这就是克罗恩病的感觉

这是一场持续的战斗,以保持领先一步的慢性IBD疾病,但林兹罗斯准备迎接挑战。

通过拉里•罗斯 健康的作家

作为一个人自20世纪90年代以来,克罗恩病有很多狗屎。从亵渎到世俗,如果它与克罗恩有关,那可能发生在我身上。如果你是克罗恩的比赛的新手,你可能有问题。所以我写了一款手册!这是我的10克罗恩的诫命。这就是我对克罗恩的感受,所有闪亮的零件和所有沉闷的部分。从...开始...

永远不要相信一个臭屁

最近,在坐在我家的办公室,我笑着 - 在视频通话时笑着我的裤子。随着血液和腹泻落下我的腿,我想知道为什么我认为这次会有所不同。 

然后,当我们没有警告或气泡时,我们有克罗恩的时代。如果您愿意,请致电IT肛门泄漏。除非尿布是你舒适的东西,否则不要过于任何可爱的内裤。 

2)征求别人的意见

我被误诊了八次!当我还是个孩子的时候,有人告诉我孩子们不会得克罗恩病,那都是我的幻觉。我被带到精神科医生和各种“设施”来检查我的思维。 医生只知道他们所知道的。他们和我们一样是人类。他们不是魔术师或创造奇迹的人。他们有学位和专业,但只知道他们学过什么,被教过什么。

我对智者的忠告是:像保护你的孩子一样保护你的身体和健康。没有孩子吗?把你的克罗恩病想象成你唯一的病。好好照顾它,呵护它,你的身体就会得到回报。

3)不要参与谈话

我从不等待笑点的出现,因为很有可能,故事讲完的时候我已经在洗手间了。 我回到房间后,我又问听到这一切或试图跳回到谈话吗?没有,没有。有些人可能会认为这是一种“脱节”。熟悉克罗恩定律的人都知道,这只是一种对抗不可避免的防御机制。你知道我真的很想听多少个故事的结局,却不想让整个房间的人再听一遍吗?这是一个平衡 你学会平衡

4)始终带上手机 

克罗恩氏病会给你带来有趣的惊喜,比如这个:我的电解质紊乱,钾含量低——结果,我昏倒在浴室隔间里。我的建议在我有经验的也总是有一种求救! 

即使它不那么严重,我仍然需要我的手机让我忙碌。也许我坐在厕所里,意识到我无法在附近的洗发水瓶上阅读标签,因为当我觉得熟悉的冲动时,我把手机(及其放大力量)留在客厅里。 

无论哪种方式,手头都很好。

5)告诉人们你有它

没有理由为自己无法控制的事情而感到羞愧——你永远不知道通过分享你可以帮助到谁。很多人在见到某人的那一刻就会说出克罗恩病,原因有二:害怕这会让对方疏远(最好现在就知道),或者希望这会让我们知道他们真的在乎你。 恐惧的方法通常是一个失败:大部分时间当你透露这个疾病,另一人是无能或误导克罗恩病,但同情,这给你机会来教育他们。 希望方法是一个赢得无论如何,因为它允许对方更深的了解我们是谁和培养通信的安全空间。 如果我们从来没有说话,他们永远不知道, 

6)不要毒害自己

多次测试表明我不麸质不忍受。但是当我摄取麸质时,我的身体否则会告诉我。听你的身体。这是对他们的最大测试。

在问题:即使在1996年诊断以来医学的进步,仍然仍然缺乏克罗恩的起源和触发的理解。你唯一能做的就是拥有所有权。接受你拥有它并让它成为最好的方式,使你成为最好的方式和独特的方式。即使我们可以针对原产地,它仍然不会消除我们有克罗恩疾病的现实,也是数百万其他人的现实。

7)一些性别是一个禁令

也许对一些人来说,肛交是可以的,但我们很多克罗恩氏症患者都有内部或外部的痔疮……而且肛交可能会导致直肠脱垂。请保持安全。

8)考虑替代治疗

在经历了十年的药物副作用后,我决定尝试一些不同的东西。这么说吧,戒毒过程很激烈。这促使我考虑其他治疗克罗恩病的方法,也促使我倡导医用大麻。 药物有些人很好,但是如果你不,不要放弃。除了治疗克罗恩病的药丸、针头和机器,还有生命。我们是证据!

9)吸引保险。每次。  

然后就是这样。我25岁的时候,我的医疗债务是10万美元。我的健康保险因年龄而否认了每一个索赔。我每次收到账单时都会上诉,并获得了很多豁免。医院有患者援助计划 - 查看它们!不要成为环境的受害者。再次,这一切都是关于倡导自己的。 

保险公司有一份工作,它可以收集资金。但如果你坚持,他们会和你合作。我的20多岁的大部分都是用保险公司,医院和债务收藏家花在电话里 - 但最终,我能够通过留下来缓解一些财务压力,日复一日。 For every medical office, there is a billing department who will work with you. For every hospital, there is patient assistance program for financial aid, but you need to ask.

10)不要太糟糕

消极情感压力,这是燃烧和疼痛营养旁边的最大触发器。积极的心态物理上镇静你的身体,这有助于减少炎症,这反过来降低了疼痛和其他症状。 

你专注的是大量的:投资积极性,你的生活会觉得一份礼物。专注于废话,你的生活将继续感到像狗屎,特别是如果你有克罗恩的。 How to jumpstart a positive mindset?

  • 认为浴室的时间摆脱日常生活的混乱,而不是孤立。 

  • 就像你的身体在为你工作一样。如果是黑色的,你就有麻烦了。亮红色?这只是内部痔疮 说嗨

  • 认为疼痛和痉挛是一种提醒你还活着 会通过;毕竟你不是在医院里靠呼吸机维持生命。

记住:克罗恩病的诊断并不是死刑判决。这是一个句子。时期。

满足我们的作家
拉里•罗斯

拉里出生在加州洛杉矶。他们12岁时被诊断出患有克罗恩病、慢性疲劳综合症和风湿性关节炎。他们从西医到整体治疗的历程已经超越了几代人的创伤和毒性。拉里并不相信克罗恩病是一种遗传疾病,他们相信它是直接创伤的结果,以及我们每天通过食物和媒体摄入的各种毒药,让我们生病。拉里决定从他们熟悉的家庭体系中挣脱出来,发展他们的健康&现在通过他们的健康和健康之旅指导其他人。拉里利用社交媒体帮助那些被诊断患有慢性疾病或处于恶性循环中的人。