高级阶段黑色素瘤:导航信息过载

经过斯蒂芬妮斯蒂芬斯 卫生师

作为商业广告德克萨斯州堡垒价值的Marty Keller航空公司飞行员正在看到世界并在他所爱的工作中。在49岁时,他很高兴直到2011年8月例行去看皮肤科医生,一场似乎永无休止的噩梦开始了,也在几个月后最终结束了他的职业生涯。

8月的那天,医生在凯勒的脖子上发现了一颗可疑的痣,并把它切除了。“它一直在我工作衬衫的领子上痒,”凯勒在一次电话采访中对健康中心说。两天后,他接到了外科医生的电话,外科医生很快就切除了剩余的痣:1.6毫米深,接近1/16英寸,这颗痣被诊断为2A期黑色瘤

未来几年会有更多的手术:三个颈部,两个腹部,两个大脑,一个肺部,18轮,每个辐射到他的脚,腹部和大脑 - 六个无法操作的肿瘤 - 其次是两个伽玛刀手术,大脑的先进类型的放射门户。

这是一个好消息:自2015年12月以来,这三个父亲已被宣布为NED,或“没有疾病证据”,其归因于遵守组织,倡导自己,并建立强大的医生关系 - 关键行动任何面临高级黑素瘤的人。

决定,决策

凯勒的苦反血可能是一个黑色瘤记录书籍。一个明确思考的人 - 正如他的飞行员工作要求所证明 - 他必须战略性地思考一下,每一步都能保持活力,所以他制作了自己的癌症“飞行计划”。包括从第一家肿瘤科医生的移动中搬家,他感到没有任何连接。

“他的办公室俯瞰着墓地,困扰着我,”凯勒说。第二个肿瘤科医生对临床试验和Keller想要的选择没有兴趣。在镇上的癌症中心进行治疗,意味着远离他的家庭。最后,他找到了一位当地肿瘤科医生,他感觉很舒服。“当我没有与那些前两个肿瘤学家没有结合的时候,我担心,”凯勒说。

现在恢复活力,有希望,Keller计划在科罗拉多州的落矶山脉志愿者身上工作。他也是一个特别的奥运会志愿者。他的信仰仍然是一个柱子。“这就是上帝要我做的事情,”他说。

你要自己做主

“将有大约90,000例黑色瘤今年,将有12000人进入第四阶段。针对黑素瘤是寻求黑色素瘤治疗的最大国际黑色素瘤基础。她在2004年创立了该组织,在她的女儿查理后,被诊断出来的第4阶段,并在九个月后死亡。

协会在一次电话采访中告诉美国健康中心说,过去四期患者的平均寿命是9个半月,而现在的寿命是2年半。即使对治疗的反应有所改善,70%的4期患者病情会恶化,癌症将是致命的。这就是为什么病人需要聪明、有条理、果断地寻求最佳治疗的原因。

“如果我有一个垂悬的话,我会去恒鸟专家,充分理由,”公会说。“你在第一天开始的决定,你开始治疗,如果它是一个穷人,可能会严重限制可能性和未来的选择。”

谢尔比·莫纳,美国黑色素瘤研究基金会他同意公会寻找黑色素瘤专家。“如果距离是一个问题,请记住,癌症中心将与当地的肿瘤学家合作,”她说。“患者可以在中心获得第二种意见,然后由当地肿瘤医生治疗。”

充分利用

Moneer建议,你的思想将在那次访问中赛车,所以带着你带你去注意笔记。“并有你的问题,以确保你收到你想要的所有答案。如果你不明白这个问题,请再次问。”

在她的教育角色中,Moneer致力于为患者提供她可以的每一件信息 - 但它从未像医疗建议一样。“你必须被告知做出最好的决定。坐在信息上。然后在方便时阅读。”

行会说,从一开始就了解地形是很有帮助的。你所在社区的肿瘤学家每年可能会在2000到3000名黑色素瘤患者中诊治两名。我们不可能非常熟悉体内发生的216种癌症。30年前,除了化疗,癌症没有别的治疗方法,你去哪里接受治疗几乎无关紧要。”

新的治疗方法包括美国食品和药物管理局(FDA)批准的针对免疫系统的免疫疗法。一项发表在治愈发现这种治疗方式改善了第3阶段的生存益处,但引起了更大的毒性。

你团队的队长

这是关于你的,所以当你想了解更多关于你的情况时,不要担心提供者会“被冒犯”。协会建议,与你的治疗团队预约,把你想的所有事情都说出来。

“如果你没有特定的突变,有这么多药物。如果你这样做,你必须尽职调查,”她说。“与一些癌症不同,如乳房,患者可能有长达15年的缓解,您必须快速移动。”

她说,这是因为你没有几个月的时间来做出治疗决定。“没有人会去看12个不同的专家,特别是在不接受治疗的情况下,如果他们还能活六个月的话。记住,如果你在当地进行免疫治疗,但失败了,你不会在你的社区或社区实践中找到好的替代方案。”

大多数临床试验都是在学术医疗中心进行的。“例如,一旦你做了免疫疗法,并使用了一种特殊的药物来治疗你的黑色素瘤,它有时会使你很难找到另一个临床试验,”Guild说。“研究人员希望患者接受免疫疗法‘naïve’。”

“现在可能发生了600次试验,”Moneer说。特别是在第3阶段和4阶段试验中,“别担心你会收到”糖丸或安慰剂“与真正的药物,因为很少发生在肿瘤学试验中 - 特别是黑色素瘤试验。”

作为目前的审查最新确认,“您和您的家人必须根据您的价值观和偏好考虑每个选项的风险和优势。”当你做出选择时,对你做正确的事情是对你的。

迎接我们的作家
斯蒂芬妮斯蒂芬斯

Stephanie Stephens是一位非常有经验的数字记者、音频/视频制作人和主持人,她为各种出版物、网站、网络、内容机构和其他独特的客户提供健康、医疗保健和健康政策以及名人及其健康方面的服务。斯蒂芬妮被耶鲁大学录取,在2018年夏天撰写并制作一个调查性系列。她也活跃在动物福利社区。