带着一种看不见的疾病生活的挑战

虽然有些人类风湿性关节炎(RA)有明显疾病的证据,但我们很多人都没有。你看不到身体上和情感上的伤疤,也看不到我们隐藏的肿胀的关节。每一天,我们看不见的疾病都会产生挑战,我们必须努力克服。这些就是其中的一些挑战。

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“只有老年人才有关节炎”

大多数人把关节炎和变老联系在一起。但骨关节炎(OA)是一种磨损形式的关节炎,经常发生在人的年龄或受伤后。另一方面,风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病,可以影响任何年龄的人。同样,风湿性关节炎不仅影响关节,而且是全身性疾病影响内脏器官,如肾脏,血管系统,以及身体的其他部位。

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“这都是你想象出来的”

因为风湿性关节炎是看不见的,即使是医学专业人士也会陷入怀疑的陷阱,无视你的担忧或无法做到这一点诊断条件。这可能会导致风湿性关节炎患者的自我怀疑,特别是如果你有疼痛,但很少发炎,或者你有血清反应阴性的类风湿性关节炎也就是说,如果你的情况在血液测试中没有显示出来的话。对许多风湿性关节炎患者来说,这意味着诊断需要更长的时间,并可能导致关节和身体其他部位的不可逆损伤。

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教育是累人的

就像医生可以怀疑因为风湿性关节炎是一种看不见的疾病,我们生活中的其他人也可以。当别人不相信我们生病了,却看到我们不上学、不上班、不走楼梯而坐电梯等等,他们可能会说我们懒惰。我们被迫保护自己,必须不断地教育他人,这可能会让人筋疲力尽。最令人沮丧的是,我们不得不教育那些与我们亲近的人,他们有时会像陌生人一样怀疑我们,甚至更多。

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疲劳不仅仅是疲劳

我们很多患有风湿性关节炎的人都在挣扎麻木的疲劳我们无法与之抗争。当这种疲劳袭来时,我们别无选择,只能向它屈服。

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"我感觉像是被卡车撞了"

不仅风湿性关节炎的关节疼痛、僵硬和疲劳是看不见的,而且伴随风湿性关节炎而来的一般不适感觉也是看不见的。许多患有风湿性关节炎的人感觉他们经常不舒服,或者经常会生病。的参与炎症反应的蛋白质发生风湿性关节炎会让你想要休息,这样你就能好起来。问题是风湿性关节炎是一种慢性疾病,休息可能不会让你感觉更好。

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疼痛是真实存在的,但可能不是持续的

类风湿性关节炎的症状可以潮起潮落,通常表现为耀斑指突然发病的疾病活动,可使人衰弱。我们这些患有风湿性关节炎的人不知道我们未来一天会有什么感觉,这可能会导致焦虑和抑郁。的战争对阿片类药物造成了这样一种环境:医生对是否提供止痛药犹豫不决,甚至对寻求帮助控制疼痛的人产生怀疑。疼痛得不到治疗给风湿性关节炎患者的生活增加了额外的挑战。

一位女士拿着高级女士的杂货。
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社会隔离

风湿性关节炎患者生活的许多方面可能是孤立的。当你喜怒无常,因为疲劳或疼痛在最后一刻取消了与朋友或家人的约会,别人可能无法理解。当多次取消约会或者我们不能参加以前的活动时,他们可能会停止邀请我们,导致我们变得孤立。

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障碍停车

风湿性关节炎的活动会引起疼痛,使其难以移动。因此,一些患有风湿性关节炎的人需要获得残疾人停车许可证,无论是临时的还是永久的。当你使用许可证并且看起来没有任何问题时,其他人可能不会理解。这种缺乏了解可能会导致骚扰和对抗,对合法需要许可证的人来说可能是非常伤害的。

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残疾

如果风湿性关节炎很严重,可能会严重影响你的工作能力,以至你需要申请伤残津贴。申请医疗保险这是一个复杂且具有挑战性的过程,如果你的情况不可见,这可能会变得更加困难。当你的身体不能工作,但看起来却足够健康的时候,在这个过程中请一位律师或辩护人来确保这种偏见并不意味着你会被拒绝,这一点尤为重要。

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“你只是脂肪”

许多风湿性关节炎患者需要类固醇作为我们治疗的一部分。这些药物和其他药物的副作用可能会导致体重增加。虽然我们的疾病可能是看不见的,但治疗副作用导致的我们的长相对其他人来说是可见的,例如,所谓的“月亮脸”可能是由类固醇引起的。人们可能会误认为这是超重而不是生病,并认为我们的疾病会被治愈,只要我们失去了重量

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披露或不披露

风湿性关节炎的不可见性和缺乏理解会让人感到孤立,当我们纠结于是否要透露自己生病时,会产生情感负担。那些在这方面有负面经历的人不太可能透露,导致了隐藏疾病和感到孤独的恶性循环。虽然关于是否要在工作中透露自己的病情有一些法律准则,但最终还是由你自己决定是否要在私人生活中告诉别人你的病情。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位作家、健康和残疾倡导者和摄影师,现居多伦多。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验来帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你的类风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《七个方面:对疼痛的沉思》,以及获奖博客《坐观》。Lene是HealthCentral的健康倡导顾问委员会成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社会大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。