最后,妈妈为她的儿子获得了正确的诊断

“压力。启发。赋予权力。“那些是艾米威尔用来形容她作为患有慢性病的孩子的父母的旅程。

艾米的儿子谢恩,现在16岁,当他第一次面对面地面对面地面对面时,几乎无法谈论。“他只是一个婴儿,他甚至没有两岁,”艾米说。我会在三天内说,他的所有手指都开始肿胀,非常炽热,非常发炎。“

这位三个孩子的母亲没有浪费时间去寻找答案。她立即带肖恩去看儿科医生。医生说他不知道那是什么病,并让他们去看皮肤科医生。从那以后,艾米继续经历了一段像是《神秘的诊断》(Mystery diagnostics)的情节。

她首先被告知,她儿子遇到的症状可能是由于钉子真菌或感染。艾米与这些答案不安,所以她开始做自己的研究,“我看着照片,阅读了医学期刊,然后去了图书馆。

答案在早上凌晨2点醒来。“我究竟知道Shane有什么,她告诉她的丈夫。“他有银屑病关节炎。”在这种末离,她将谢恩带到四个不同的风湿病学家,所有这些人都告诉她她错了,因为只有成年人获得了人物关节炎。但由于艾米的丈夫牛皮癣和她的兄弟有银屑病关节炎的事实,她拒绝接受否定答案。

艾米带谢恩去看他的第五个风湿病医生,芭芭拉·安妮·埃伯哈德医学博士,她证实谢恩实际上患有银屑病关节炎。预约结束后,医生与皮肤科医生尼尔·布罗迪(Neil Brody)进行了会面,后者确认了埃伯哈德医生的诊断。

在谢恩被确诊的时候,市场上还没有很多儿童治疗药物被批准。由于谢恩的疾病的严重程度和进展,他的风湿病医生和皮肤科医生都决定给两岁的谢恩安药物处方对于垃圾,生物学。“Brody博士告诉我们,谢恩是有史以来最年轻的人,生物学”他的母亲说。在过去的13年里,该药物在甲氨蝶呤的帮助下保持了Shane的银屑病疾病。

关于生物学的安全性,尤其是青少年的牛皮癣社区存在很多辩论和意见。艾米说,她决定积极主动地把她的儿子放在生物学上。她承认有时候,她在决定中挣扎,但想到了他的未来。

“当谢恩20岁时,他讨厌我们没有把他放在上面,有可能是一个不能逆转的关节炎条件,或者他会讨厌我们把他放在上面吗?但我觉得如果有的话可以帮助,你需要尝试。

Shane Weiner.

  • 信贷:艾米·维纳
  • 谢恩在他面前有他的一生,我从来没有想过我没有利用可能最大化它的东西。“艾米还揭示了她对决定感到舒服,因为搪箱是生物学一直在市场上一直在市场上,多年来已经证明是安全的。幸运的是,谢恩没有副作用。

    垃圾被批准用于儿科牛皮癣2016年,其次是这是最近批准的适合12岁及以上的孩子。艾米相信她儿子的经历为她铺平了道路。“我之所以如此强烈地争取它,是因为如果另一个孩子来了同样的事情,另一个孩子已经在它上,他们不必像我们那样战斗。”

    对于其他父母在同一个旅程中,艾米分享了一些有价值的建议:“你不能放弃。如果你有那种胆量,你必须遵循它,你不能总是依靠外部来源。你必须调查某些东西,直到疲惫。“

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    阿丽莎挤桥

    自从7岁以来,阿里希巴桥已经处理了牛皮癣,经过一个鸡痘的案例,引发了她的疾病,以超过90%的身体蔓延。多年来,她隐藏着羞耻害怕人们会想到这种可见的疾病。由于牛皮癣,她患有抑郁症,焦虑和恐慌发作。多年前阿里希拉写了一封题为“我的自杀信”的信。这封信不是实际杀死自己,而是杀死她的部分像低自尊,恐惧和羞耻,所以她可以真正地生活在最大的潜力。这种宣告将她转移到牛皮癣和患者倡导中。遵循这封信,她创造了一个题为题为我自己的博物馆的博客,在那里她提供了与牛皮癣一起生活的亲密细节。Alisha是全国牛皮癣基金会的社区大使,并以无数的方式为她的社区提供了帮助,帮助更好地了解与牛皮癣一起生活的内容。她的生命座右铭是以下内容:“我的目的是通过为通过自我,患者倡导和皮肤病学的透明度创造最不理解的同情和同情来改变人们的心灵。”Alisha也是健康中央皮肤健康Facebook页面的社会大使。