为什么少数民族不参与银屑病研究
通过阿里希桥 病人的倡导者
我有参与牛皮癣研究自2014年以来一直担任病人权益倡导者。很多时候，我是房间里唯一的有色人种(POC)。在过去的一年里，我很自豪地说，我看到了对POCs的银屑病研究的增加，但我们仍然有很长的路要走，从我认为足够和熟悉的POCs纳入。
目前的研究表明，白种人更容易患牛皮癣比其他种族。我认为目前的数据是扭曲的。这并不是说POCs不太可能患牛皮癣，而是更容易被误诊为皮肤的其他疾病，这可能是少数族裔不太可能患牛皮癣的原因。
作为一名患者研究员，我有机会帮助指导突破性的银屑病研究，这归功于许多巨大的治疗和护理质量的改善，我们看到了近年来银屑病患者。自从24年前我第一次被诊断出患有牛皮癣以来，我目睹了有关牛皮癣的多个领域取得的巨大进展。然而，在阅读了大量的研究并密切参与了银屑病的研究后，我注意到大多数银屑病研究存在一个巨大的问题——POCs在银屑病研究中的代表性不足。尽管联邦政府授权国家健康研究所我个人认为，在目前的银屑病临床试验中，只让少数群体参与是不够的。
为什么颜色人员不参与牛皮癣研究
对于为什么POCs，特别是非洲裔美国人没有参与牛皮癣的研究，我们只能做一些假设。
对医学界的不信任在整个历史中，非洲裔美国人已被用于科学研究，以协助药物的进展，无论是欺骗性错误的策略。一些最值得注意的情况包括塔斯基吉实验在美国，患有梅毒的非裔美国男性在虚假的幌子下接受了一项研究，最终得不到治疗。以及绝育和优生计划迫使在美国跨越颜色的许多低收入女性的不受欢迎的子宫切除术，其中一些女性被欺骗，不知道他们正在呈现消毒。
招聘策略的障碍。由于前面提到的不信任，我从医疗专业人员遇到了许多讨论的困难。研究人员追求包括健康杂志广告，非营利组织，医生办公室或在线临床试验数据库的可能参与者。不幸的是，POC不太可能获得护理，寻求临床试验，或订阅健康杂志。需要更好的解决方案才能注册多样性的人。
虽然我讨论了在研究中缺乏POC的两个挑战，但还有许多其他因素包括社会，经济和教育。
为什么我们需要有色人种参与研究?
POCs有独特的医疗需求。如果它们不能在临床试验中得到应用，那么我们在找到一种成功的治疗我们疾病的方法方面将继续走得很短。与白种人不同的一个例子就是我们皮肤上的黑色素。多年来，我做了光疗法，但没有效果。是不是因为我皮肤上的肌细胞，我需要更多的光?
另一个例子是头皮牛皮癣的洗发水。虽然具有自然直发的人每天都可以洗头发，但是我们拥有卷曲或扭曲纹理的人，因此每周需要三到四次的洗发水不会有利于PoC的治疗方案。这些只是几个具体的例子，但还有很多其他具体的例子。
我现在是a的一部分光疗法研究，比较医生办公室光疗法与家庭光线处理。本研究的必要目标之一是招募大量的POC，以便尚未实现。
