如何与孩子谈论慢性疾病

可以拥抱他们的好奇心并沉迷于无穷无尽的问题。

经过琳恩安徒生,垃圾 病人倡导者

小的有的问题。任何在三岁大的孩子身边呆过很长时间的人,听到这个词时,眼睛周围仍然会抽搐为什么?每天听到这个词大约一百万次。孩子们花了很多时间去了解世界,了解世界是如何运作的,而唯一的方法就是问问题。但当涉及到慢性疾病和残疾时,我们总是不知道该说什么。不安全感会导致回避,并向孩子传递这样的信息:我们不鼓励这样的问题,但实际上,这反映了我们自己的经验:也许这样的话题太粗鲁、太大、太严重,孩子无法理解。

不幸的是,这种避免导致挽救耻辱和刻板印象,使其使其如此难以与这些条件一起生活。现在是时候打破周期并帮助孩子了解疾病和残疾是人类经验的正常部分。让我们来看看如何实现这些对话,所以下一代增长了创造一个更包容的世界。

自从我16岁以来,我已经使用了轮椅,这意味着我已经有很多遇到好奇的陌生人。一个最困难的时刻是一个孩子想要打招呼或问:“为什么那个女士不走路?”然后看着父母嘘孩子并将它们拉开。我的思想知道这一刻是建立对看起来不同的人的恐惧的开始,但我的心脏反应成为这种目标。这并不容易成为一个怪胎和怪物。

值得庆幸的是,孩子们迅速行动,他们会在父母可以做一些尴尬的事情之前给我。当成年人加入我们时,我们会愉快地陷入谈话中,让他们唯一悄悄地问:“你介意吗?”对我来说,答案总是没有.我很乐意花一两分钟的时间来回答孩子们的问题。一旦我们知道了我的腿的工作方式不同,是的,这是我推椅子的操纵杆,加上一个附加的请别碰在美国,我们开始关注其他事物,比如鸽子、超级英雄,以及我们对棒棒糖的共同喜爱。孩子们不关心你长什么样——问题在于父母和他们在成长过程中受到的教育,通常是避免与不同的人交往,或者不要谈论这种不同,因为这会被认为是无礼的。在这种情况下,你如何向你的孩子表达你的想法会产生很大的不同。稍后将在本专栏详细介绍。

这让我们回到这一点:与孩子们谈论慢性疾病和残疾(你自己或其他人)开始拆除你周围的自己的态度和感受。就像你学会了质疑种族主义一样,努力采摘我们所有人都长大的能力。例如,关于残疾的普遍叙述是它是一个悲剧 - 但如果它只是一种不同的移动或思考的方式怎么办?教育孩子的第一步是消除任何价值判断,例如,使用轮椅或Neuro发散的不足。

下一步是在家里要包容。这意味着使用包容性的玩具——是的,为你的健全的孩子买一个带轮椅的玩具——阅读包容性的书籍(见下面的清单),使用包容性的语言。这意味着抛弃像“不同能力”或“特殊需求”这样的术语,而倾向于实事求是地称呼它。那位女士有残疾,他们在学校的朋友是自闭症患者,电视上的翻译用手语帮助聋子。做一些研究,找出当前最受尊敬的词。例如,直到最近,残疾人社区还青睐以人为本的语言(残疾人),但现在越来越多的人开始接受以身份为本的语言(残疾人)。每个人的喜好是不同的,但很容易发现:只要问。

在和孩子的谈话中包括关于疾病和残疾的谈话,但要以实事求是的态度为目标。不要让它成为一个特别或严肃的会议,而是抓住机会。在开始谈话之前,想想你的孩子的年龄,他们可能会如何理解一些东西。如果你正遭受风湿性关节炎的折磨,首先让孩子们相信你不会死是很重要的。这通常是他们最大的恐惧,一旦这种恐惧得到缓解,他们就会很容易地学会温柔对待你的身体,并在他们可以提供帮助的时候。让孩子们知道,无论年龄大小,互相帮助是很正常的,这是一个不错的教训。

鼓励你的孩子思考如何通过改变他们所做的事情来变得善良。比如,如何让一个拄着拐杖的同学参与进来,如何用一种不太靠身体的方式玩,让奶奶也能参与进来,如何用非语言交流,以及一起学习一些基本的美国手语(ASL)。

虽然许多残疾人或长期患病的人们很舒服地与孩子们聊天,但请记住,教你的孩子并不是我们的责任。我们就像其他人一样,这意味着并不总是成为阳光的光束。我们可能会有一个糟糕的一天,专注于或忙碌,或者只是不是一个好人。如果您的孩子询问有关您遇到的人的问题,请随时主动解释。如果你想要包括促进这一点的人,无论是公共还是在社交活动中,如果他们舒适和愿意,总是先问他们。优雅地接受他们并不是和你的孩子这样对待你的孩子,与其他人一起 - 男人忙着,现在不能聊天。

帮助您的孩子们了解差异是正常的,并确保他们的环境多样化是创造疾病和残疾并不隔离和刻板印象的最佳方式。并且在个人纸条上 - 作为与Ra一起生活的人并使用轮椅,我要感谢您提出您的孩子,以体贴和包容性。

慢性疾病和残疾书清单

这些书可以帮助谈论各种年龄的儿童的疾病和残疾的对话。

小孩子

我的能力系列的吉玛基尔.每本书都看出不同的残疾或自适应设备,包括管喂养,自闭症,唐氏综合征和少年特发性关节炎。

这是一本关于多样性和善良的儿童图画书由Sharon Purtill。探索我们所不同以及如何庆祝它的方式。

我们一起行动凯利弗里奇。讲述了一群能力各异的孩子的冒险故事。

妈妈为什么会受伤?帮助儿童应对有慢性疼痛,纤维肌痛或自身免疫性疾病的照顾者的挑战由伊丽莎白克里斯蒂。这本书是由母亲用纤维瘤的母亲写的,教孩子痛苦。

吐温类

eL deae由Cece Bell。Phonic耳朵可以让超级英雄和找朋友吗?一个图形小说。

仙人掌生活中的微不足道的事件Dusti保龄球。作为该系列的第一部,这本书围绕着出生时没有武器的艾文展开,她在西部主题公园生活,经历了神秘事件、友谊和中学生活。

真正的Carol Cujec。自闭症斗争的女孩的故事像真正的学生一样对待。

滚动的战士:一个在轮子上帮助点燃革命的叛逆女孩的不可思议的,有时尴尬的,真实的故事由朱迪思·埃尤曼。年轻的读者版的Heumann的回忆录作为人类,这是障碍权益如何开始的故事。在Tween或青少年的Netflix上也观看纪录片的“Crip Camp”。

年轻的成年人

被诅咒的卡罗尔·露丝·西尔弗斯坦著。这是一部关于瑞奇的小说,一个十几岁的少年正在经历几次改变人生的事件,包括被诊断出患有少年特发性关节炎。

大气伟大不可能由Adib Khorram。屡获殊荣的关于感觉不同,与身体精神疾病的家庭成员的奖励书籍。

Skyhunter玛丽卢。一部反乌托邦小说,主角是个会用手语的战士。

我们的星星的错误由约翰·格林。一本关于患癌症的青少年生活的美丽的书。电影版也很棒。

遇见我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位居住在多伦多的作家、健康和残疾倡导者和摄影师。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你与类风湿关节炎的生活:管理治疗的工具》、《副作用和疼痛》和《七个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐观》。Lene是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral Facebook页面facebook.com/rahealthcentral的社会大使。她也是健康中心的一员Live Bold,现在生活英雄 -看着她与ra的令人难以置信的生活之旅。