安伯莉的银屑病关节炎与生物制剂之旅
通过朱莉Cerrone cron 病人的倡导者
Amberlee Barricklow开始2011年，她被诊断出患有银屑病关节炎。这个诊断是在经历了近8年的严重银屑病和3年的关节疼痛之后做出的。像许多银屑病和银屑病关节炎患者一样，安伯莉花了许多年的时间来寻找对她最有效的生物制剂。
安伯莉主动提出与健康中心的读者分享她的经验，这些读者可能正在考虑尝试用生物制剂来控制他们的银屑病关节炎和银屑病。
问:当你被确诊时，你最初的感觉是什么?
Amberlee Barricklow (AB):我又害怕，又生气，同时又松了一口气。终于有了一个诊断结果，还有一个认真倾听的医生，这真是太好了。我担心自己会永久残疾，无法照顾两个年幼的孩子。我很生气我被误诊了，别人说我关节疼是因为我“胖”，说我严重的牛皮癣没什么大不了的。(有人告诉我“不要虚荣”)我无法告诉你，对于一个医生来说，“这是不正常的”和“我将在这段旅程中与你们并肩作战，为更好的生活质量而奋斗”是多么重要。
问:你最初是如何治疗你的银屑病关节炎的?
阿瑟:我的银屑病关节炎(PsA)和银屑病进展得很严重，所以我立即开始使用恩瑞利和不同的局部类固醇，以减少皮肤疼痛和瘙痒。
问:你在生物制品方面有什么经验?
阿瑟:当我开始使用Enbrel时，我的PsA和牛皮癣都得到了一些缓解。两周后，Enbrel才开始工作，这让我意识到我对影响我生活的痛苦是多么的麻木。几个月后，我的皮肤几乎变干净了，关节的疼痛和肿胀也减少了一半，我感觉很好。然而，一年之后，关节疼痛又回来了，我的身体上开始出现更多的新斑点。我用局部类固醇控制住了皮肤，但关节疼痛继续恶化，让我很难走路、用手和睡觉。
然后我的医生把我换成了哈米拉。我服用了一年，效果还不错，但之后我开始出现严重的关节疼痛和疼痛。我们继续使用Humira，但添加了甲氨蝶呤，看看是否有帮助。甲氨蝶呤的副作用对我来说太可怕了。三个月后，我停止服用，继续服用Humira。
在这期间，我感染了肺结核，在他们所谓的“黄金”血液测试中呈阳性。我没有意识到免疫系统受损会如此容易得病。我不得不终止PsA治疗，并被告知我必须开始结核病治疗。我做了手部活组织检查，以确定我的四肢是否有结核病，并开始了为期四个月的抗生素治疗。疼痛是可怕的。我大部分日子都不能走路，结核病药让我感到恶心。治疗进行到一半时，肺结核的检测结果呈阴性，但我还是被要求完成治疗。
完成后，我重新启动了Humira。在这个时候，我的PsA比我第一次被诊断的时候更严重，所以Humira完全无效。Otezla刚刚上市，所以我和我的医生决定这将是我们的下一步。在给药阶段之后，我可以服用三个月。副作用对我来说太难了。我头痛，腹泻，恶心，PsA几乎没有变化。
我坚持到我们可以试试Cosentyx。最后，我找到了一种对我最有效、最持久的生物。它是治疗PsA和银屑病最有效的药物。在花了一年半的时间之后，我也开始去看一位自然疗法医生。我也被诊断出患有桥本氏病并开始服药治疗。这是我20多岁以来感觉最好的一次。
我已经在Cosentyx两年多了，只是现在有更多的耀斑和关节肿胀。然而，生活方式的持续改变(饮食、锻炼)和压力管理确实有助于度过艰难的日子。
问:你能谈谈你的生活方式的调整吗?
阿瑟:饮食的改变非常有帮助，看一位为我量身定制健康计划的自然疗法医生也非常有帮助。我每天喝两杯绿色冰沙，我的饮食习惯是无麸质，低糖。我很想融入瑜伽，但不知道从哪里开始。由于行动不便，我仍然有困难的日子，所以我退缩了，不敢开始。自确诊以来，我感觉最好的一次是今年的欧洲之旅。健康的食物、放松、新鲜的空气和运动的结合让我感觉很棒。我在家里也在努力做到这一点。过一天算一天。
《华尔街日报》:如果让你回到过去，在你被诊断出患有自闭症的时候给自己提些建议，你会提些什么建议?
阿瑟:我会告诉自己，这个诊断并不能定义我。它并没有书写我的未来。在慢性疼痛和行动能力丧失的情况下，我仍然很容易变得灰心丧气，相信我的生活将永远是痛苦的、挣扎的，或者充满“我做不到的事情”。“我没有意识到慢性疼痛会是一场多么激烈的精神斗争，也没有意识到其他人要理解一种他们并不总是能看到的疾病会有多么困难。
我会鼓励自己尽快去寻找其他同样在战斗的人。在这段旅程中，我已经走得很远了，我现在才意识到我需要别人的支持，也需要别人的支持。你很容易冬眠，也很容易独自挣扎，但这让我与其他与这种疾病有同样起起伏的病人产生了很大的不同。
就像你常说的，朱莉，这是糟糕的一天，而不是糟糕的生活…和I now know that you need someone else in the same boat to remind you of that truth on those bad days.
我完全同意安柏莉的看法!我们必须接受每一天的到来，并意识到我们都会有糟糕的日子。但仅仅因为我们有糟糕的日子，并不意味着我们有糟糕的生活。
当然，在找到正确的药物之前，我们可能需要尝试几次。也许我们得先找几个医生我们找到一个完美的。但是，最终，我们必须被赋予力量去为自己寻找最好的照顾，努力过最好的生活。
