与MS

所以，青少年就是青少年，对吧?现在的这批人住在Snapchat上，喜欢拍下舞蹈动作发到TikTok上。但是，虽然所有的青少年都面临着成长的艰难，但并不是所有的青少年都被迫还要面对更艰难的诊断小儿多发性硬化(女士)。

这种慢性炎症病症是由过度活跃的免疫系统引起的，该系统攻击中枢神经系统（CNS）中的健康组织。据国家女士社会，虽然疾病也可以在13或14岁左右诊断，MS通常被诊断为13或14岁。MS的症状包括视力问题，认知挑战，流动性和平衡丧失，以及极端疲劳。儿科MS是一种罕见的病情，美国在美国的18岁以下仅为8,000至10,000名儿童疫苗。

对于ms的生活有许多误解——在任何年龄——因此我们采访了全国6位适应力惊人的青少年，让他们分享他们在准备迎接世界挑战时应对ms的故事。

来看看我们的青少年小组:

• 萨米黄金她在14岁时经历了复视、肌肉无力和无法吞咽等症状后被诊断出患有此病。
• 迈克尔Musangu17日，在经历双重视野，麻木和平衡/协调问题后，八年前被诊断为第三年级。
• Isela Zepeda.15，在一年前诊断出诊断，当她的视野中的巨大变化以及腿部麻木的麻木时。
• 承认Eggenberger她在13岁时被诊断患有视力问题，包括闪光、头晕、脚麻刺和平衡问题。
• 格雷西船体她在14岁时被诊断出患有手足麻木和刺痛，几个月后，她患上了视神经炎。
• 格蕾丝尼尔森18岁，在她14岁时在她左眼失去视力后，我知道了女士。虽然她的视力回来了，但她的视力波动很多。

我们向每个青少年询问了一系列问题。这是他们对MS的说法，他们如何接近他们的诊断，以及他们的梦想是对未来的看法。

问:被诊断为多发性硬化症是什么感觉?

金：“我最初的症状非常轻微，但当症状恶化时，我去了急诊室，然后一切都每况愈下。这真的很戏剧性。我不知道MS也有可能。当我在医院的时候，这个诊断确实吓坏了我。但现在我知道，这只是我生活的一部分。”

肌肉：“说实话，考虑到我8岁时被确诊，我真的不记得当时的反应。在我三年级的时候，我突然不能走路了，我看到了双影。确诊后我就放心多了。我记得当他们能给我的经历起个名字的时候我就在想。我有这种感觉，‘哦，好吧……有一种治疗方法。我不害怕。”

Zepeda：“对我来说，两者兼而有之。在一段时间看不见东西，感到左腿麻木之后，我很高兴有了答案。但当我发现这是一辈子的事，治疗会让它变得更好，但它不会消失时，我很害怕。”

尼尔森：“我被吓到了。在我左眼完全失去视力之后，我在急诊室花了19个半小时。我不知道是什么MS，没有人真正花时间向我解释，直到我的家人和我研究它。“

问:对你来说，学校生活和运动生活中最难适应的是什么?

金：“在我最初的诊断中，我所有的肌肉组织都被破坏了，所以我在医院里，需要做气管造口术和胃造口管手术。我在重症监护室待了一个月，然后被转移到另一层楼，然后去了戒毒所。大约两个月的住院康复。我不能自己呼吸，有一段时间不能走路。我本身并没有瘫痪，但我很虚弱。

现在我可以自己呼吸了，但我不得不放弃了跆拳道，这很艰难——在这之前我是黑带。我也失去了很多离开学校的时间，所以这也很艰难。我今天的步行并不漂亮，但很实用——我独自行走，我可以走一段合理的距离，也许四分之一英里，而不需要休息。我仍然和我的物理治疗师一起工作，继续好转。”

Eggenberger:“我在学术上很难，我很容易强调。当我第一次被诊断时，我会忘记很多东西，我无法集中注意力，我在学校累了。我现在已经习惯了，已经进入了一个心态，这是我要去的东西。

至于体育，我不得不放弃冰球。我在旅游队打了5年，本打算一直打到大学。我的身体不能再那样了。”

船体:“我不参加运动，但我住过三次医院。当我回到学校的时候，学业上很有挑战性，因为当我做核磁共振时，他们会给我类固醇和药物——我感觉它改变了我的大脑功能。

我在封闭的空间里待太久会感到焦虑，所以他们给我劳拉西泮让我昏昏欲睡，这很有帮助。但是类固醇和其他药物会让我的身体变得更加虚弱，在医院的病床上躺上几乎一周，当我回去的时候，正常的日常生活会让我感到非常难以承受。”

尼尔森：“在学校，我很难在体育课后去上课，因为我会感到过热，我的视力也会下降。我最大的问题是高温对我的影响。当我太热时，我的视力(恶化)，我开始看到蓝点和白点。至于体育，我不得不退出足球，主要是因为高温对我的影响。”

问：你的治疗是什么样的？

肌肉：“我以前每天都注射，但现在我每六个月注射一次。我两天前才做的!我去诊所，坐在那里一整天。最大的副作用是之后我真的很累。第二天我感觉很糟糕，但仅此而已。”

Zepeda：“到目前为止，我只有两次输注，我的下一次治疗就在7月份。我担心针，但自从我在我的手臂里有一段时间，因为我已经在医院里延长了一段时间以来，这就是更好的。自我的第一次拍摄以来，它一直在帮助。但我最近有一点点露天露出，我注意到我常常失去我的思想和空间。“

Eggenberger:“我在吉伦亚，一个口服药丸。我每天服用一次，以阻止我的大脑中的病变。我没有经历过任何副作用。我也必须每年2或三次获得MRIS。[虽然MS通常每2比5年内扫描MS的成年人，但根据出版的一项研究，较年轻的患者通常推荐更频繁的成像神经疾病的治疗进展我第一次吃的时候很紧张，但我已经完全习惯了。现在我闭上眼睛睡个午觉。”

船体:“我每六个月有MRIS，Bloodwork和Infusions。我不认为这是糟糕的。我仍然必须小心受到压力。I try to keep my stress down by listening to music, drawing, or going running, but if I’m stressed, I’ll wake up the next day to a floater in my eye which is a sign that I’m getting optic neuritis.”

问：MS如何影响您的社交生活？

金：“我还没有开始约会，但自从我可以走路了，我高中第一年的生活其实很正常——这正是我想要的!”我很幸运，我上的是一所小型特许高中。我所在的年级只有100个学生，我和我的同学们一起上七年级和八年级。他们都知道我有女士，他们明白，而且他们真的很支持我。”

肌肉：“我真的很幸运。我见过有较差的MS的人，但我是矛盾的。我可以走路，我可以做一切。除非我告诉他们，否则没有人怀疑我有MS。我的朋友知道我有它，特别是来自新生年的人。那一年，我复发了，在医院。当我回到学校时，我一直瘸了一半。“

Zepeda：“和朋友出去玩可能很困难，因为这对他们中的一些人来说是新的。他们想要像以前一样对待我，但是他们会问，‘我们需要为你做些什么不同的事情吗?“我和以前没有什么不同——我还是我。在我被确诊前不到一个月，我开始和我的男朋友约会，他真的很支持我。他总是在我身边。我在医院的时候，他每天都来看我。他真的很甜。”

尼尔森：“在开始时，我被诊断出来后，很难。我不想告诉任何我有MS的人，我确实失去了一些朋友。他们的报价是，“我无法处理它，即使我是处理它的人。随着时间的推移好了。我的朋友现在更加支持。我知道我真正的朋友是谁。“

问：你能分享你的担忧 - 你的希望 - 对未来吗？

金：“我很容易感到疲劳，所以我很担心自己在大学里的生活，我担心这会很难。我希望能像以前一样完全自给自足，不管是走路还是自己做事。”

肌肉：“展望未来，我担心我的多发性硬化症最终会变得更糟，因为这就是所发生的。我希望将来会有一种特效药出现。我计划成为一名医生，我想做有关这方面的研究。我对神经学很感兴趣。我喜欢研究它。”

Zepeda：“我担心的是我的多发性硬化症不一定会好转。我也希望我的症状不会像现在这么严重。和老师交谈对我很有帮助。我所在的小组每周打两次极速电话。我们会一起笑，当有人走神的时候，我们不会评判对方。有和你年龄相仿的人在经历你正在经历的事情，并理解发生了什么，这很好。”

Eggenberger:“我担心的肯定是，当我没有妈妈帮我去看病或吃药时，我该怎么做。我一个人做这件事很紧张。我当然希望有治愈多发性硬化症的方法——我希望我们能传播这种意识，也希望其他人能更多地了解多发性硬化症。”

船体:“我最担心的事情是我会成为家庭的负担，或者没有人愿意去我所有的预约和支付所有的账单，但有人必须这么做，而我还不够大。”我希望研究人员能够想出一种有效的方法来控制我的情绪。”

尼尔森：“我的担心是，没有将成为MS治愈，或者由于某种原因，我的诊断将变得巨大困难或不同。我希望什么？教育飙升的方式，以便每个人都知道MS，我[不会]每次去某个地方都必须解释自己。我正在秋天开始大学，我将成为一名护士。我希望我能做我的部门来帮助传播意识。“