利用这些在线肺癌支持小组

通过罗里麦肯纳 健康的作家

恐惧和孤独在肺癌(LC)队列中并不少见。这种焦虑很大程度上来自于伴随诊断而来的大量数据五年存活率对于非小细胞肺癌,63%的病例是在疾病仍然局限(在肺内)时发现的。然而,只有16%的肺癌病例在早期被诊断出来。这就是为什么对于LC患者来说,在现实生活(朋友和家人)和网络上获得支持是如此重要,在网络上有人可以全天候鼓励和交谈。

肺在平板电脑
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这些群体可以改变我们的生活。“对于那些面临危及生命的健康问题的人来说,通过共同理解疾病的心理和身体负担,与其他患有同样疾病的人见面可以提供希望,”华盛顿州西雅图的肿瘤学研究员凯西·沃尔什博士说,他在2021年参与了一项针对肺癌幸存者的在线支持社区的定性研究。值得庆幸的是,对于LC患者来说,这类在线社区并不短缺。这里有一些最好的。

癌症热线
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Go2肺癌基金会

Go2是由患者和幸存者创建的,它的使命是改变患肺癌后的生活。快速点击他们的网站,你会发现他们的口号,“授权每个人,不忽略任何人”,加上资源一个又一个资源,以任何最适合你的方式帮助与社区联系。他们举办虚拟和面对面的活动,并为病人提供求助热线。没有查看他们,不要点击离开手机朋友在这个项目中,他们会把你和有类似经历的人配对。

检查一下:go2foundation.org

计算保险
一些

LUNGevity基金会

LUNGevity——(我们能花点时间欣赏一下这个名字吗?)——于2001年由7位肺癌幸存者在芝加哥创立。2010年,他们与另一个倡导组织“保护你的肺”(Protect Your Lungs)联手,成为美国发展最快的慈善机构。除了在线和面对面的生存项目,积极的帮助热线和导师,LUNGevity还提供人工智能的营养助手和财务导航。“退伍军人在被诊断出患有肺癌时面临着特殊的挑战,”退伍军人论坛主持人、5次肺癌复发幸存者汤姆·加利说。“最困难和复杂的是获得退伍军人管理局的治疗……我们开始了退伍军人讨论部分,以帮助导航退伍军人管理局的健康系统。”

检查一下:lungevity.org

研究人员在做实验室测试
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肺癌研究基金会

当然,肺癌研究基金会的网站上有很多免费的教育材料、研究重点和全面的指南。所有的好东西!但未经加工的钻石是这家非营利组织联系和支持其他肺癌患者、倡导者和专家的资源。周一到周五有一个免费的支持热线(你可以随时打电话),一个在线聊天热线帮助浏览所有精彩的内容,还有一个活跃的Facebook小组,你可以在这里找到# TogetherSeparately.换句话说,准备好去见一些对你的经历了如指掌的人吧。

检查一下:lungcancerresearchfoundation.org

癌症病人瑜伽
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肺癌的幸存者

肺癌幸存者(LCS)是一个在线社区(拥有多达4万名成员),由美国肺脏协会赞助,为所有肺癌诊断患者提供服务,包括现在的和康复的。整个论坛的讨论包括非小细胞、小细胞、EGFR KRAS和RET突变,以及对家庭成员和照顾者的建议,补充药物,营养和事件。如果你需要快速的提示或一些即时的鼓励,点击帮助热线或治疗计划工具。然而,让人们不断回访的是这个团体格外活跃的论坛和留言板。如果你对诊断或治疗有疑问,你一定会在这里找到答案。

检查一下:inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-survivors

肺癌
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与肺病生活支持社区

这个社区的存在是为了服务那些与肺癌密切相关的近亲肺病患者,比如慢性阻塞性肺病。虽然从技术上讲,肺病和肺癌不一样,但生活方式的困难(情感和身体)和症状可能非常相似。深入本论坛阅读肺部疾病的症状和治疗方案,如支气管扩张、肺炎、鸟分枝杆菌复合体(MAC)、氧气、慢性阻塞性肺病等。社区的目标是把病人、家人、朋友和照顾者联系在一起,互相支持和激励,他们就是这样做的。

检查一下:inspire.com/groups/american-lung-association-lung-disease

遗传学
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外显子20勇士

由于由外显子20基因突变引起的肺癌非常罕见,所以外显子20勇士(exon 20 Warriors, E2W)深知连接的力量。“我现在有了一个社区(通过Exon 20集团的多个社交媒体网站),他们了解我正在经历的困难,以及集团的版主和支持者,他们会随时通知我们任何与我们罕见的突变有关的新闻和突破。”36岁的蕾切尔·斯蒂尔在2021年6月被诊断为带有突变的第四期非小细胞肺癌(NSCLC)。E2W也做了很多工作,提倡更多的研究外显子20靶向药物。

检查一下:exon20group.org

化疗发短信
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CancerCare

在超过75年的时间里,CancerCare一直为面临癌症挑战的人们提供免费咨询、病例管理、教育和经济援助。这个国家组织最常被谈论的服务之一是他们的在线支持小组。有密码保护,由有执照的肿瘤社会工作者领导,这些团体(代表了大量不同的癌症类型)在15周内24/7提供,以便您得到一致和持续的支持和指导。肺癌患者支持小组和肺癌护理人员支持小组可能非常适合你。

检查一下:cancercare.org/support_groups/tagged/lung_cancer

手在键盘
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癌症希望网络

如果你对你的癌症有疑问(最好的治疗?继续工作?现在呢?)“癌症希望网络”是一个为癌症患者及其家人提供一对一支持的免费项目,它可能已经找到了答案。但不是所有答案。由幸存者和护理人员组成的400多名志愿者已经准备好通过配对项目与您联系,并从独特和个人的角度帮助您导航肺癌诊断。

检查一下:cancerhopenetwork.org/who-we-are/mission.html

满足我们的作家
罗里麦肯纳

罗里·麦肯纳(Rory McKenna)是一名自由撰稿人,她对健康和保健的热情来自于她自己的慢性疾病。这种热情使她成为瓦努阿图和平队健康推广志愿者,并成为一名博物学家,致力于在全美推广户外活动。除了写作,罗里还喜欢创造新的素食食谱、攀岩和户外活动。