患有溃疡性结肠炎的孩子父母的提示

首先，最重要的是，尽可能多地学习你的孩子的状况。看起来可靠的信息来源，如克罗恩和结肠炎基金会（CCF），或阅读关于UC管理的其他有用文章在这里健康。您完全理解这种疾病是什么以及它如何影响身体是至关重要的。了解UC可以帮助您更好地了解症状你的孩子正在进行，因此支持他们并更有效地倡导他们。

重要的是你理解的您的孩子可用的治疗类型- 方法，您可以帮助他们做出关于他们的照顾的决定。确保您熟悉Mesalamine，生物学和类固醇，如泼尼松。如果您花时间与您的孩子研究这些药物，那么在副作用和如何判断治疗是有效的，您将知道如何判断。

虽然你的孩子可能渴望加入支持群体，您还应该考虑加入UC或IBD父母的支持小组。您可以通过当地医院，CCF甚至Facebook论坛找到支持小组。这些可以是与其他了解你所经历的其他父母的伟大的网点，可以帮助缓解关心一个慢性生病的孩子的负担。

在您的孩子收到UC诊断后，支持他们可能会采取新含义。也许你的旧的Go-ToS振作起来，你的孩子不再有效，因为患有慢性疾病的艰苦斗争。这就是为什么参加孩子的新正常是重要的原因 - 无论是让他们在几个小时内睡觉（疲劳是UC的常见症状）或准备它们UC友好的小吃，您需要发现新的方法来为他们提供所需的支持。它甚至可以像庆祝小型胜利一样简单，就像通过一整天的学校制作。

对您的孩子来说可能困难的一件事是找到与朋友和家庭成员分享信息的词语。很多时候，由于疾病的一些令人尴尬的症状，这不是你孩子想要披露的东西。你可以做一个巨大的通过教育您的家人和朋友的UC代表他们以敏感的谨慎的方式教育您的家人和朋友差异。通过向您的朋友和家人提供准确的信息并放入界限到位，你可以拯救你的孩子很多不舒服的经历，就像被奶奶被告知如何处理他们的疾病。

您的孩子是5,15还是25，它可以帮助您的关系和理解UC参加胃肠学家（GI）一起参观。在此期间，您可以直接访问他们的GI，您可以提出问题并获得答案。它还可以提高孩子的信心让您在房间里，并询问一些更困难的问题。如果您俩都没有收到您想要的答案或信息，它还让您有机会提倡您的孩子。如果您的孩子年长，只需确保在代表他们潜入谈话之前得到他们的好。

我不能对此压力：通过听你的孩子所需的内容，你可以减轻他们可能感受到的大部分压力和内疚。在UC诊断后，他们的需求将急剧改变，有些日子，他们可能只需要独自留下，或者也许他们需要更多的时间休息。其他几天，他们可能需要更多帮助您的宣传方面，或者他们可能只是希望肩膀依靠。我可以提供的最好的建议很简单：问你的孩子，“你今天需要什么？”

永远不要忘记：UC对你和你的孩子来说可能是不可预测的。有些日子会很棒;其他人可能是可怕的。永远不要觉得你做得不够，或者你在通过这个诊断方面的诊断时不够好。有时候你打架时，当你无法为他们解决问题的时候，以及当你就像他们一样磨损时。没关系。你们两个都要学会​​一起通过它。

父母，把它从我身上作为UC患者：你是仍然我们的英雄。你没有做错任何事会导致这种疾病 - 你没有握手。你能做的最好的事情就是继续成为我们最大的支持者，倡导者和朋友。知道这是一个新的旅程，让你踏上你的孩子，就像生活中的一切，它会抛出一些曲线球你的方式 - 但那里有很多工具和资源可以帮助你抓住那些曲线球并赢得那些曲线游戏。谢谢你所有你的UC父母。