我们来谈谈纤维肌痛症

你是否刚刚被诊断或担心你可能得了纤维肌痛，你可能会紧张、困惑和害怕。这很正常，健康中心上的每个人都有严重的疾病，感觉和你现在一样。但我们和他们都在你身边。仅在这一页上，你不仅会发现这种疾病的现实和挑战，还会发现最好的治疗方法，有益的生活方式的改变，来自与你处境相同的人的智慧，以及所有你需要的关键信息，帮助你不仅管理，而且茁壮成长。

纤维肌痛症

我们的专业小组

我们采访了一些全国纤维肌痛症方面的顶尖专家，为您带来最新的信息。

Anca Askanase,医学博士

风湿病学家，风湿病临床试验主任

哥伦比亚大学医学中心

纽约

安德里亚·l·尼科尔医学博士

综合疼痛管理医师，助理教授

堪萨斯大学医学中心

堪萨斯城,KS

Manisha米塔尔,医学博士

风湿病学家，风湿病学主任，研究生医学教育

圣艾格尼丝医疗中心

加利福尼亚州弗雷斯诺

纤维肌痛是什么?

首先你要知道:纤维肌痛症是真实存在的。它有真正的症状和真正的治疗方法。你可能已经被医疗专业人员告知，他们找不到你的任何“问题”，即使你知道你有问题。你可能会被告知你的疼痛和疲惫“都是你的幻觉”。但是听着:这不是你想象的。你的痛苦是真实的。你的疲惫是真实的。纤维肌痛症是一种真正的健康疾病。

如你所见，我们对纤维还有很多不了解的地方。我们知道什么?研究人员发现，有纤维蛋白的人和没有纤维蛋白的人之间存在具体的差异，包括大脑，以及免疫系统中关键细胞因子的功能异常。正因如此，他们认为纤维肌痛症很可能是一种慢性神经系统疾病，一种大脑疼痛障碍，由于感觉处理异常，中枢神经系统放大了身体发出的疼痛信号。

在正常情况下，在你经历了痛苦的事件后，你的大脑通常会“调低”疼痛信号，但在这种情况下，它会将它们调高——而且会一直调高。这叫做中枢性疼痛放大障碍在那里，一个触发器会改变你的身体与大脑和脊髓的沟通方式。此外，当这个触发器引发身体的疼痛反应时，我们的大脑就会产生疼痛记忆。患有纤维蛋白的人，这些记忆会导致更快、更强的疼痛反应，并降低对疼痛的耐受性。

我们也知道纤维肌痛不是什么:它不是自身免疫、炎症、关节或肌肉紊乱。这不是关节炎。这不是慢性疲劳综合症或狼疮。它本身就是一种紊乱。

如果你有，或者你认为你有，你并不孤单。关于1000万美国人也就是2%到4%的人患有纤维肌痛症。每4名女性就有1名男性被诊断出患有此病，尽管男性的实际人数可能要高一些。它可以发生在任何年龄，从童年到黄金时期，尽管它更常见的是那些中年人。目前还没有治愈纤维肌痛的方法，但有药物可以治疗，生活方式的改变可以帮助减轻疼痛和其他症状。

纤维肌痛症是一种“新”疾病

你可能会惊讶于美国医学协会直到1987年才正式将纤维肌痛视为一种疾病。然而，研究人员认为，它在1642年首次被描述为肌肉风湿病，然后在20世纪初被重新命名为“纤维炎”。它现在的名字是在1976年，当时它是以拉丁词命名的纤维，意思是纤维组织，和希腊单词绪，意思是肌肉，还有algia,这意味着痛苦。

1990年，美国风湿病学会(ACR)为纤维肌痛制定了第一个诊断标准，并于1992年将其列入国际疾病分类。这项研究将纤维肌痛症确定为一种潜在的残疾，给予了它学术上的认可，并让它进入了研究基金的雷达范围。

所以，当你经历你的纤维旅程时，请记住这一切:并不是每个医生、医疗专业人士，甚至你的朋友都可能知道这种疾病是什么，如何治疗，或者它是一个真实的诊断，对你生活的许多方面都有真实的影响。

纤维肌痛的症状和体征是什么?

每个纤维肌痛症患者都是这种疾病的个体表征，而且中枢神经系统功能的严重程度因人而异。你可能有一些症状比其他的更严重，或者根本没有。这种严重程度也可能随着一天、一周或一年而起伏。

这里有一些纤维肌痛的主要体征和症状：

• 广泛的疼痛。这种疼痛可能发生在你身体的任何地方，但也有温柔点这与纤维疼痛通常发生的地方相对应。它们包括脖子、肩膀、胸部、臀部、膝盖、肘部、上背部和下背部。压痛点曾经是临床诊断的一个重要部分，但因为这些点在过程中和之后会发生变化耀斑在美国，它们不再被认为是决定你是否患有疾病的关键因素。尽管如此，它们仍然很重要，因为它们可以帮助确定你的疼痛主要集中在哪里。

• 刚度。这可以发生在你的全身，包括你的关节，特别是在早上。

• 异常性疼痛。由一种通常不会引起疼痛的感觉引起的疼痛被称为触痛。再轻的羽毛也会伤人的。你也可以有痛觉过敏在这种情况下，疼痛反应造成的伤害远远超过了它应有的程度——在10级疼痛量表中，捏一下通常感觉像1或2级，而现在感觉像9或10级。

• 麻木。你的手和脚也会感到刺痛。

• 情绪变化。你可以经历从平静到焦虑的摇摆。

• 睡眠中断。这些症状包括睡眠呼吸暂停和/或醒来时感觉精神不佳，或感觉根本没睡过——即使你刚睡了8个小时。

• 认知困难。这可能包括记忆问题和思维问题(通常称为纤维性雾)。

• 乏力有了纤维，人们会经历一种无法摆脱的深度疲劳。

其他迹象和症状包括:

• 紧张性头痛

• 盆腔痛

• 痛苦的时期

• 眼睛和嘴巴干涩

而且可能是所有症状中最大的非身体症状:抑郁症。患有纤维肌痛症的成年人是三次更有可能重度抑郁症与那些没有纤维蛋白的人相比，纤维肌痛症患者因自杀和受伤造成的死亡率要高于普通人群，这表明了保护这种疾病患者的心理健康是多么重要。

导致纤维肌痛的原因是什么?

简短的回答吗?我们不确定。这个漫长的回答吗?许多因素，从遗传到环境，都可能导致或促进纤维肌痛。你拥有它的原因可能与其他人拥有它的原因不同。从遗传学上讲，如果你有一级亲属患有纤维蛋白，你患这种病的可能性会增加8倍。

但基因本身可能不会导致这种疾病。这就是环境因素发挥作用的地方。这些可以包括:

• 关节炎

• 童年创伤

• 疾病(如病毒感染)

• 损伤或重复性损伤

• 肥胖

• 身体压力(比如车祸)

• 创伤后压力心理障碍症

• 严重的情绪困扰

• 脊柱问题

• 手术

虽然纤维肌痛症的病因仍在探索中，但研究人员在一件事上达成了一致:患有这种疾病的人有一组非常特定的风险因素。

纤维肌痛的危险因素有哪些?

如果你有其他健康状况或疾病，你患纤维肌痛的风险更高。例如，纤维肌痛影响了大约30%的自身免疫性疾病患者。与该障碍有关的情况包括:

• 强直性脊柱炎

• 慢性疲劳综合症

• 子宫内膜异位

• 胃肠反流病(GERD)

• 间质性膀胱炎

• 肠易激综合症

• 红斑狼疮

• 偏头痛

• 骨关节炎

• 类风湿性关节炎

• 颞下颌关节功能障碍(TMJ)

• 外阴疼痛

如何诊断纤维肌痛?

纤维肌痛被认为是“排除诊断”或鉴别诊断因为没有临床测试，比如血液测试，可以确定你患有纤维性疾病，而不是其他疾病，比如免疫系统活性升高。

疼痛和疲劳在很多情况和疾病中都很常见，所以你的医生在做出纤维诊断之前需要排除其他问题。当你和你的医生讨论纤维肌痛症的可能性时，这些是你可以预料到的一些事情。

• 病史:你的医生会记录你完整的病史，并询问你的症状。

• 物理考试:你的医生会对你进行体格检查，检查是否有压痛和肌肉疼痛。

• 额外的测试:你的医生可能会做x光检查和验血来消除其他疾病，比如甲状腺功能减退和风湿性多肌痛，这些都与纤维性关节炎相似。

• 评估你的痛苦:你的医生可能会根据你身体19个部位中疼痛区域的总数，加上疼痛的严重程度，询问你过去一周的疼痛和症状。您的疲劳和认知(记忆或思维)问题也可能包括在这个评估中。

你的诊断也会考虑到其他变量，比如你的症状是否已经持续了至少三个月，以及是否有其他明显的健康问题可以解释疼痛和症状。

如何治疗纤维肌痛?

药物治疗纤维肌痛的目的是缓解疼痛症状，改善疲劳，缓解抑郁。的美国食品和药物管理局已经批准了三种治疗纤维肌痛的药物:

• 欣百达(度洛西丁):抗抑郁药物

• 普瑞巴林普瑞巴林:一种抗癫痫药物

• Savella(milnacipran):抗抑郁药物

使用的其他药物包括:

• 止痛剂

• 抗焦虑/催眠剂

• 抗抑郁药和抗惊厥药物

• α- 2受体激动剂

• 环丙甲羟二羟吗啡酮低

• 肌肉松弛剂

• 非处方止痛药

重要的是要与你的医疗保健提供者合作，以确定哪种药物对你最有效。除药物外，许多非药物治疗通常用于纤维管理，并取得了一定的成功，特别是与药物治疗联合使用时。这些可能包括:

• 针灸

• 认知行为疗法(CBT)

• 获得良好的睡眠

• 健康的饮食习惯

• 热水淋浴、热水浴等热疗法(目前在临床研究中)

• 按摩疗法

• 冥想

• 轻度至中度运动(如游泳、水中有氧运动、瑜伽)

• 物理治疗

• 放松技巧(比如呼吸练习，想象引导，音乐)

纤维肌痛症的资源和支持

美国纤维肌痛症护理协会该组织通过包括纤维蛋白关爱和“赋权小组”在内的项目，为纤维蛋白患者提供教育、护理和支持服务。“赋权小组”为纤维蛋白患者提供有针对性的认知行为小组治疗。

国际纤维肌痛症支持网络(ISFN，也称为Support Fibro):一个以患者为中心的组织，这个非营利性组织为纤维肌痛患者以及提供者提供各种项目和资源。支持小组资源很快就会到来，同时该组织目前为男性提供在线网络研讨会(称为“男人得到纤维”),服务青少年和年轻人,等等。

生活在纤维肌痛:这个支持社区提供了与fibro有关的各种主题的信息，包括一个关于在危机中在哪里找到帮助的页面，比如全国预防自杀生命线．

美国纤维肌痛和慢性疼痛协会该组织在美国各州(及其他地区)提供支持小组，帮助纤维肌痛症患者找到其他正在经历慢性疼痛的人免费的在线社区对于纤维肌痛症患者，在一个安全的环境中提供点对点的支持。

Ravyn的娃娃这本书的副标题是“如何向你的孩子解释纤维肌痛症”，作者是Melissa Swanson，她是博客的负责人纤维战士-生活的生活，由安娜·阿列克谢扬(Ana Aleksanyan)绘制。它讲述了一个患有纤维肌痛症的小女孩妈妈的故事。它帮助孩子们认识到，隐形疾病和看得见的疾病一样严重。

老兵为纤维肌痛症发声这个在线社区与ISFN合作，为患有纤维肌痛症的退伍军人和军人提供支持。

满足我们的作家

艾琳·l·博伊尔

艾琳·l·博伊尔(Erin L. Boyle)， 2016-2018年担任HealthCentral的高级编辑，是一位获奖的自由职业医学作家和编辑，拥有超过15年的工作经验。她十年来周游世界，把最新的医学研究成果带给医生们。撰写健康方面的文章对她来说也是一种个人化的体验:她患有多种自身免疫性疾病，还有先兆偏头痛，她为健康中心(HealthCentral)撰写相关文章。了解更多关于她在erinlynnboyle.com。在推特上关注她@ErinLBoyle。

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