当你有溃疡性结肠炎时,如何设定界限

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

你可能会认为把你不能做的事情或者你会错过的事情列出来,但并不总是这样。界限是指你愿意给予和接受的行为和行动。我认识的溃疡性结肠炎(UC)患者中,没有一个人不能从设置一些额外的界限中获益。和加州大学一起生活意味着我们需要愿意做任何事情来把我们的健康放在首位,在大多数情况下,这意味着要建立一套健康的界限。

医生在医院看平板电脑
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你的目标是保护你的长期健康

设定界限的目的是为了保护你的长期健康。划清界限有助于保护你,保持你当前的健康,并使你能够在未来处理大的UC挫折。通过现在开始做一些让你不舒服的工作,你将确保未来你会更快乐、更健康。

明确表达你的需求

当所爱的人看到我们受苦时,他们的第一反应是尽一切可能让我们感觉好一点,但你可能知道,这可能会产生相反的效果。设定个人界限的第一步是清楚地向周围的人表达你的需求,这样他们就能更好地帮助你。当你在住院期间需要一些独处的时间或不想要某些访客时,这一点尤其重要。虽然我们所爱的人的努力通常是出于好意,但对他们诚实也很重要。

设定期望是关键

就像你需要向周围的人表达你的需求一样,你也需要设定期望。划定界限是很难的,坦白说,大多数人都不喜欢那些非自己设定的界限。但有时,进行这些艰难的对话对你的健康是必要的。也许你不想让你妈妈陪你去看医生,或者你知道因为你的病情你将不得不错过你朋友的婚礼。提前知道你需要什么,更重要的是,你可以为周围的人提供什么,这将设定一个每个人都能尊重的期望基线。

排长队
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把自己放在第一位

对于UC或其他慢性疾病患者来说,把自己放在第一位是一个很难理解的概念。我们生活中的负罪感是无法抗拒的,它会使我们忽视自己支持周围人的需求;然而,这对我们的健康是有害的。我强烈要求你愿意在任何可能的情况下把你的健康放在首位。你的UC会不断地让你失望,如果你不能把自己放在第一位,它有能力成功。

全家欢声笑语,一起吃饭
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与家庭成员的界限

家庭是美好的,但他们也可能会有难以置信的压力。与你的直系亲属设定界限是可以的,这样可以防止压力、焦虑,最终防止你的UC爆发。如果你不想参加今年的家庭度假或其他聚会,你可以这么做。你的家人可能不赞成或感到失望,但如果你知道家庭聚会弊大于利,那就划清界限吧。

与朋友的界限

FOMO(害怕错过)是UC患者最大的敌人。通常,我们会继续把自己逼到生病的地步,这样我们就不会错过任何有趣的时刻。如果你发现自己和朋友出去玩后感到恶心或疲劳,也许是时候在和朋友一起做的活动之间建立一些健康的界限了。你的真正的朋友会理解的,他们可能会计划更多的活动,你可以更好地参与你的UC。

工作的界限

压力会导致UC发作,所以压力大的工作也是一种挑战。即使你的老板对你有很高的期望,或者同事都很依赖你,记住要把自己放在第一位。熬夜和紧迫的工作期限会给你的身体带来压力,如果你经常在工作中感到压力,也许是时候和你的人力资源部门或老板谈谈了。让他们知道你需要在下午5点停下来,或者你不能在周末工作。要想成为一名好员工,你需要身体健康,而你的雇主应该尊重这一点。

医生给病人一点额外的建议。
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边界与医生

一个医生的工作是帮助你管理UC,但你们的关系应该是双向的。如果你的医生不尊重你的时间、精力或情绪,可能是时候设定一些界限了。你觉得问问题舒服吗?你所有的问题都得到解答了吗?你感到被尊重了吗?如果你对这些问题的回答是“不”,可能是时候站出来为自己说话了,向你的医生表达这些担忧,或者,在某些情况下,找一个新的医生。

也要为你的网络生活设定界限

这种疾病可能是孤立的,许多UC患者在网上找到了缓解。虽然互联网可以成为一个陪伴和理解的地方,但很多时候它有相反的效果。如果你发现你在网上读到的关于加州大学的信息对你没有帮助或让你感到害怕,那就在互联网上划清界限。让你自己从社交媒体中解脱出来,让你的大脑休息一下,当你觉得你已经准备好去消化你看到的信息而不会不知所措的时候再回去。

建筑工人使用风动锤
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界限不一定是永久的

设定界限对每个人来说都是不同的。如果你害怕冒犯别人或让别人失望,记住设定界限是为了你的健康最好的。那些真正关心你的人会理解你支持你

记住,界限并不一定是永久的。也许在你的照明弹或住院期间,你需要比其他时候更严格的界限。但通过与他人的清晰沟通,你可以减少UC带来的一些压力。

满足我们的作家
杰基齐默尔曼

杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“勇气女孩”的创始人。自从确诊后,她就把她的IBD经历写在了《血、屎和泪》的博客上。杰姬努力工作,在病人倡导团体中成为强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她会和她的丈夫亚当一起玩轮滑比赛,这是她救下的两只小狗。她是在线@JackieZimm。