如何回答你孩子的问题

Istock.

众所周知提出棘手的问题：有圣诞老人吗？我为什么要去上学？我们到了吗？年龄较大的孩子可能会挑战你更多，质疑什么是因为它来自你在青少年争取独立的过程中，自然会让他们反抗父母。

当你的孩子有多种硬化症（MS）时，那些问题甚至可以更加强硬。由过度活跃的免疫系统造成的疾病引起的不可预测性质，攻击中枢神经系统（CNS）的神经保护涂层 - 是症状往往是不稳定的，复发和缓解时期。这意味着MS的迹象可能会出现一段时间，然后消失，让你难以让你甚至他们的医生 - 提供清除答案的孩子渴望。然后，有完全正常的恐惧，你会说错误的事情或以某种方式限制了他们的潜力，甚至在过程中吓唬他们。

“我是一个给孩子们信息的粉丝，”纽约市哥伦比亚大学欧洲欧文医学中心神经心理学助理教授维多利亚·莱佛特（Victoria Leavitt）说。“但你必须考虑适合的年龄。儿童装备多少信息？“

我们将分享关于该岁月的专家建议。以下是如何以您的孩子可以理解的方式回答困难问题。

“我可以死吗？”

让我们从最困难的问题开始，因为它可能是孩子们学习他们有慢性疾病的第一个弹出的问题。毫无疑问，与孩子们说死亡是很难的，但不要躲避这个话题。“一件事是诚实的，”纳卡州的Reif咨询服务的许可专业顾问罗斯·雷夫说，“Reif Comenseling Services。

reif说，与幼儿一起坚持事实。告诉他们“大多数人的人直到他们年纪大了。”就像其他大多数人一样，甚至那些没有女士的人。

大一点的孩子可能会要求更多的细节。圣路易斯华盛顿大学的儿科神经病学专家Soe Mar博士说:“他们需要确信，我们生活在一个有很多治疗选择的时代。”所以告诉他们“大多数孩子是如何做得很好，只要他们服用药物，并受到非常密切的监控。”

“我需要轮椅吗?”

根据全国多发性硬化症协会的数据，大约三分之二的多发性硬化症患者没有丧失行走能力。但很难预测谁会保持流动性，谁不会。

赖夫说:“通常情况下，他们的回答都是‘我不知道’。她建议在最坏的情况下采取积极的态度:“如果你的身体不能走一定的距离，轮椅将允许你做所有你想做的事情。”提醒你的孩子，有将近70%的人只需要一些行动辅助——也许是拐杖——就可以了，而且通常只在疾病的晚期才需要。

她还建议激励老年的孩子们向自己的最佳健康结果工作。他们现在遵循他们的治疗越好，他们将长期持续的更健康。

“我会有一个正常的未来吗?”

这是另一个问题，答案不明。没有人（或没有）MS有一个水晶球来预测未来。并且正常的定义是任何一致的。“什么是”正常“的生活？每个人都有一些东西。我们只是不知道它是什么，“Leavitt说。

你最好的方法是专注于积极。

“女士的人绝对上大学，工作就业，并结婚，”Reif说。她建议父母搜索YouTube为大学生和成年人的视频，并在一起达到大事的女士，并在一起看着他们的孩子。（当然，首先预先筛选视频，以确保它们适合年轻的孩子。虽然您可能不会找到任何R级，但例如，您可能会看到大学时代的孩子，例如，啤酒树响起了一些啤酒。）

“我做有吃我的药?”

每天服用药丸或常规注射不是大多数孩子的有趣事情列表。因此，毫不奇怪，高达60％的女士儿童不按照规定服药，发现2019年的研究定性健康研究，主要是因为他们不喜欢副作用，或者他们不记得这样做。

为了避免力量奋斗，不要制作医学 - 追求什么你想要的东西。相反，你应该关注它对你的孩子有什么好处。“如果你对一个10岁的孩子说，‘这是一种帮助你保持平衡的药物，这样你就可以骑自行车了’，这对他们来说很重要，”Reif说。让大一点的孩子在分娩方式上有一些发言权——吃药或打针——可能会让他们更顺从。

有时候，当孩子们感觉良好时，对药物的最大拔河是在无症状的时期。“一个重要的信息是，药物不仅仅是因为我们感觉不舒服，”Leavitt说。“实际上药物也是为了当我们感觉良好时，因为它让我们保持健康。”

“为什么我不能在学校上留下来？”

无论你的孩子是更小还是已经开始上高中了，一定要解释一下MS是如何影响他们的学业成绩的。马说，这很正常。患有这种疾病的人普遍存在心理挑战。根据2017年的一项研究行为神经学，最多一半的孩子，这种情况与语言，记忆和信息处理等事情斗争，这可以使学校令人沮丧的经历。通过从Get-Go准备，如果发生认知挑战，他们可能会感到不那么沮丧。

看看这类挫折也是如此，因为学校的问题可以“蠕动”，Leavitt补充道。似乎在小学中似乎做得很好的孩子有时曾经毫无疑问地到达中学。“所有突然都会让他们进入那个讨厌学校的孩子的危险区域。”

这是你应该向孩子安抚你的孩子，“我拿回了你的背。”访问神经精神科医生进行评估，并了解如何处理孩子的问题领域的建议。然后，与学校一起工作504计划或者个性化教育计划（IEP）到位。对于任何年级的孩子来说，该计划可能包括额外的时间来完成测试或在白天服用更多休息时间。“为您孩子最糟糕的一天提供住宿，即使他们不需要它们，”Reif也表明了。

“我还能参加运动吗？”

根据克利夫兰诊所的说法，MS Motor症状和疲劳可以使孩子们走路，保持平衡，并维持身体耐力，通过健身房课程或体育练习来维护物理耐力。但这并不意味着他们不能或不应该保持活跃。对于这么多种原因，运动很重要。它提供了运动，并有机会提高他们的实力和运动技能。它还提供社交互动，以及建立新朋友的机会，并与他们感受到戏剧感。

“我们肯定想鼓励他们参加，”Reif说。她建议将孩子们走向他们是“个人贡献者”，如武术或网球。然后他们可以在没有影响他们整个团队的结果的情况下患上他们感到疲倦时坐下。

体育可能是少年身份的特别重要的一部分，特别是如果他们多年来一直在玩。如果您的孩子无法跟上以前的运动，则Reif表明您可以查看自适应版本，以便他们可以留在团队的一部分。

Mar说，如果您的孩子在运动或健身房挣扎，运动技能或运动或健身房期间过热，您的医生可以从学校询问学校的特殊替代方法。例如，您可能会要求您的孩子在炎热的日子里播放室内。另一种可能的要求是额外访问喷泉或在比赛中附近有水瓶。脱水是任何人的问题 - 尤其如此对于MS的人，因为它放大了疲劳和浓度差的症状。

“为什么要结交朋友这么难？”

“当这个问题出现时，你可以说，‘我明白了。当你感觉不舒服的时候，你最不想做的事情就是出去玩，或者和其他孩子出去玩，’”莱维特说。“我的病人说，他们会远离友谊和恋情，因为要维持下去太难了。”但要提醒他们，远离朋友会让他们感到孤独，她补充道。

为年幼的孩子安排玩耍的时间，但要保证时间足够小，以免让你的孩子不知所措。圣路易斯华盛顿大学儿科神经学临床护士协调员Anne Wagner建议:“只邀请一两个朋友来家里玩。”

在聚会上有创意。“我和一位母亲一起工作，她的孩子会做弹窗，而不是在别人家过夜，”赖夫说。“只要他们感觉良好，可以参与进来，他们就会过来，但他们不希望在这里过夜。”

如果你的孩子紧张，其他孩子不会理解他们的女士，鼓励他们依靠那些能够得到它的人。“说，'当有人是一个真正的朋友时，他们不仅要了解你要经历的东西，而且他们想通过它来支持你，”Leavitt建议。

督促你的大孩子反抗社会退缩。“青少年真的需要朋友，”马尔博士说。没有朋友可以依靠，孤独感就会悄悄降临。一项研究表明，患有多发性硬化症的人比没有患多发性硬化症的人更容易感到孤独，而孤独与抑郁有关康复护理杂志。

帮助所有年龄段的孩子的一种方法与分享他们相同的挑战的同行连接是通过儿科MS支持组或夏令营。

“你为什么不让我做任何事情？”

这是一个你需要回过头来问问自己的问题。保护患有慢性疾病的孩子免受世界上所有危险的伤害是很诱人的。但是要等到他们长大成人，完全不再受你的溺爱了，不管他们的初衷有多好。

为了避免过度保护，回想一下你自己的青少年时代。“我们做的有些事既不明智也不健康。我们从这些事情中吸取教训，继续前进。”Reif说。一个好的试金石就是[问你自己]，如果我的孩子没有女士，我会在做什么？“她补充道。让孩子有机会尝试新事物并独立。如果他们确实沿途犯错，请考虑他们学习经验 - 并继续前进。

“我为什么得多发性硬化症?”

答案是，没有容易的答案。没有人知道为什么免疫系统攻击某些人的大脑和脊髓。疾病的随机性仅增加了不公正的感觉。拥有MS看起来似乎很荒谬，特别是在青少年期间。解决这些感受需要很多倾听和理解。

“我经常看到父母害怕承认有时它会窒息。父母觉得他们必须保持积极态度，如果他们没有，事情就会消失。这不是这种情况，“Reif说。“让你的孩子对你说实话，这是多么艰难，并且不会让他们感到不可能感受到这种方式。”

相反，要利用这个机会强调和女士住在一起的好处(是的，也有好处)。莱维特说:“对和女士住在一起的人来说，女士实际上是一个机会。”“反过来说，‘你有大多数人在这个年龄不具备的适应能力。’”这种适应力正是推动任何一个孩子走向成功未来所需要的。

迎接我们的作家

斯蒂芬妮沃森

斯蒂芬妮·沃森(Stephanie Watson)是一名自由撰稿人，拥有超过20年的经验，涵盖了几乎所有的健康状况。对斯蒂芬妮来说，撰写最新的治疗方法和突破不仅仅是一项工作，更是一项帮助读者生活得更好、更健康、更有成效的个人使命。

读什么阅读

MS病变如何表格？

酗酒和女士的交易是什么？

现在我们烹饪!女士的厨房小贴士

麻木可以是ms的指标吗？