溃疡性结肠炎患者如何从生存到茁壮成长
通过Shawntel Bethea 病人的倡导者
当我还是诊断出来溃疡性结肠炎这是一种炎症性肠病(IBD)，在我高中的最后一年，我还不理解它。我不知道我的情况是什么，也不知道它会对我的身体产生什么影响，无论是内在的还是外在的。我从来没有停下来想过，“患有IBD到底意味着什么?”相反，我只是急着回到学校，回到网球和我的朋友们那里，回到正常的生活。
随着时间的推移，我很快就意识到了没有正常的东西。类固醇引起了体重增加。造成的体重增加自卑。结肠炎会导致失血，贫血，我的身体会更加混乱。
我不再有信心在我的身体做最基本的事情，所以我选择孤立自己。当我不得不做的时候，我做了一些事情，但否则，我在躲藏中的某个地方。某处安全和熟悉。在带浴室的某个地方，超过足够的药物，以防万一。
我记得我的高中毕业典礼。我知道我的毕业班人数很多，所以我想出了一个计划。排练时我仔细观察了出口。我告诉自己，无论如何，如果我需要跑出去，我不会回来。我祈祷不用这个撤离计划。我只希望有一天我的身体能做正确的事。
它确实如此。我能够坐在整个仪式上。我活了下来。
患有溃疡性结肠炎的生存模式
从那一天开始，我继续制作类似的计划。计划让我在溃疡性结肠炎的生存，一天一次。
在我的生活中，我一直在寻找出口，避免公路旅行，安排医生的预约和药物，然后再重新安排。我选择了工作时间最早的时间——我实际上不是一个早起的人，但这让我避免了在晚上出现紧急情况、恐惧和疼痛。
“我只希望有一天我的身体能做正确的事情。”
这不是一种值得过的生活。我最讨厌的敌人也不想过这样的生活。我很痛苦——勉强度日。就像我的毕业典礼一样，我只是在生存，而不是真正地生活。
最终，像所有人一样，我受够了安全。我再也不想躲在IBD的阴影里了。我自己想要更多，所以我想出了一个计划，但不像我以前做的那样。这是我以前从未尝试过的。我不再打算活到明天;我计划茁壮成长明天。
学习与溃疡性结肠炎茁壮成长的5个技巧
为了在溃疡性结肠炎中生存下来，而不是简单地存活下来，下面是我遵循的五个主要步骤。
1.做一个列表。仔细检查两遍。列出你希望完成的事情。无论是在你的工作还是私人生活中，无论你是想要成家还是对马拉松训练的培训，把它添加到列表中。写下你希望在一年内在哪些地方保持健康。当你感到心烦意乱时，看看这个清单。提醒自己你的梦想和为什么你这么努力奋斗。
2.告诉你信任的人。给你爱的人看你为自己写的清单。你需要一个支持系统。这些人不仅有利于扎根;当康复之路变得岩石时，他们也是那些阻止你负责的人。
3.告诉你的医生。让你的医生知道你为自己设定的目标。告诉他们你希望在接下来的12个月里在哪里看到你的健康状况，然后询问达到这一目标的最佳策略。成为你自己医疗保健的合作伙伴。
4.做你的研究。找可信来源用它们来了解更多关于你的情况。你不必成为一名医生也能获得知识。
5.开始小，做可怕的事情。成为一个赋权的患者只是战斗的一半。争取更美好的日子，但不要浪费你所做的那些。我知道这很难，但我也知道有些东西除了花费与你的医生一起度过的美好时光。你的开始并不重要。如果你的目标是运行马拉松，但你不能完全让它变得更远，首先通过运行到邮箱。任何进展都很好！
溃疡性结肠炎并没有单一的治疗方法。也没有关于慢性疾病的“对与错”的指南。这都是关于推动和学习你的经验。用痛苦来激励你为更好的生活而奋斗。允许自己不完美，跌倒然后爬起来。
给自己允许生活 - 真正生活。你应得的。
