团队:你最需要的实践者
它从一个好的神经科医生开始，但是其他重要的从业人员可以帮助你与MS相处得很好。
通过莎拉Rausch路德维希
健康的作家
在多发性硬化症MS意味着学会应对各种各样的挑战。应对你的诊断。乏力肌肉痉挛。乏力抑郁症。视物模糊。乏力震动。刺痛。 Pain. Did we mention fatigue? The sheer number of potential physical and mental changes you may run into makes a comprehensive approach to your care super important.
值得庆幸的是，你会有一个由专业医疗人员组成的护理团队，从现在开始，他们将是你生活的重要组成部分，帮助你度过接下来的任何困难。克利夫兰诊所梅伦医学中心的神经学家玛丽·伦塞尔博士说:“人们需要一种‘全村通’的方法，这样他们就可以利用所有的区域来帮助我们建立大脑储备并照顾多发性硬化的症状。”
你的护理团队中的专业人员将能够帮助你处理所有事情，从治疗你的症状到管理你的饮食，保护你的心理健康。当你的需求改变时，你在护理团队中需要的人可能也会改变，所以了解哪些人是合适的会有所帮助。
“要记住的是,你不需要所有的这些供应商在同一时间,但最好找一个你信任的供应商在每一类,这样当他们需要时,你有专人联系,”梅根·贝尔建议,博士,神经心理学家和物理医学与康复助理教授在巴尔的摩的约翰霍普金斯大学医学院的。
核心团队成员
您的医疗保健团队的基础将是以下一个或多个医疗保健提供商:
神经学家-这位医生专门治疗神经系统疾病，他们可能是你为MS.就诊的主要医生。你可能要考虑找一位专攻MS的神经学家，医学博士弗洛里安·p·托马斯(Florian P. Thomas)建议道。他是新泽西州哈肯萨克市哈肯萨克大学医学中心的神经学家和多发性硬化症中心主任。托马斯博士说，这是因为医学专家更容易跟上新的医学药物的步伐，并能够做到定制治疗对每个个体来说，比神经科医生更重要因为神经科医生正在治疗各种各样的病症。
初级保健医生(PCP)-你的初级保健医生会帮助你管理你可能患有的任何其他疾病，并通过密切关注你的家族史和潜在的危险因素来与你一起进行预防护理，伦塞尔博士说。巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院神经学家兼神经学助理教授，医学博士Paven Bhargava说，PCP还可以帮助你找到所有你可能需要看的专家和提供者。
执业护士，医生助理，和/或MS护士-贝尔博士说，这些专业人士会更常见，他们会回答你的问题，训练你使用药物设备，并帮助你处理膀胱管理等问题。
可选的团队成员
根据您的多发性硬化的严重程度和您的个人需求，您的核心团队可能会推荐以下领域的其他护理团队成员:
心理健康提供者
根据Bhargava博士的说法，你的心理健康和你的身体健康一样重要，因为像抑郁症这样的情绪障碍在MS患者中很常见，心理健康提供者可以是你团队的关键部分。此外，如果你刚刚被诊断出患有多发性硬化症，你还需要学习如何应对一种慢性疾病。托马斯博士说，在他的医学中心，他们会定期将新诊断的患者介绍给在那里实习的心理学家，以便他们能得到帮助，适应自己的诊断。
贝尔博士说，心理健康从业人员可以诊断和治疗抑郁症和焦虑症，这两种疾病都是患ms的常见副作用。他们还可以提供个人和/或家庭治疗、行为睡眠干预(例如帮助治疗失眠)和行为疼痛管理。托马斯博士指出，它们还可以帮助戒烟、控制食欲和性功能障碍。在梅伦中心，伦塞尔医生说，与这位心理学家和一些护士的小组预约是常见的程序，这样病人就可以互相联系(尽管目前小组正在讨论Zoom)。
你可能会看到的心理健康专家包括:
心理学家-这些医生使用不同类型的谈话疗法来诊断和治疗心理健康问题，但他们不是医生。心理学家关注你的行为和思考。
精神病学家除了诊断和治疗精神健康状况外，精神病医生是能够开药的医生。“精神科医生或神经科医生(专门研究神经疾病的精神科医生)可以帮助提供如何医学上管理情绪症状的建议，”beer博士说。
社会工作者/有执照的专业顾问-社会工作者或有执照的专业顾问(LPC)可以诊断和治疗精神健康状况，提供咨询服务，甚至帮助你协调你的护理。
康复专家
这些供应商可能会在你的雷达上在你被确诊后不久因为他们教你优化你的健康和幸福的方法。如果你的症状开始干扰你的日常活动，这些专业人士将帮助你运作和适应。
一些你可能接触的康复专家包括:
物理治疗医师-这些医生专门从事康复治疗，可以治疗多发性硬化症相关的问题，比如虚弱、麻木或僵硬，以及你可能有的任何疼痛。
物理治疗师(PT)拜尔博士说，健身教练可以帮助你保持力量，评估你的平衡能力，帮助你走路，并与你一起改善你的整体身体机能。即使你不需要治疗，预防也是一个目标，因此伦塞尔博士建议找一位物理治疗师，制定一个个性化的运动计划。托马斯博士说，平衡训练也很重要，因为摔倒可能很危险，尤其是对已经患有骨质疏松症的老年人。
职业治疗师(OT)-贝尔博士说，OT可以帮助你的手运作，为你在家里和社区里以不同的方式完成任务提供工具和策略，让你保持独立，并教你每天解决问题和任务管理技能。
位语言病理学家(SLP)-如果您有说话或吞咽困难，您可能需要SLP帮助。一些slp患者还接受了测试和治疗记忆和思考困难的训练。
神经心理学家多发性硬化通常会在早期影响记忆，托马斯博士说。神经心理学家评估、监测和治疗人们在记忆、推理、集中注意力和思考方面的变化，给人们提供医学方法来解决这些问题。
健康提供者
有许多专业人士采取全面的方法，帮助你专注于你的生活方式和你的整体福祉，最大限度地使你的健康和减少你的MS症状。伦塞尔博士说，在克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)，他们提供综合医学服务来帮助教育和支持患有多发性肌炎的人，如营养学家、瑜伽教练、运动生理学家和针灸师。她说:“使用工具箱里的所有工具来改善你的免疫健康和大脑健康，并治疗多发性硬化症是很好的。”
健康专家的类型有:
营养学家-健康的饮食对每个人都很重要，但对于那些患有多发性骨髓瘤的人来说，它可以帮助你达到和/或保持健康的体重，感觉更好。事实上，一项关于多发性硬化症患者及其饮食的调查发表在神经学贝尔博士说，营养学家可以告诉你，你的饮食如何影响你的整体健康，指导你在健康饮食方面的决定，并帮助你减重或增重。
运动生理学家-这些专业人士与您合作，为您量身定制一套安全的锻炼计划。它们可以帮助你通过锻炼缓解一些症状，通过努力塑形来提高你的生活质量。
其他专家
你可能需要专攻其他领域的医生来治疗因多发性硬化症而出现或恶化的问题或状况，例如:
眼科医生或neuro-ophthalmologist-眼科医生是眼科医生，可能是您多发性硬化症诊断的一部分。你可以通过观察它们来监测多发性硬化症引起的视觉变化，比如视力模糊、眼痛、复视和不自觉的眼球运动。你可能需要去看神经眼科医生。这些医生专门治疗由神经系统而不是眼睛本身引起的眼部问题。神经眼科医生经常需要，因为“多发性硬化最常见的症状之一是我们所说的视神经炎，这是一种视神经的炎症，”托马斯医生说。他说，许多多发性硬化症患者都会受到暂时性失明的影响，尽管“大多数人在几周后就会好转”。
泌尿科医生和妇科医生当你患有多发性硬化症时，膀胱、肠道和性功能都会受到影响，所以你可能需要泌尿科医生或妇科医生(女性)来治疗这些问题。你甚至可以去看神经泌尿科医生，他们专门治疗由神经系统疾病引起的泌尿系统问题，比如多发性硬化症。
老年医学专家-托马斯博士说，虽然MS曾经缩短人们的寿命，但现在你可以预期寿命接近正常水平。他说:“我告诉我的病人，我希望他们在孙子的婚礼上跳舞，这意味着你通常需要80多岁。”“当他们超过60岁时，他们应该去看老年医生，因为给老年人用药比给年轻人要复杂得多。一位老年医学专家专门研究老年人所经历的情况。
儿科医生-相反，对于有儿科女士在美国，你的护理团队中可能有儿科医生，因为他们精通最适合年轻人的治疗方法。
临床药师
你可能会发现自己也经常咨询药剂师。在解释药物之间的相互作用时，药剂师提供了大量的信息。贝尔博士说，它们还可以提供建议，说明哪些药物可能会使你的症状加重，比如疲劳、注意力难以集中或难以思考。
选择团队成员
确保您所见的任何服务提供者都了解MS可能产生的特殊需求和问题。如果可能的话，尽量寻找有MS经验的专家。托马斯博士建议，如果可以的话，最好找一个你需要的所有服务都能提供的医疗中心。不仅你的护理是整合的，而且你的团队成员将能够一起工作，轻松地沟通，以保持一切顺利进行。托马斯医生说，由于最近出现了显著增长的远程医疗，甚至农村地区的人们也可以访问医学中心，每年来一次亲自探访。
不管你见的是谁，你都应该觉得和他们在一起很舒服，因为这将是一段长期的关系。如果你需要帮助找到附近的微软中心或供应商，国家微软协会有一个资源综合清单。
物理治疗医师:美国物理医学和康复学会。(2020)。“什么是理疗师?”aapmr.org/about-physiatry/about-physical-medicine-rehabilitation/what-is-physiatry
语言病理学家):国家多发性硬化症协会。(2020)。“康复”。nationalmssociety.org/Treating-MS/Rehabilitation
MS患者与饮食研究:神经学。(2018)。饮食质量与多发性硬化症的残疾和症状严重程度相关pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 29212827 /
