你的搭档刚被诊断患有多发性硬化症，现在怎么办?

在蓝色中，2019年11月，拜伦霍尔的妻子Sabrina，52，开始患有奇怪的症状。她突然遭受了双腿的极端疲劳和虚弱。经过几次跌倒，他们前往呃。她被诊断出患有复发的多发性硬化，一种影响中枢神经系统的慢性神经障碍。

“这绝对让人大吃一惊，”55岁的霍尔说，他是来自弗吉尼亚州纽波特纽斯的一名演员。我们都有很多关于未来的问题:她能回去当老师吗?长期预后如何?这对我们12岁的儿子意味着什么?这很可怕，让人难以接受。”

霍尔知道他妻子的保健提供者,他需要得到他的许多问题的答案对生活与女士的第一个人他是一个很好的朋友和以前的高中同学从布朗克斯他知道女士一起生活了15年。

她向他讲述了患这种病的生活中的一些琐事。另一位朋友向他介绍了多发性硬化症协会提供的资源，包括支持团体和教育手册。其中一篇文章讲述了如何向儿子讲述母亲的病情。

医学协会信息和资源主任朱莉·菲奥尔说，了解这种疾病以及作为一名护理人员意味着什么，都是任何医学之旅的重要第一步。“很多人都听说过多发性硬化症，但一般人并不知道它到底是什么。”

多发性硬化症是一种影响每个人的疾病。许多病人，比如塞布丽娜，一开始会表现出虚弱、疲劳、平衡问题和行走困难等症状。有些症状会时断时续，持续时间从24小时到几周不等。有些人可能出现一次就再也回不来了。在极端情况下，一些患者可能无法行走或无法自理。

新诊断的患者和他们的照顾者通常首先要问的问题之一是长期的生活方式改变、行动能力和工作能力。如果他们在年轻时被确诊，他们想知道患者是否可以生育，以及他们是否会将疾病传染给他人。

另外，她说，“我们有18种不同的疗法需要考虑。这很棒，也非常令人困惑。“护理人员突然涌入一个全新的世界以及他们所爱的人的医疗保健伙伴。此建议可以帮助您驾驶这个新世界。

识别你的长处

照顾者的作用是一个很大的责任。FIOL表明新诊断的和他们的合作伙伴共同努力找到他们的问题的答案。在与家人和朋友交谈时，人们可能会更好。“夫妻通过通信和让MS成为指导的人来留在同一页面非常重要。”

霍尔的建议是:“不要恐慌。做足功课，在伴侣身边支持他们。但是，他说，让他们来做决定吧。不要告诉他们该做什么，因为他们可能会怨恨。相反，你应该根据自己在研究中所学到的东西来提供建议，但最后，他说，要让他们发挥主导作用，让他们自己做决定。

分享事实和数字以位和碎片中

菲奥尔说，如果你要进行一项事实调查，在没有询问他们是否准备好听取意见的情况下，不要向他们灌输你所学到的东西。他们可能不太容易接受所有的信息。“记住，悲伤的过程中会有很多感觉和情绪，每个人的感觉和情绪都不一样，而且在一天中会发生变化。你可能正在看别人的Instagram主页，有什么东西让你害怕了，所以你从被授权变成了害怕。

“问：你在想什么？”她建议。霍尔指出，即使他的妻子说什么都没有困扰她，他也通过观看她的肢体语言来了解。与伴侣保持调整，并询问他们是否想谈论它们是如何感受的，或者他们想要帮助。他说，底线是要倾听并展示他们并不孤单。有时候，作为一个照顾者，这就是你能做的一切。

照顾好你

菲奥尔说，护理伙伴是患者获得支持和帮助的重要来源，但不要放弃自我护理，因为这会导致身心疲惫。“照顾者需要记住照顾自己。”

大厅说，尽管他的主要目标是照顾他的妻子，但他试图冥想，运动，吃干净的饮食。“那些东西都帮助我保持接地并保持压力水平。”当他需要发泄或谈论他的担忧时，他称之为一个拥有MS经验的朋友。还有许多热线和支持团体不仅可以帮助患者，而且还可以帮助护理人员。

团队合作

当面对可怕的医疗诊断时，一些合作伙伴击中了这条路。其他人真正相信他们的发誓“，无论好坏。

35岁的尼克·史密斯(Nick Smith)在确诊后一周就嫁给了29岁的摩根(fiancé Morgan)。这对来自西雅图的夫妇在2017年夏天订婚，并计划在2018年6月举行婚礼。但在那期间，摩根开始出现疲劳、体重减轻和行走困难等症状。

史密斯回忆说，当她在2018年4月确诊时，她想知道他们是否应该把婚礼推迟。但他想马上娶她。他说:“我相信我们将以夫妻的身份一步一步地与这种疾病作斗争。我想用我们的婚姻来巩固这一点。”

在研究这种疾病时，他得知当地即将举行一次MS徒步活动，为研究筹集资金。所以，在一周之内，这对夫妇从家人和朋友那里筹集了14,000美元，并制作了球队t恤。在游行那天，他们站在终点线一个装饰着橙色气球的充气拱门前宣誓。

“在我们知道之前，她的未知是在我们知道的情况下比获得实际诊断更难，”他说。一旦他们在手中进行了诊断，他觉得“我们可以向前迈出来寻找治愈，帮助缓解一些症状。我相信，我们两个人在一起会通过那里的任何挑战来实现。“

是声乐

沟通是夫妻相处的关键。史密斯说，作为合伙人，你能做的最好的事情就是问问自己，‘我该如何分享这条路’，并确保你们作为一个团队走好这条路。

“在很多方面，多发性硬化症是一种看不见的疾病，很难知道你的伴侣每天可能经历的挣扎，”他说。“我不是读心术的人，所以我们总是在过度沟通和处理小的恼怒或挫折，以免它们变成大的崩溃。”

他建议，了解您的伴侣如何看待。为了减轻这种疾病的情绪，这在他们的生活中变得如此持续，摩根将她的MS症状命名为“Becky”。她会说：“今天贝基正在踢我的屁股，”史密斯说。在第三人称她的日常斗争中，“让它变得更加可控。

了解伴侣的多发性硬化症

每个人都以不同的方式与疾病一起治疗。“有些人想要与患有这种疾病的其他人的联系以得到保证和验证。Fiol说，其他人不想思考它。如果您需要支持，但您的伴侣没有，请为看护人找到一个小组。如果您的伴侣进入其中，请转到一个夫妻群体。

学会何时提供帮助。她说，当多发性硬化症患者出现症状时，他们可能比其他时候需要更多的帮助。不要只是插手帮忙;相反，问问对方是否需要帮助。“这给了他们更多的控制权。”

庆祝生活向前

哀悼你想象的未来是很自然的，但它只需要一些重新调整你的新正常。“令人伤心，但这是没有停留的，”建议大厅。“这就是它是什么，这都是你透过镜头的全部看。”他试图不“过高或太低。那些感情阻止你实际上适当地照顾你的人。我来自一个信心的地方，这是赋权。“

摩根和尼克知道他们的未来会在很多方面有所不同。它将影响他们的生活地点，有孩子和其他问题的影响MS。

但他们泰然自若。他指出，第一个变化是他们如何度假。“她以前喜欢去温暖的地方，躺在海滩上，但现在天气炎热会加剧她的症状。所以，取而代之的是，我们去一个气候更温和的冬天度假。她也不再在晚上开车了。这是一个学习的过程，”史密斯说。“每一天都不一样;一场冒险，但我们在一起。谁知道未来的医学进步会让生活变得更容易呢?

保持联系

Fiol指出，研究、治疗、药物和更多即将出现的东西可能会给人们如何处理多发性硬化症及其并发症带来进步。要寻求支持并保持更新，请联系下面的参考资料:

可以做多发性硬化症通过网络研讨会、健康周末和其他项目为患有多发性麻痹症的人和他们的支持伙伴提供健康和健康教育。

看看他们的在线研讨会旨在支持解决问题的伙伴，包括照顾照顾者，就棘手的问题进行交流，建立令人满意的伙伴关系。

全国多发性硬化症学会在你的社区和网上为病人和家属提供大量的教育材料、项目和服务。

• 看看他们的“8小时到一生的关系满意度”，这是一个为和MS。
• 下载”支持伙伴指南”。

美国多发性硬化症协会（MSAA）提供一系列服务，包括免费的助手，社区论坛和博客。

• 加入他们的社区在线论坛与其他护理伙伴交流，分享与多发性硬化症患者的信息和经验。
• 该组织为那些患有多发性硬化症的人，他们的护理伙伴和家庭成员出版了许多出版物。看他们的杂志，the刺激者许多文章都是针对护理人员的。

mymsteam是一个免费的社交网络和在线支持小组，适合与MS及其护理合作伙伴住在一起的人。与其他人理解你正在进行的社区联系。