如何解释风湿性关节炎让别人明白
通过凯西·克莱默 病人的倡导者
学习生活治疗类风湿性关节炎(RA)并非易事。它需要时间和耐心去理解RA为我们的身体储存了什么，以及我们将如何亲自处理它。更糟糕的是，当我们努力应对这个改变生活的事件时，我们必须教育我们的家人，朋友，甚至我们的同事关于RA的知识，当我们没有多余的精力时。我们可能会意识到，我们生活中的人并没有以我们期望的方式回应我们，这让我们不禁想:“为什么他们不理解我正在经历的事情?”
“我很痛苦，但我的家人和朋友不理解。”这是我经常听到的，也是我自己经历过的。事实是，他们永远不会百分之百地理解我们的RA。他们怎么能?我们自己也常常不能理解它。一分钟前，我们还感觉良好，准备好征服世界，一小时后，我们就在沙发上动弹不得。期望我们周围的人能够神奇地理解RA到底发生了什么是一个很高的期望。
“我告诉他们我很痛苦，但他们不听。”多年来，我觉得我必须告诉我最亲近的人我加入了疼痛反复。我担心如果我不告诉他们，他们可能会忘记。终于，我找到了!他们不会忘记的。那些离我最近的人每天都能看到我的痛苦。
时间让我明白，我的朋友和家人有一份艰难的工作，他们看到我的痛苦，却不知道如何减轻它。如果你曾经有过一个生病的孩子，你就会知道那种无能为力的感觉。我们深爱的人不得不一遍又一遍地这样做，不知道是否有一天痛苦会消失。
“我的家人和朋友对我期望太高了。”我们中的许多风湿性关节炎患者认为，我们可以继续像与风湿性关节炎发生关系之前那样生活。根据我的经验，这是不可能发生的。不管你是否愿意接受，RA是你生活的一部分，为它腾出时间是必须的。当涉及到你的极限和你的责任时，你是专家，让你周围的人知道你能做什么，不能做什么。由于RA如此善变，你必须每天、每小时、甚至每分钟都听从你的身体来决定你能做什么。不要把责任推给别人。这对你和他们都不公平。
“为什么人们总想给我一些治疗风湿性关节炎的建议?”这真让我抓狂。我有个朋友多年来一直告诉我每天多吃樱桃会治愈我。她进门的时候，我真想把围巾摘下来，包在她嘴上，然后把她扔进壁橱里。但事实是，每个人都以自己独特的方式来应对这种疾病。有些人需要保护我们，有些人需要不断谈论它，了解我们每天的每一分钟是如何做的，而有些人可能需要忽视我们的疾病，有些人需要给我们不想要的建议。尽管这很烦人，但他们的本意是好的，他们的反应方式也符合他们的本性。
“我最近得了肌腱炎。拉也是这么想的吗?”噢我的天!如果你能控制这种眼神的翻白眼，我真的很佩服你。要是他们知道就好了!我想这就是问题所在。直到你经历了风湿性关节炎带来的痛苦，你才会明白。这些年来，我有几个朋友离了婚。虽然我完全可以想象它的破坏性，但我永远无法完全理解它，因为这不是我在自己的生活中经历过的事情。老实说，我希望我的朋友和家人永远不会完全理解我在a主要的耀斑。我不希望别人也这样。
我们所拥有的每段关系中都有一个与之相关的人，他们有自己的经历和观点。接受他们永远不知道你的感受或者如何安慰你的事实需要时间。这是旅程的一部分。当你已经处于痛苦之中，这是一个过分的要求，但是请经常分享你的需求，然后保持耐心。你生命中的人爱你，希望你得到好的东西，即使有时并不明显。
