MS治疗小抄

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Brooke Pelczynski是在她大三的时候，她被诊断为复发性多发性硬化症。现年28岁的她仍在努力寻找治疗这种疾病的最佳方法，她将伴随这种疾病度过余生。

“我的第一个治疗，Avonex(干扰素- β -1a;住在纽约布鲁克林的佩尔钦斯基解释道。“我的第二剂是Copaxone(醋酸格拉拉默;作为每日注射)引发了过敏反应。我又转向了特菲德拉(二甲基富胡酸盐);我每天吃两次药，但当我的头发开始稀少和脱落时，我就不再吃了。”

接下来是Pelczynski是Gilenya（Fingolimod）的曾经一日药丸，但这也对她来说是不成功的。事实上，她开始经历一种新的症状：她的手和手臂的不受控制的动作，它“拉起并看起来像爪子”。

不久，她将开始每月注射Tysabri (natalizumab)。虽然一个月一次的治疗对某些人来说很方便，但佩尔钦斯基经常出差——现在她必须确保自己在特定的日子里呆在城里。

虽然布鲁克的经历到目前为止一直令人沮丧，但它并不罕见。获得MS公式权利可以采取相当多的实验。不仅是MS独特的每种情况，而且每个人都对治疗的反应也是如此。

她的故事突出了另一个MS真理：实际上是尝试的许多选择。当您认为即使最近10年前的药物均非常有限，那么拥有所有这些选择都是件好事。

但是像许多多发性硬化症患者一样，Pelczynski仍然在寻找能够改变她病情的多发性硬化症治疗方法。她的经历表明，多发性硬化症可能是不可预测的，而且没有任何治疗方法是有保证的。然而，人们在治疗的一个方面达成了共识:尽早治疗多发性硬化症，并采取积极措施。

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2016年，世界各地的多个卫生保健组织和基金会发布了一份主要共识文件，大脑健康:多发性硬化症中的时间问题他的研究目标非常明确:尽可能减少疾病活动，保持健康的大脑组织和身体功能。

里奇·贾科佩利(Rich Giacopelli)是新泽西州里奇伍德(Ridgewood)的一名工程师，32岁时被诊断为RRMS。他说，最初的治疗决定相对简单，因为他很快就接受了这种方法。

“我想积极地对抗这种疾病，因为我想觉得我尽可能多的事情，而且没有任何遗憾，我应该多努力，”他说。“我知道这是一种退行性疾病;我觉得我为未来的生活而战。”

最终，对你来说最好的治疗是有意义的你的女士，不是别人的。挑战是让所有选项的感觉，并找到自己的前进方向。然而，您不必在黑暗中伪造。我们已经分解了每种待遇的利弊，所以你可以弄清楚你的生活有效。

理解MS的dmt

一旦确认诊断，您的医生可能会与您讨论尝试疾病修饰治疗（DMT）。These medicines slow the progression of MS and "disrupt the body’s immune system and reduce the inflammation affecting the central nervous system," explains Said Elshihabi, M.D., a neurosurgeon and founder of Legacy Brain & Spine, a private practice providing brain and spine surgical services in Marietta, GA.

事实上，dmt是早期和激进的多发性硬化症治疗方法可行的原因。根据美国国家多发性硬化症学会(National MS Society)的研究，在改变免疫系统的同时，它们可以最大限度地减少大脑和脊髓损伤的累积(也就是多发性硬化症)，并减少疾病发作的频率和严重程度。

DMTS在一系列形式（丸剂，注射和输注）和给药时间表（从日常药物到每年输注）的形式提供。在您阅读下面的选项时，请考虑如何符合您的症状和生活方式。

注射药物

如果你愿意定期打针，注射剂可能是一个不错的选择。根据药物的不同，剂量从隔天到每周一次不等。但有些确实需要冷藏，所以如果你的时间表不稳定，它们可能更难适应。选项包括:

• Avonex，RebIf（干扰素Beta-1a）

• 干扰素β -1b

• Plegridy(干扰素beta-1a)

• Copaxone, Glatopa(醋酸glaatiramer，包括不同剂量的Copaxone的通用等价物)

干扰素药物的共同副作用：头痛，流感症状，易瘀伤，易出血，癫痫发作，抑郁症。

注入的药物

这些类型的药物由医疗保健提供者每四周左右进行一次静脉注射。每个环节大约需要3个小时，如果你很难摆脱工作或照顾孩子的责任，这可能是一个大问题。如果你的多发性硬化症复发非常活跃，或者你对其他药物没有反应，通常会开这些药物。它们包括:

• Lemtrada(阿仑单抗)

• Novantrone(米托蒽醌)

• Ocrevus（ocrelizumab）

• Tysabri (natalizumab)

输液药物常见的副作用:关节痛、发热、乏力、恶心、发热。

丸和胶囊
口服药物可能是最容易服用的，但它们必须每天同时服用。(给自己找一个有趣的药盒!)口服胶囊Fingolimod (Gilenya)是第一个获得fda批准治疗ms的药片。这些药物包括:

• Aubagio (teriflunomide)

• 吉伦亚（Fingolimod）

• Mavenclad（Cladribine）

• mayzent（Siponimod）

• Tecfidera(二甲基fumurate)

• Vumerity (diroximel fumurate)

药丸和胶囊常见的副作用:头痛、腹泻、恶心、鼻窦炎、脸红

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多发性硬化症复发或发作的治疗

即使您的常规治疗，复发也会发生，症状可以耀斑。根据严重程度，您的医生可能推荐类固醇治疗，特别是如果您对视力，平衡或力量有重大问题。常见的包括：

• 大剂量静脉注射甲强的松龙

• 大剂量口服地地松(强的松)

医生通常在医院或诊所处际，然后在诊所处于静脉内给出的高剂量，然后是逐渐逐渐变细的口腔类固醇的过程。

人们对皮质类固醇的副作用有不同的感受，有些人根本没有注意到很多副作用。其他人发现他们有睡眠困难，情绪变化，或食欲增加。其他的影响，如更容易感染，也是可能的。

治疗原发性进行性多发性硬化症

RRMS是迄今为止最常见的MS形式，在第一次被诊断时影响多达85％的人。但有些人听说他们有一种称为初级渐进MS（PPMS）的疾病形式。虽然RRMS的人经历了疾病爆发和缓解的时期，但具有PPM的人通常必须从一开始就处理更加渐进的疾病课程。

fda只批准了一种治疗这种多发性硬化的药物:Ocrevus (ocrelizumab)。它是一种单克隆抗体药物，这意味着它专门针对一种物质，在这里是CD20蛋白，它每年以注射的形式注射两次。一年两次的计划非常有吸引力。

FDA于2017年批准该药物为PPMS和RRMS。它会对一些人产生副作用，如皮疹、皮肤发痒、荨麻疹、咳嗽、疲劳、呼吸急促、发烧和恶心。

多发性硬化症治疗的费用

治疗MS可以花费很多。对于刚刚开始与职业和家庭的年轻人来说，这可能是重大压力。事实上，价格标签可以轻推一些人来完成可能对他们不太合适的工作，因为它为优质的健康保险付出代价。

也就是说，有限的收入或没有保险不应该阻止你获得适合你的治疗。Elshihabi博士说:“大多数多发性硬化症制药公司确实在成本上给予帮助，让患者以很少或没有成本的方式获得适当的治疗。”Pelczynski说，她所有的经济帮助都来自制药公司。她说:“当我发现一瓶酒要花费8000美元时，我报名参加了吉伦雅的病人经济帮助项目。”“我绝对买不起。”

正在接受多发性硬化症治疗的孕妇

即使你现在离有孩子还差得远，你可能还是会担心你的治疗对未来怀孕的影响。虽然数据非常有限，但目前还没有在怀孕期间完全安全的多发性硬化症药物。每种药物都有不同的洗脱期，你需要在尝试怀孕之前遵循，这对男性和女性都适用，Elshihabi博士说。是的，你需要仔细计划，但你可能正在做或没有。

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帮助管理MS的生活方式提示

无论你选择何种医疗方式，打造全方位的健康生活方式锻炼和有营养的食物优先考虑的事情。它能让你做的每件事都更加有效。

甚至有证据表明这不仅仅是一厢情愿的思考。在期刊上发表的一项研究神经学例如，她发现健康的生活方式(健康的饮食、定期锻炼、保持正常体重、不吸烟)与患ms的人较少抑郁、疲劳和疼痛有关。这项研究涉及近7000人，根据他们的饮食健康程度分为五组。“最健康饮食”组的人患严重身体残疾或严重抑郁症的可能性要低20%左右。

Elshihabi博士说:“饮食、运动、心理健康和休息是多发性硬化症的重要因素。”“运动可以改善痉挛、灵活性、疼痛和力量。消炎食品和维生素D、欧米伽-3、欧米伽-6等补充剂也很有益。”

令人讨厌的，有时游戏改变的问题与MS-疼痛有关，抑郁症，头晕，散步，瘙痒，性函数，膀胱问题 - 也可以妨碍你想要生活的方式。请记住，大多数障碍都有药品和治疗形式的解决方案，因此请务必将它们全部提及给您的医生。

当涉及到严重的慢性疾病，如多发性硬化症，处理好它也取决于你的精神状态。Elshihabi医生强调说，如果你感到抑郁，不要羞于向你的医生询问治疗或药物。

日常生活中的MS

凯蒂·西尔弗索恩(Katie Silverthorne)在23岁时被诊断为RRMS，现年39岁，她解释说:“我的整个生活都是围绕着与多发性硬化症一起生活，不让它变得更糟。”她住在英国“我敏锐地倾听我的身体是怎样的，从不以我知道它不喜欢的方式给它压力。比如，酒精让我感觉很糟糕，所以我根本不喝酒。”

贾科佩利给其他患有多发性硬化症的年轻人的建议很简单:全心全意地接受任何你认为对你合适的治疗，因为你将长期坚持下去。他还在其他方面投入了全部精力，于2017年共同创立了非营利组织“推进治疗”(Advance the Cure)，为多发性硬化症研究和患者援助筹集意识和资金。

佩尔钦斯基证明了患有多发性硬化症并不意味着你不能追求自己的抱负。她正在追求自己梦想中的设计师和插画家职业。她说:“我只是想过最好的生活，不让多发性硬化症占据我的生活。”

迎接我们的作家

Claire Gillespie

克莱尔·吉莱斯皮(Claire Gillespie)为健康中心(HealthCentral)撰写关于心理健康、牛皮癣、牛皮癣关节炎和肠易激综合征的文章。她热衷于心理健康意识，也为其他网站撰写有关健康和健康的文章，包括Vice、SELF、Zocdoc、读者文摘和Healthline。你可以关注她的推特@southpawclaire。

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