想要更多的银屑病研究?你也可以在国会山向国会提出建议

与我的见面当选国会代表,呼吁联邦政府加大对银屑病研究的关注,是一种难以置信的超现实经历,我很高兴我有机会让自己的声音被听到。下面是我的10个建议,给那些想要分享他们的故事并为我们这些银屑病患者代言的人。

我准备好成为一名倡导者了。但我该从哪里开始呢?

那很简单:去国家银屑病基金会网站上的行动页面了解影响您的护理的国家和联邦问题;要查看NPF的政策平台和“护理访问”陈述;并了解如何加入您当地的宣传日或参加宣传峰会。

我应该做什么准备去见我的代表?

在网上找到你的立法者。审查他们的网站,了解他们所代表的东西,他们所取得的成就以及他们想要实现的目标。这将让您有助于了解他们在与他们见面时想要了解的内容。此外,不要害怕在他们的社交媒体渠道上与他们联系。即使它可能不是他们个人,他们的阵营中的某人负责阅读推文并响应直接留言和Facebook帖子。你永远不知道你在哪里会产生影响。

众议院的塞布丽娜·斯基尔斯。
由萨布里娜骨匠提供礼貌

我该如何设计我的演讲要点?

告诉你的的故事。我关心的是如何记住代表们所代表的法律术语。但在与其他倡导者交谈后,我意识到我的关注点错了。这些国会领导人了解法律和行话。他们不知道的是它的影响,他们的成分。告诉他们牛皮癣如何影响你的生活,你的医疗账单,你的工作生活。您的个人健康故事是影响变革的最佳工具。

充分利用你的时间

重要的是要了解您只有大约15-20分钟与参议员或代表。因此,保持您的介绍简介,积极,避免两分,并务必要求国会的领导采取行动。这可以是来自共同赞助的账单或投票赞成特定的法案。一旦你做了你的观点,继续前进到下一个询问。思考短,甜蜜和简洁。

Sabrina Skiles倡导牛皮癣。
由萨布里娜骨匠提供礼貌

不要低估员工的影响

这些专业人士与他的立法者密切合作,实际上可能比你想象的更多。您可能会发现共同点,您的故事或轶事将成为工作人员提到其代表的内容。真实的故事:我的国会议员的员工的家庭成员有牛皮癣,我们谈到了剩下的时间。我想这么想的是世界上的所有差异。

供以人员给他的名片。
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我应该带名片吗?

绝对的。想的市场营销中的7条规则:前景(代表)需要在他们采取行动之前至少七次“听到”消息。这是在您前往国会山前的几周内工作的方式,在那里,在您安全地回家之后。

男人在信封里把一封信放在信封。
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7法则,继续

如果你想获得更好的医疗保健,首先在Twitter上与你的代表联系,只需转发他们的一条推文(1次);接下来,写一封信给您的代表(2次);参与其中当地宣传日(3次);让您的代表知道您在线在线(4次);倡导国会山(5次);将您的名片交给代表或员工(6次);在线发送谢谢您的电子邮件,信和/或消息(7次)。现在你自己的印象!

在床上的打开手提箱与袋子里的洗浴用品
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在访问时,我应该如何准备保存我的健康?

您的健康应始终是第1号优先权,特别是在旅行时。如果您正在使用需要冷藏的药物,请提前致电酒店,并确保您的房间有一个。如果没有,请问:酒店会非常乐意容纳你。接下来,当你到达国会山时会有很多散步。如果你的脚上或有牛皮癣补丁银屑病关节炎,穿舒适的步行鞋。最后,始终保持旅行尺寸的乳液瓶,所以您可以保证您的牛皮癣露出润湿性和水合

我如何充分利用更大的牛皮癣社区?

交谈并倾听对方。其他州为提高人们对牛皮癣的认识所做的事情,可能会启发你在当地也能做些什么。个人故事可以改变一切。例如,假设你正在会见一位议员,他提到了他曾经代表的一个州。从与牛皮癣社区其他人的交谈中,你知道有人住在那里,但缺乏足够的医疗保健。这是你为不能到场的人说话的机会。记住,个人故事是影响改变的最好工具。

在Facebook、Twitter、Instagram和其他地方分享你的冒险经历

请务必分享社交媒体上可以的一切。当你与立法者见面时有意识地有一些人有一个严格的禁忌政策,而其他人会愉快地担心。问!然后在社交媒体上分享,标记它们,他们的团队和办公室。还记得一个有照片的推特、发布或分享的用户粘性是没有照片的用户的2.3倍。

女人在电话上。
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跟进所有人

确保跟进您的代表和您联系的每个人。记住7的规则。要求他们的名片和跟进的最佳时间。询问他们是否喜欢电子邮件或电话。你的后续可以封存这笔交易。最重要的是,如果您要求他们审理账单或已经同意投票赞成账单,请感谢他们的努力。

迎接我们的作家
塞布丽娜斯科尔斯

塞布丽娜·斯基尔斯是一位关注生活方式和牛皮癣的博主,她在35岁生日刚过两天就被诊断出患有乳腺癌。她创建了自己的博客“土生土长的休斯顿”,作为千禧一代女性和慢性病患者的生活资源。她每天分享从健康和健康,母亲和婚姻到管理慢性疾病,同时过着时尚的生活的灵感。塞布丽娜还是全国牛皮癣基金会的志愿者导师、教练和社会大使。你可以在Instagram @sabrinaskiles上看到她在分享#chemolife和牛皮癣小贴士,同时过着时尚的生活。