慢性疾病后“犯罪感”来袭
杰姬分享了健康如何让她质疑自己在溃疡性结肠炎群体中的地位
通过杰基齐默尔曼
病人的倡导者
最强大的成为疾病社区的一员是一种友谊。无论你是新确诊的还是老病人，总有人经历过你所面对的，并且愿意分享他们的故事。我们被相似的旅途、永恒的起起落落和渴望重新变得健康联系在一起。
当我生活在黑暗深处的时候溃疡性结肠炎(UC)在美国，我最强大的资源就是我在这个社区里遇到的朋友;当我需要的时候，他们握着我的手，给我建议，当事情越来越糟的时候，他们和我一起哭泣。当他们再次生病时，我也为他们做了同样的事。这是许多类型友谊的核心;对支持的需要和提供支持是周期性的。
直到它不是。
三年的大部分时间里，我的病情迅速加重，直到慢慢地，去医院的次数变得越来越少，去医生那里的次数也越来越少。这花了我很长时间，但当我重新开始工作，和朋友们在现实生活中闲逛(而不仅仅是数字交流)，我回到了“正常”的生活中，生活得很快乐。
我感觉我已经达到了终极目标:我找回了我的生活。但这并不是每个人都能做到的，我甚至认为大多数人都不会像我一样成功地恢复过来。这就是我在加州大学建立的一些友谊开始受到影响的地方。
什么是“thriver's guilt”?
随着时间的推移，随着病情的好转，我看到我的大多数朋友继续与病魔作斗争，许多人有很长一段时间的缓解期，但他们最终又重新陷入严重的复发状态。看着你爱的人受苦真的很难受，尤其是当你清楚地知道他们在经历什么。我知道在医院的一个星期有多难熬，我也知道炎症性肠病(IBD)爆发可以。我特别清楚这有多么出乎意料手术是多少。
我开始感到一种难以抗拒的负罪感——为什么我做得这么好，而其他人都是我认识的(加州大学)继续奋斗?
这对我打击特别大，我的一个朋友来自营绿洲她死于克罗恩病并发症。我们失去这位朋友已经7年了，从那以后我们又失去了几位朋友，我一直在想，为什么别人都没有，而我却在茁壮成长。这已经变成了一桩"斯莱弗的罪恶感"
就像《幸存者的内疚感》(survivor ' s guilt)一样，我经常会问自己，为什么这些天我的生活相对来说不那么受影响，但与《斯river的内疚感》不同的是，我继续看着我的朋友们的健康起起伏伏，希望他们每个人都能像我一样稳定下来。
罪恶感是一种复杂的情绪，因为这种罪恶感直接违背了你所有的个人目标。我非常想要健康，能够快乐地生活，但是一旦我实现了这个目标，我感觉我已经把我的朋友们远远甩在了身后。我不再在深夜困在厕所里时打电话给他们寻求支持，或者在我住院时要求他们虚拟地陪伴我，他们也不再打电话给我寻求支持。
当我谈论我生活中目前的成功或我的身体能力时，我觉得自己麻木不省、自我标榜，我相信他们会感到怨恨或烦恼。我记得在我病得很重的时候，听说有人得了轻微的UC，我很嫉妒他们的经历。就像我们的世界相隔千古。
这就是我现在的感觉，虽然我在另一个极端。虽然我知道我的朋友们对我现在和UC在一起的情况心存感激，但我不禁想知道有多少人不想再听我的胜利故事了。我不能怪他们。
从一个健康的地方倡导
我试着把我在健康方面的成功用于更大的利益;我开始女孩的勇气，我继续旅行到倡导加州大学以及其他慢性健康问题。我试着直接和病人一起工作，帮助他们改善他们的经历。
尽管如此，我还是忍不住想知道，在我现在更健康的状态下，我在这个社区里是否还有发言权。如果是这样，有人想听吗?
我经常感到与我的社区和仍然生病的朋友们脱节。如果我说我的友谊在过去的几年里没有受到伤害，那是在撒谎，因为那些我过去非常亲密的人不像以前那样经常联系我，也不谈论他们有多讨厌我。我们已经失去了这种友谊的根基。我们不再平等地需要彼此，因为慢性病患者经常担心成为一种负担，我发现自己与曾经需要支持的社区有点格格不入。
写这样的东西很难，因为我担心有些人可能会认为我是在为自己的健康寻求同情——但实际上，我仍在努力在一个我投入了这么多生命的社区中找到自己的位置。我们都梦想着恢复健康，但我不认为我们中的很多人会想到一旦我们恢复了健康，我们的旅程将会发生怎样的变化。
我知道，如果我的健康状况再次恶化，加州大学总会给我一个空缺的位置，但在那之前，我会站在外面看着里面，尽我最大的努力，不管发生什么，为我所有的朋友加油。
