当你的医生有强直性脊柱炎
医学博士、风湿病学家希拉里·诺顿(Hillary Norton)的整个职业生涯都在照顾强直性脊椎炎患者——包括她自己。
她是一个美国只有少数风湿病学家同时患有强直性脊柱炎或AS。来自明尼苏达州圣达菲的医学博士希拉里·诺顿(Hillary Norton)以揭开她病情的神秘面纱为己任——这是一种主要影响脊椎的关节炎。诺顿博士是圣菲风湿病研究所(Santa Fe Rheumatology)的医学主任，在谈到对她患者的同理心时，他有足够的知识，以及有关如何成功控制这种疾病的最新知识。我们询问了诺顿医生，他已经在AS生活了十多年，关于与与她有许多相同症状和需求的患者群合作的细节和细节，以及她在这一过程中学到了什么。
在被诊断为患有之前为您提供的东西？
我在20多岁时，尚未在医学院。我正在研究硕士学位，做医学课程为学校做准备。我也知道有什么不对，但在开始阶段，痛苦会来，并且没有足够一致的基础，使我真的对此做任何事情。在白天，一旦我在四处走动并变得活跃，疼痛就会消失。
我在晚上醒来时背痛是非常严重的，我知道减轻它的唯一方法就是移动 - 但我难以移动。这已经过去几年了。起初，它间歇性，但随着疾病的进展，我每晚都在痛苦中。最后，它限制了我留在床上的能力。起初，我可以睡到4或5时，但随后那么凌晨3点，然后上午2点，最终，我只能睡两个大约两个小时，然后我必须处于直立的位置。
有时它可能需要15分钟才能转身，一旦我这样做，我知道我可以再睡两个或两个睡眠。
像其他未确诊的病人一样，我上网搜索我的症状，我看到了关于慢性疾病的信息。我跳过了这一整部分，因为我想，“我没有慢性疾病，”结果，我从一开始就错过了正确的诊断。我想，“我是一个年轻，健康，活跃的人，只是背部有问题。”
我看到一位运动医学医生，他认为这一定与体育活动有关，当时的体育活动包括越野跑、骑山地车和游泳。和其他人一样，我被误诊为背部机械问题，通常是由于背部过度或重复的劳损造成的，我被送去进行物理治疗。这一切都开始了一个复杂的旅程和延迟，最终意味着我直到我的症状第一次出现10年后才被诊断出来。
几轮物理治疗(PT)也没有帮助。我做了几周，几次预约，尽可能多地——在医学院的时候，这很困难。后来，我被诊断为肩膀举重受伤，又被送去锻炼，后来我又做了几次训练，现在我知道了。
我试图继续生活。我当然没有寻找任何慢性，老实说，如果有机会忽视我的症状，我做到了。
在什么时候，你意识到这不是磨损的背痛？
在2007年7月1日的新墨西哥州大学实习的第一天，并在30小时的轮班上涉及了很多压力，我在左眼上发育了炎症。当我不得不到外面时，我的眼睛闪耀着痛苦的痛苦。我的监督居民想到了我可能有葡萄膜炎- 当眼睛的前部或前部发炎时 - 紧急基础发炎，并在紧急情况下被称为眼科医生。医生检查了我，问我是否有背痛。我说我痛苦约10年了，我仍然不确定联系是什么。他说，“你需要看到一个风湿病学者。”
当你做到之后，接下来发生了什么?
当我看到风湿病学家时，她询问了其他测试，我的家庭历史，完成了体检，并命令X射线。我的血液工作表明，我有HLA-B27基因，是强直性脊柱炎的危险因素。
您的风湿病学家是如何解释HLA-B27基因的？
有些人的基因没有与它相关的疾病。当它很好时，该基因指示在白血细胞表面上进行蛋白质，有助于区分身体自身细胞和外部入侵者的感染。尚不知道HLA-B27如何赋予风险，并且有多种理论。
你可以有这种基因却没有AS，但是超过90%的AS患者有这种基因。用于患有炎症性背部疼痛的人，它对诊断非常有帮助。人们也可以被诊断为As.而且没有HLA-B27。同样，我们与我们聚集的其他临床信息解释测试是很重要的，以达到正确的诊断。并记住，这不是一个简单的诊断;没有一个单一测试。这就是为什么它如此复杂，为什么这么多人都错过了。
当您终于收到官方作为诊断时，您认为什么？
一方面，我认为在想知道这么多年后有什么问题后，有关于我的症状是好的。但很快我搬到了：“我不想拥抱患有慢性疾病的患者，”这就是我的下一个斗争的地方。不想拥抱诊断导致对我来说的延迟 - 另外五年。
我正在在内科进行居住，然后在风湿病学中的奖学金。我生活有很多痛苦和睡眠剥夺，但我试图用运动和瑜伽治疗我的疾病。
你是如何治疗的，尤其是服用生物制剂的问题?
在后古，如果我知道在开始生物学之后，我的生活会发生什么，我会越早开始。生物学是遗传工程蛋白质，其靶向免疫系统中的特异性炎症分子。这样做会让我恢复正常的生活。我服用了TNF抑制剂，这是当时批准治疗的唯一生物学。
我确实明白，对于一个年轻人，当我们谈论开始重大治疗时，可能有很多理由犹豫。我希望有人告诉我一切都只是一个审判，这不是永久的承诺。如果它非常适合您，您将继续继续。这是关于越过慢性疾病并在中疗中的障碍。对我来说这是一件艰难的事情。
一旦你开始药物，你是如何感受的？
我很幸运，因为我对药物有强烈的反应。就像时光倒流。我一直睡到太阳出来，这么多年来第一次自己起床。听起来有点奇怪，但感觉好像有个鬼魂终于离开了我的身体。我很感激我得到了这样的回应。药物治疗让我重新找回了自我。
为什么人们一般被诊断需要这么久？
平均诊断时间为7至10年。这是一种无形的疾病，主要症状是背部疼痛。大多数人在他们的生活中有背痛，疾病在年轻时 - 通常是20多岁 - 并且最初许多患者不寻求治疗。我是其中之一。人们可能会认为这是他们在锻炼过程中所做的事情，如果他们寻求治疗，它通常来自脊椎动物，或者像我一样，来自体育医学医师，或者它可以来自许多不同的提供者。他们认为的最后一件事就是这可能是一种慢性疾病。
此外，由于许多提供者没有充分认识到这一点，进一步推迟了向风湿病医生转诊的时间。为了帮助其他人避免我经历的漫长的诊断之路，我真的努力提高人们对无法解释的背痛的认识，这种背痛可能是。
您是否与老板或同事分享了您的诊断，以及他们是如何反应的？
在医疗培训环境中，大部分时间你真的不想向同龄人展示脆弱性。在居住期间有一个医疗问题，不是你想要即将到来的事情。我倾向于保持自己，应对它，而不是说话。人们会说，“我听到你伤害了你的膝盖或脚踝，”我会微笑和点头并继续前进。我不想告诉任何人被诊断患有慢性的东西。
当你确实讨论了它时，你得到了哪些回复？
这听起来很令人惊讶，即使是其他专业领域的医生也会说，“嗯，你不能患As，因为这是一种男性疾病。”这是另一个例子，说明了我们不太了解的是，过去——现在——有多少错误信息存在。早期的研究表明，男性患的疾病更多，但最近的研究表明，男女比例已经下降。
在训练期间有一次，当我向某人倾诉和响应时不支持。那个人说了类似的东西，“你的Si（骶髂关节，下脊柱和骨盆加入的地方）将融合，你可以随之而来的，所以不要对此作出大量大事。”
他们正在谈论我的诊断！
那个反应点燃了我的火灾，以善待我的练习中的特色，并提高意识，让其他人没有听到同样的回应
你现在对病人的护理有什么影响?
我认为我有独特的视角和能力来真正理解病人正在经历什么。在我自己的旅途中，我发现人们对这种疾病的误解有多深。这是你不能从课本上完全学到的东西。
我认为我们都有不同的舒适程度，了解我们在接受治疗之前愿意与之居住的症状。我现在知道没有治疗，有100％的疾病将会显着影响我的生活。在我愿意接受之前，我职业生涯的职业生涯陷入困境，我会在症状上到达一个非常糟糕的地方。
我难以走路。我无法上下楼梯，不得不乘电梯。我在未来看到了一个轮椅。
我非常幸运地对待治疗。我坐在两边的疾病如何影响你以及治疗可以为你做些什么。
您始终告诉患者刚被诊断为的患者？
我告诉他们有三件事：
知道你并不孤单。一种看不见的疾病可能会让人感到非常孤立，甚至与我们亲近的人可能都不明白我们正在经历什么——我们可以在白天看起来非常健康。
善待自己。我也这样做：当我们有火炬，我们问自己，“我做了什么来造成这件事？”我们可以通过我们的生活方式选择，如睡眠，我们的日常生活，锻炼，吃健康饮食，以及饮食，而且当然不吸烟，我们可以积极地做出积极的选择。但是，这是一种我们无法控制的疾病。
有希望和积极的。现在有一些很好的治疗方案，而且还会有更多。
在所有正在进行的新型AS治疗中，你最感兴趣的是哪一种?
实际上有很多东西。我们在办公室进行临床试验，我会说管道中有令人兴奋的治疗方法，既有生物学和小分子，也会发生，也很有帮助。小分子是用于风湿性疾病的新药物。它们是口服药物，并且具有低分子量，它们可以进入细胞，它们可以影响基因转录，从而降低炎症反应。敬请关注！
性别差异如下：诊所（圣保罗)。(2011)。强直性脊柱炎相关累积医疗保健利用的性别差异:基于人群的队列研究ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3059876 /
