳叶刀》(the lancet)杂志上的一项对近200名患者进行的研究,平均而言,最终意味着确诊后11年左右国际甲型疾病杂志

“许多患者告诉我们他们希望他们能够越早完成手术,”Cleveland Clinic的结肠直肠外科医生,以及美国结肠和直肠外科医生的总统。“仍然,我们想确保我们为他们提供最佳的药物工作机会。”这就是为什么手术通常是持续诉讼的治疗。

你觉得你会慢慢进入那个领域吗?在去手术室之前,你需要知道这些。

12种方式知道手术是否适合您

当你的UC难以管理时,赫尔博士说:“要通过与病人、外科医生和胃肠科医生的团队合作来做出决定。”“让病人有选择,并提供足够的信息来做出正确的决定,这总是非常重要的。”

医生和医生一致认为,如果:

  1. 你的UC被视为“严重”,药物只是没有做完工作了。

  2. 你想要回你的生活,谢谢,因为腹泻,有时甚至是血腥,似乎占据了你的生活。

  3. 你已经厌倦了像在洗手间一样的感觉。

  4. 你想想去某个地方 - 无需映射到最近的浴室,一旦你在那里(或不得不停止途中)。

  5. UC的疼痛正在折磨着你——慢性疼痛是肯定的——你不能想象永远面对它。

  6. 你身体健康,否则,你和你的医生会详细讨论一些事情,因为一些慢性疾病,如心脏病和肥胖,会增加手术并发症的风险。

  7. 你和你的医生都认为你从这个手术中获得的好处大于风险。

  8. 您的营养可能会使用大提升,因为持续腹泻减少了您身体吸收食物营养素的能力。

  9. 切除你的结肠肯定会改善你的状况和你的生活。

  10. 你不会想要做一个永久的回肠造口术,那需要在你的身体外面戴一个造口袋来收集废物。

  11. 在UC之上,你没有克罗恩病,因为即使在手术后,你的克罗恩的症状也可能很好。

  12. 你的肛门括约肌功能还很好。这些肌肉有助于将粪便留在直肠内。

J-Pouch手术如何运作

这让我们回到了j型眼袋手术,这是UC患者最常见的手术,比如霍洛威手术。该杂志上的研究人员称,该方法开发于20世纪70年代末,被认为是慢性UC的首选方法结肠和直肠外科诊所

当然,这并不是没有并发症,但它获得了支持,因为它允许病人在不进行造口手术的情况下,正常地清除体内废物——这是生活质量方面的两个巨大优势。

手术涉及两次或三个阶段 - 虽然两级手术是常见的,但是,许多外科医生现在正在进行更多的三阶段操作,赫尔博士说,赫尔博士说,尤其是患有众多尚未控制疾病的药物的患者。虽然它是更长的过程,但最近的研究表明,三个阶段最终可能会降低并发症的速度。霍洛迪在2017年5月和2018年5月之间接受了三个手术。

根据克利夫兰诊所的说法,这类患者可能最好采用三级手术:

  • 贫血症或者体重下降的人

  • 一个服用高剂量类固醇的人,免疫调制剂或生物制剂

  • 需要紧急手术的人。

据赫尔博士介绍,这种手术通常有三个阶段:

阶段1:外科医生除去患病的结肠,留下直肠和肛门,进行临时的对鼠跖,改变浪费的叶子的身体 - 气候是小肠的第三部分。造口袋连接到腹部的皮肤上,通过腹部的开口来收集粪便,称为造口。赫尔博士说,这通常是用腹腔镜作为微创手术进行的。

赫尔博士说:“对于那些因严重腹泻和无法摄入足够热量而营养不良的患者来说,这个阶段给了他们一个恢复的机会,他们觉得自己的体重减轻了很多。”他们会这样呆上六个月。

“我已经使用类固醇很长一段时间了,直到我第一次手术之前,我一直在使用类固醇,因为没有它们我感觉很恶心,”霍洛威说。“在第一次手术中,我的结肠和疾病一起被切除了,然后在第二次手术前的两个月,我不得不停止使用类固醇——使用类固醇不能愈合得那么好。”

她妈妈有一段霍洛威手术后的视频。“我说的第一件事就是,‘我不像以前那么疼了!’接受造口袋手术需要一些调整,我的身体形象也有些挣扎,但我绝对感激我的新现实。”

阶段2:在此阶段,移除直肠,并将回肠自身折回以构建内部袋,然后将其连接到肛门肌肉上。从这个内部袋子的上游,一个小肠环的环上伴有造口,而内部袋愈合。(是的,你在这一点上仍然使用造口袋。)赫尔博士说,手术可以“打开,”腹腔镜或机器人。患者仍然如此约三个月。

霍洛尔这次不像这一次紧张,但是那些福利也不像戏剧性。但是,她不信任这个过程。“我知道我有一个需要治愈的内部袋子。”

阶段3:外科医生将回肠造口术颠倒过来。这包括释放回肠造口术,重新接上末端,并关闭造口。

“我真的很兴奋地摆脱袜子包,但它是一个学习曲线,以便在我内部完全不同地再次去卫生间,”霍洛尔说。“食物过程通过身体更快,但在我的结肠中有活跃的疾病时,我生病并跑到浴室里的任何时候。”

赫尔博士说,没有结肠吸收液体,粪便总是有点松动。“这不像腹泻 - 更像宝贝大便,”她说。

可能J-Pouch并发症

虽然大多数病人对他们的结果感到满意,但手术仍然是手术,并发症是可能的。一些可能性包括:

牙龈炎:这是袋子的炎症。这是最常见的并发症,它用抗生素治疗(如果它变得慢性,你可能也可能服用益生菌)。您可能有更频繁的排便和紧急,夜间泄漏,腹部痉挛,一般骨盆不适,甚至可能在粪便中发烧或一些血液。

泄漏或渗漏:这种情况最常发生在袋与肛门相连的地方。如果你出了事故,不要绝望,因为事情会好起来的。因为你的粪便最终会变厚,你的眼袋会扩大,括约肌也会变硬。如果这个问题继续存在,请咨询你的医生。如果你出现下一个并发症,一定要这样做。

出血:和任何手术一样,切口也会出血。

盆腔脓肿:像其他脓肿一样,这是j囊周围的感染区域。你可能会腹痛,发烧,白血球增多,就像感染一样。

肠阻塞:这是由疤痕组织或粘连引起的缩小,瘢痕状组织的一点带,保持粪便通过消化系统。你可以有痉挛,不要恶心,呕吐。

赫尔博士说,这种情况并不经常发生,但眼袋可能会因为并发症而失效,因此有必要进行翻修手术。事实上,克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的一项研究查看了2005年至2016年间90多万例结肠和直肠手术,发现了600例手术修复眼袋失败。这只是.0006%。

“为了帮助预防和揭示可能正在开发的任何长期问题,我们建议患者至少每两到三年检查他们的小袋,”她说。您的医生将进行视觉考试,也可以使用内窥镜在袋子里仔细观察。

UC术后生活

将习惯的调整将有一些调整,尤其是你吃的东西。佛罗伦塔说,您将在手术的每个手术阶段进行一些饮食限制,直到最后三个月。然后,您的肠子可能会融入新的日常生活。

您的医生将与您讨论饮食具体情况,但威斯康星大学和UW Health大学的营养专家表明了一种柔软,低纤维,高蛋白饮食。

他们建议你避免:

  • 高酸性食物,如橙汁、柠檬水和番茄制品,这些食物会因频繁排便而引起燃烧

  • 高纤维食物,如坚果、种子和果皮;肥肉,生水果和蔬菜

  • 任何真正辛辣的东西

可以吃:

  • 水果罐头,奶酪,煮熟的蔬菜,鱼,牛奶,土豆,意大利面,家禽,白面包,白米饭,酸奶等等。

另外,请现在喝大量的水并前进。由于您的结肠被删除,因此您也不会保留水,您可以脱水。

“今天我知道什么对我的袋子最有效——什么食物对我很好,什么应该远离,”霍洛威说。“我很难消化蔬菜。煮熟的比较容易,但沙拉很难,油炸食品和太多的含糖食物也一样。”

你也只想需要一段时间即可轻松。“在25区内每小时每小时50英里,因为如果你的速度,你可能会被抓住,”佛罗伦塔说。“是现实的,因为手术后立即有一些疼痛,但我们会给你药物帮助管理它。”

为了避免手术后的并发症(手术的目的一直都是如此),大多数医生建议不要进行举重和其他任何剧烈运动,最长可能长达六周。伤口上的压力会导致你的伤口裂开。

在康复的过程中好好照顾自己,这样你就有可能在通往新生活的道路上迎来新的机遇。

霍洛威刚从德克萨斯州贝勒大学会计专业毕业,目标是从事医疗保健管理工作。她说,她仍然非常感激她的“伟大的医疗团队”。

“我爱我的医生和护士,我真的很怀念能见到他们的日子。”

霍洛威还说,她的支持团队——父母、其他家人和最好的朋友——对她的成功至关重要,他们在她前进的每一步都伴随着她。其中包括2019年5月她在手术一年后参加半程马拉松比赛时为她加油。这在以前是不可能的。现在,整个世界都敞开了大门。

满足我们的作家
斯蒂芬妮斯蒂芬斯

Stephanie Stephens是一位非常有经验的数字记者、音频/视频制作人和主持人,她为各种出版物、网站、网络、内容机构和其他独特的客户提供健康、医疗保健和健康政策以及名人及其健康方面的服务。斯蒂芬妮被耶鲁大学录取,在2018年夏天撰写并制作一个调查性系列。她也活跃在动物福利社区。