帮助孩子处理情绪MS过山车

克里斯蒂娜波密奥

13岁的艾玛*在经历了眼睛的疼痛和炎症后，她被告知患有严重的视神经炎——向大脑发送信号的视神经覆盖层肿胀。这种情况通常是多发性硬化症的早期征兆，在那之后不久，艾玛就成为了美国大约10,000个被诊断为小儿多发性硬化症的孩子之一

诊断结果让艾玛和她的父母震惊。这对她青少年时期的生活有什么影响?她还能追逐自己的梦想吗?去上大学吗?结婚?“艾玛的父母很勤奋——他们了解了治疗的细节，并真正参与了整个医疗过程，”医学博士Tanuja Chitnis说，他是哈佛医学院的神经学教授，波士顿布莱根妇女医院的神经学副教授。“但他们也必须学会何时放下忧虑。”

事实上，儿童多发性硬化症诊断的情感影响有时会掩盖疾病本身。经过治疗，艾玛的身体症状消失了，但与焦虑和抑郁的精神斗争依然存在。她开始参加个人治疗课程，加入青少年支持小组，这两种方式都给她提供了对抗疾病的工具。

通过终身诊断来掌握，对任何人来说都不容易 - 对于已经面对白炽灯的正常湍流的孩子来说，可能会引起严重的混乱和不安。孩子们如何通过这些艰难时期引导可以产生很大的不同，帮助他们保持积极的是他们能够做出和实现 - 现在和在未来。从这些提示开始。

将MS作为挑战，而不是疾病

在纽约斯托尼布鲁克儿童医院的小儿士MS护士从业者，许多孩子和他们的家人在获得儿科女士的正确诊断之前访问多个医生和专家。由于疾病的复发性质，孩子的症状可能会消失，当专家识别发生的事情时可能会消失。这对孩子们令人困惑（更不用说超过一些成年人！），谁不明白为什么他们被告知他们在他们感觉很好的时候有疾病。

“而不是说，”你生病了，“我们发现最好说，”有些不同的事情发生了，“”米拉佐说。在限制疾病的谈话可能有所帮助时扮演MS的挑战。“我们告诉孩子们，'我们可以帮助保持令人不安的症状，所以你可以做你想要做的所有事情，以最好的程度。”我经常说“M”中的“M”代表'可管理。'

与事实一起安慰

曾经被广泛误解，甚至被完全否认的小儿多发性硬化症现在被认为是一种有多种有效治疗方法的疾病。让你的孩子放心，虽然被诊断出来让人感到害怕，但今天的治疗意味着大部分生活将保持不变。

“我试图向家庭强调，孩子们仍然可以上学、上大学、有工作、结婚、生子——所有这些都是可行的，”Chitnis博士说。

运动、备考、和朋友鬼混——这些童年的特征不应该因为多发性硬化症而改变。

提醒你的孩子用女士：没有其他人知道

米拉佐说，在这个年龄，与同龄人打成一片可能是世界上最重要的事情，小儿多发性骨髓炎的诊断可能会让孩子与众不同——这在孩子的心目中不是一种好的方式。

然而，大多数小儿多发性硬化症症状，包括疲劳、视力问题、运动和不平衡问题，大多是其他人看不见的。值得指出的是，对于患有多发性硬化症的孩子来说，这似乎是一件非常重大而又显而易见的事情，他们的同龄人可能根本就没有注意到。

“有很多人和女士在甚至不认识到他们有MS的范围内，”米拉佐说。“孩子们意识到唯一一个可能知道他们的病情的人是他们选择的人。

让孩子们称之为镜头

当然，并不是对所有的事情都适用。但是，当涉及到决定谁应该知道他们的疾病，以及应该告诉多少的时候，当他们选择分享消息的时候，许多孩子感觉对他们的情况有一种控制感。

不该做的事:自己承担起当孩子的喉舌的责任。Milazzo分享了一个关于一位母亲在Facebook上发布她孩子被诊断为多发性MS的故事，希望能得到朋友们的支持。“很自然，她的孩子很难过，”米拉佐说。“他说，‘现在整个学校都知道了!’”

让孩子和MS保持联系

说到学校，几乎所有的孩子都抱怨有时要去上学，但是让儿童和他们的同龄人在一起是特别重要的。米拉佐说，如果孩子们不能继续和朋友们一起学习，他们可能会感到更加疏离。

如果多发性硬化症影响了他们的学习能力，这将是一个挑战。“三分之一患有多发性硬化的孩子会有明显的认知障碍，比如处理速度慢和记忆丧失，”Chitnis博士说。约三分之二的人有轻度认知障碍。通常，如果我们能与学校合作制定一个教育计划来应对这些挑战，这是可以管理的。”

好消息：您的孩子的医疗团队可以帮助您与孩子的老师创建该计划。作为护士从业者，Milazzo花了无数的时间与学校管理员谈话，他们不明白一个孩子有一天可能看起来很好，然后复发下一个。底线：“有MS的孩子受益于学校的社会方面，”她说。“我们帮助他们留下来。”

鼓励锻炼

Chitnis医生说，虽然小儿多发性硬皮病可影响1 - 2岁的儿童，但大多数儿童“在14岁左右出现症状”。这与许多青少年从事体育运动的时期相吻合。这是件好事!

参加体育运动对身体、社会和情感都有好处。参加体育运动的青少年在与同龄人交往的过程中学习解决问题的技巧、领导力和目标设定。所有这些技能都可以帮助孩子应对儿科医学可能带来的各种压力和挑战。

此外，体育活动可以帮助减少焦虑和压力，调节重量和平衡情绪，提高整体健康。有些研究表明，定期运动可能有助于打击肥胖，减少炎症，并改善与MS的孩子的认知。（一个警告：MS症状可以在热量中恶化，因此在实践后冷却很重要。）

可能有孩子们感到太疲惫的日子才能参加练习，但总的来说，他们比坐在侧链上的团队的一部分更好。（一定要让他们的教练了解他们的状况。）“体育是提醒孩子不要专注于他们的局限性的好方法，而是对他们能做的事情，”Chitnis博士说。

建立他们的MS Kids社区

了解其他孩子正在经历类似的斗争，可以放心。在美国诊所和儿科MS中心，支持团体让青少年遇见面临类似挑战的同龄人。(许多学校也为家长提供团体。)家庭咨询师和心理学家也随时待命。

Milazzo目前为MS的孩子们运行夏令营。“我们想为他们创造一个社区，”她说。“我们推动他们的身体限制，他们做了他们在室外环境中从未做过的事情，被就像那样的孩子包围。”许多通过该计划的孩子作为志愿者工作人员退回或作为露营者的导师，通过示例展示了这种情况。

培养你青少年的独立性（MS与否）

取得驾驶执照。去舞会。放学后做第一份工作。也许要去上大学。患有小儿多发性肌炎的孩子需要经历青春期的所有里程碑，父母需要让他们这样做——这可能意味着放弃一种超级保护的态度。“找到平衡对父母来说可能很难，但这很重要，”Chitnis医生说。

当然，当孩子们仍然依赖父母经常去看医生，并且在他们生病不能上学的日子需要额外的帮助时，情况会变得更加困难。但米拉佐说:“这是他们应该变得独立的时候。”“只要有可能，他们仍然需要像普通青少年一样成长和发展的机会。”

定期公开交谈

父母要做的最艰难的事情之一就是与儿童陈述严重健康问题。然而，这是必不可少的。对于初学者来说，孩子们需要了解复发和治疗目标的后果。“我们永远不想吓唬孩子，但重要的是他们知道为什么他们需要服用药物，以及为什么他们应该始终提醒他们的医生对任何新的症状，”Chitnis博士说。

诚实也可以减少孩子的恐惧。“孩子们知道什么时候有问题，”米拉佐说。“如果你不告诉他们发生了什么，他们会害怕并假设最坏的情况。我有孩子对我说，'我以为我有癌症或脑肿瘤。这只是女士！'“

虽然并没有一种方法适用于每个孩子，但米佐拉建议父母要适合自己的年龄。对于8岁被诊断出患有自闭症的儿童，医生应该给他们一个对8岁儿童有意义的解释。例如，医生应该告诉他们，治疗将有助于提高孩子的平衡能力，这样他就可以安全地骑自行车，或者恢复视力，这样他就可以接垒球了。

“用孩子们能理解的语言来表达，”米佐拉解释道。“你不应该给他们讲那么长时间。随着时间的推移，给他们一点反馈，然后再回头看看这意味着什么。”

随着你的孩子长大，问题可能会改变，症状也会改变。诚实地告诉孩子你知道什么，不知道什么，这会帮助孩子相信你的建议。米拉佐说:“告诉你的孩子，‘我不能让你的一切都好起来，但我可以帮助你迈出下一步。’”

*为了保护孩子的隐私，艾玛改了名字。

满足我们的作家

劳伦·佩奇肯尼迪

Lauren分配和编辑卫生中心90多个条件类别的文章。她撰写和/或编辑健康内容已经有15年了，她采访过好莱坞、音乐、体育、出版界和政界的一些大人物——几乎总是以健康为重点。她是WebMD杂志还是…的总编华盛顿的传单。她的作品已出版华盛顿邮政那现在神经学那脑+寿命那妇女的健康那男性健康那女装日报Style.com,华盛顿市的那旅游+休闲那金融时报》等等。

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