如何成为自己的拥护者
无论是在医生的办公室、家里还是工作场所，没有人能像你一样为你挺身而出。
诊断后患有多发性硬化症，你的生活可能变得模糊不清，包括预约、药物治疗、副作用和病情恶化。可能会有点多。一旦你养成了一种习惯，你可能会觉得有些事情是你需要的，无论是治疗、理解、灵活性，还是帮助你完成那些你可能在患多发性硬化症前就做过的事情。
“不管你的诊断是什么，让它成为你的起点，而不是终点，”纽约曼哈塞特市诺斯韦尔健康的范士丹医学研究所(Northwell Health’s Feinstein Institutes for Medical Research)的患者教育和拓展主任凯利·欧文斯(Kelly Owens)说。“为自己发声对你的健康大有好处。”
根据你的个性，寻求帮助或自我倡导对你来说可能不是最容易的事情，你可能不知道从哪里开始。怎么做呢?从这些步骤和策略开始。
确定你的需求
当您有类似MS的慢性条件 - 特别是如果您有一种以渐进症状的类型，生活变化也可能从您的家庭，工作场所和您的护理团队中所需的变化。对您有所了解，可以帮助指导自己的努力为自己倡导。要解决这个问题，请询问以下问题：
我的优势是什么？
在家里，在工作中，在社区中，在治疗中，我的局限是什么?
我该如何克服这些局限呢?(为每种情况列一个清单)
我更喜欢如何与他人沟通(电子邮件、面对面的会议、电话等)?
我需要把事情记下来吗?
我在家里，在工作中，在社区中，在医疗/护理环境中有什么需求?
我的MS将如何以一种改变列表中的项目的方式进展?
一旦你了解了自己的需求，就该通过弄清楚你想要发生什么来充实自己:在家里(例如,你的孩子投入更多),在工作(例如,允许更灵活的安排工作耀斑期间非工作时间),在社区(举例来说,你需要一个障碍停车证),或在医疗设置(例如,你需要听到或做出选择在你的关心)。
Michelle Ogunwole，M.D.MICHINA大学医学院的内科和研究员专家米歇尔Ogunwole，M.D.MIC.Michelle Ogunwole，M.D.她说，这种清晰度允许您知道何时会发表讲话，如果您觉得其他人没有听到您，或提供所需的支持类型。
设定有意义的目标
似乎只是每天管理MS是足够的目标，但在考虑长期瞄准方面是有用的。“作为医生，我们需要知道对你有什么重要的，而Ogunwole博士说，是什么对你来说是一个有意义的目标。”“这可以采取几个里程碑的形式，例如减少您服用的药物，通过物理治疗改善移动性，因此您可以每天散步，或睡过夜晚。”
她建议用简单的短语开始对话，比如“我想谈谈一些目标。”她补充道，这可以帮助你将讨论引向那个方向，并清楚地表明你们是一个团队在工作。
“大多数医生喜欢谈论目标，因为这有助于我们提供更多的治疗框架，”奥贡沃尔博士说。“实现一个目标，无论大小，都是非常令人振奋和充满力量的，这就是你所倡导的目标。”
准备说出来
与你的护理团队、老板甚至家人和朋友交谈时感到胆怯或紧张是可以理解的。但奥贡沃尔博士建议，就像演员为表演做准备一样，你可以采取以下步骤为自己的行动做准备:
确定你需要为每个需求和他们相应的目标与谁交谈。例如，如果你想通过健康饮食来改善多发性硬化症的症状，请向你的医生咨询注册营养师。
做你的研究。你有什么权利?你有权享受什么样的住宿条件?你感兴趣的治疗结果是什么?例如，如果你打算在工作中为自己争取利益，那就调查一下住宿条件，并在和人力资源部谈话时把它们打印出来。同样的，如果你有想要讨论的医疗方法，把这些信息带到你的预约中，这样你就可以把它交给你的医生。
想想你可能会遇到的对位。例如，当你的多发性硬化症发作时，你的老板可能会担心修改你的工作时间，因为这可能会削弱你与团队其他成员合作的能力。
练习。起草你的剧本或写你的信。让你信任的人读你的信，检查一下语气。《老友记》的作者邦妮·弗里德曼建议，和你信任的朋友或家人演练一下对话医院战士:如何为你所爱的人获得最好的治疗．“就像任何事情一样，你练习得越多，你就会变得越好，”她说。“为自己辩护也是一样的。”
安排时间和地点。确定谁，何时，何地以及如何与您需要帮助的人谈论以实现目标。
倡导的行为
在你的谈话中，国家微软协会建议:
带上你所引用的任何文件，比如研究报告或员工手册政策。
对你们的谈话做笔记。
确定下一步的行动步骤。
倡导通常包括交流，如与专家交谈或询问问题，但另一方面是管理你所获得的信息量。考虑保存一个数据库，其中包括与你交谈或通信的人的名字(例如，医院管理人员、人力资源官员、保险代表、你的老板)、关于你的病情的新研究、药物副作用、预约医生的记录、采取的行动、后续沟通等等。只要一个简单的电子表格，如微软Excel，就可以很有帮助，因为它允许你有多个“表格”来组织信息，并在需要时进行搜索。
后续之后
不幸的是，仅仅因为你准备好了，说出来了，并不意味着你对面的人会听。在这种情况下，你需要考虑找其他人来帮忙。
感觉你和你的医生在一个团队是必不可少的慢性疾病护理。如果你害怕去赴约，感到被忽视或忽视，那么你就很难鼓起勇气或感到舒服地表达你的需求，并找到满足它们的方法。Friedman说，如果你没有这些，找一个你可以信任的专业人士来支持你，不要让你有这样的感觉。
例如，如果你的医生对你的多发性硬化症症状不屑一顾，欧文斯建议向你所在地区的其他多发性硬化症患者寻求转诊，甚至询问你的医生。她说:“并非所有的医患关系都是匹配的。”你可以说你想听听别人的意见并征求意见。
如果这听起来很伤脑筋，你可以自己去找别的医生。许多医疗保健系统也有病人辩护办公室，所以拨打总机号码询问是否有。
欧文斯说:“在管理多发性综合征时，记住你的支持程度很重要，这包括对你的医疗团队的信心。”这意味着你不应该因为“到处找医生”而感到内疚，你只是想找到一个最适合你和你需要的医生。
招募助手
当你处于一种情况中时，你很难把自己分离出来，看看如何处理它或要求你需要的东西。弗里德曼建议，这时候你应该招募一位维权合伙人。
这可能是一位熟悉多发性硬化症和您的需求的朋友或家庭成员，可以在工作中帮助与多发性硬化症相关的安排的人力资源人员，或来自您的医疗保健系统的患者倡导者/联络员、医院医生或护理经理，以帮助倡导您的医疗保健团队。
欧文斯说:“多发性多发性综合征很容易让人感到不知所措或失控，尤其是当你处于闪光状态时。”“你准备得越多，表达得越清楚，你就越觉得自己能掌控局面。”
问自己的问题:女士关注杂志．(2019)。用自我辩护来激励自己。”https://msfocus.org/magazine/magazine-items/empower-yourself-走击进口
工作中的自我主张(1):多发性硬化症的社会。(n.d.)“自我主张概述和工作表。”https://www.nationalmssociety.org/Programs-and-Services/Resources/Self-Advocacy-Overview
工作中的自我辩护(2):全国多发性硬化症协会。(n.d.)“工作、家庭和休闲。”https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home
实践建立信心:美国退伍军人事务部。(2021)“多发性硬化症卓越中心”(Multiple Sclerosis Centers of Excellence)。https://www.va.gov/MS/Veterans/complementary_and_alternative_medicine/Communication_Matters_Self_Advocacy.asp
