诊断为多发性硬化症需要多长时间?

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

被诊断患有多发性硬化症(MS)是一个多步骤的过程,可以在任何地方进行,从几天到几年。不幸的是,多发性硬化症并不是一种你因为不寻常的症状而走进初级保健医生的诊所,然后你带着明确的诊断走出诊所的情况。向医生报告你的症状只是第一步。

第一步早期症状和初步检查

神经学考试是试图解决谜团的第一步,以解决MS是否可能是症状的原因。医生将寻找标志,表明某些东西可能在中枢神经系统(CNS)内的预期功能不起作用,包括大脑,脊髓和视神经。

为了帮助消除症状的潜在原因,你的医生可能会安排一些初步的血液测试排除条件比如维生素B12缺乏狼疮自身免疫性疾病莱姆病梅毒或者艾滋病如果检查结果恢复正常,医生可能会对你的大脑或脊髓进行核磁共振检查。

核磁共振检查可能需要几天的时间,这取决于测试设施的可用性,而放射科医生向你的医生提交报告可能需要额外的一到两天。根据核磁共振的结果,你的医生可能会建议你去神经科咨询。一定要索要最终报告的副本和图片供你记录。

第二步:神经科医生和专业测试

神经科医生会进行彻底的检查神经系统检查询问你的病史,询问你的症状,回顾你之前的检查结果。神经科医生可能会要求进行额外的实验室测试和一系列核磁共振成像(mri)检查。如果这些检查结果不确定,你的神经科医生可能会要求进行额外的检查,比如诱发潜力(EP)或者脑脊液分析每个测试都需要时间来安排,结果可能不能立即得到。

第三步:诊断标准

MRI考试用于检测导致症状的炎症、脱髓鞘和/或解剖变化。尽管MS是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,炎症或脱髓鞘的证据不足以确定诊断该疾病。

要诊断多发性硬化症,必须有证据表明至少有两个中枢神经系统区域有损伤,有证据表明损伤发生在不同的时间点,至少相隔一个月,并且必须排除所有其他可能的诊断。2010年修订的麦当劳诊断标准纳入了指南,使诊断多发性硬化症成为可能,而无需等待第二次复发或发作,这有可能显著加快诊断过程。

第四步:诊断之路的长短

我问我们的Facebook社区,“你花了多长时间被诊断为多发性硬化症?”这些反应表明,许多人需要很长时间才能被诊断出来。杰瑞发展为视神经炎,并被诊断三天后,转诊眼科医生。莎拉的诊断花了一个月,凯瑞花了四个月,斯蒂芬妮花了九个月,安花了八年。我自己的诊断花了5。5年。

对于没有明确符合诊断标准的患者,MS的诊断可能需要很长时间。临床上综合征的患者 - 单一MS样攻击,没有证据表明在两个或多个位置和两点时发生的CNS脱髓鞘 - 可能永远不会经历第二个脱髓鞘事件,因此不被诊断为确诊的MS。

第五步:避免误诊

神经学家,即使是那些专门研究多发性硬化症的专家,在做出正式的多发性硬化症诊断时也会很谨慎,以避免让患者暴露于误诊的危险之中。误诊意味着患者可能患有未确诊、未治疗的疾病,这可能导致不必要的风险,甚至死亡。病人可能会不必要地暴露在潜在有害的治疗中,并承受昂贵的药物、常规成像和他们不需要的临床护理的财务风险。

尽管我们想要解释我们的症状,重要的是要考虑答案可能不会轻易或快速地进入。无论你有多少症状似乎指向MS,它可能不是MS。

满足我们的作家
丽莎Emrich

Lisa Emrich患有多发性硬化症和类风湿性关节炎,是一个获奖,热情的患者倡导者,卫生作家,古典音乐家和返回骑自行车的人。她的故事激励其他人生活得更好并保持活跃。丽莎是博客黄铜和象牙的作者:与MS博主的狂欢节和Ra,创始人的生活。LISA经常与组织合作,支持更好的政策,以患者为中心的研究和研究资金。丽莎在HealthCentral的健康倡导者咨询委员会担任,是MshealthCentral Facebook页面的社会大使。